12 façons de décrire la fibromyalgie à ceux qui ne l’ont pas ressentie

La plupart des gens ne croient pas à la fibromyalgie, ils disent que tout est dans la tête. Vous avez également rencontré de telles personnes dans votre vie. Parfois, les gens vous posent des questions sur votre maladie, c’est donc à nous d’expliquer à quoi ressemble la fibromyalgie parce qu’ils n’ont pas vécu ce que nous vivons. Nous avons demandé à notre communauté “Vivre avec la fibromyalgie et une maladie chronique” une question. à ceux qui ne l’ont pas ressenti. Voici ce qu’ils partagent avec nous :

Voici ce que la communauté partage :

1. Imaginez la pire grippe que vous ayez jamais eue, puis multipliez-la par 10, puis imaginez avoir été battu ou renversé par une voiture, puis pensez à la plus épuisée que vous ayez jamais été et multipliez-la par 10. Et peut-être pouvez-vous imaginer comment un bonne journée à vivre avec la fibromyalgie se sent. Une mauvaise journée défie vraiment toute compréhension et compréhension.

2.  Vous avez couru un 10 km, avec la grippe et vous avez coupé toute votre herbe à la main avec des ciseaux. Ce genre de plaie. Mais tout le monde s’attend à ce que vous recommenciez le lendemain parce que vous n’avez pas l’air malade.

3.  Douleur qui se déplace autour de votre corps. Il choisit un endroit et vous retenez votre souffle jusqu’à ce qu’il passe, puis il se déplacera simplement vers un autre endroit. Vous vous battez pour faire semblant de ne pas avoir mal et vous essayez de ne pas crier ou simplement de pleurer. Vous vous sentez fatigué mais vous ne pouvez pas dormir seulement une version du sommeil où vous entendez tout et vous devenez éveillé chargé d’adrénaline. Le cœur battant et épuisé, vous redescendez si vous le pouvez. Vos doigts et vos orteils s’engourdissent parfois et vous ne supportez pas d’avoir froid. Vos muscles se nouent et se tordent et vous essayez de vous détendre et de ne pas vous tendre car un mal de tête atroce pourrait être le prochain. Vous avez des épisodes de dépression et personnellement, je m’enfuis dans la musique ou la fantaisie pour faire face à beaucoup de choses. Vous ne pouvez pas parler correctement tout le temps et vous avez du mal à penser clairement et à vous concentrer. Ouais ça suffit pour l’instant. Juste une idée.

4. Un étau est sur votre tête, un sac à dos de 20 livres pèse sur vos épaules, vos hanches, vos genoux, vos chevilles, vos pieds et vos mains vous font mal. À la pointe de cette douleur, il y a un picotement comme lorsque votre pied s’endort… sauf qu’au lieu de juste votre pied, c’est sur tout votre corps. Vos yeux sont endoloris par la fatigue, votre peau sensible au toucher, votre nez sensible aux odeurs. Le manque de sommeil réparateur vous maintient groggy et fatigué.

5. C’est un ENFER vivant ! Tu as mal tous les jours. La douleur se déplace continuellement. Juste au moment où vous pensez qu’il n’y a pas d’autre endroit qui puisse faire mal, votre peau vous fait mal. C’est comme si un camion Mack t’avait renversé, encore et encore. Il me faut des heures pour me doucher, me maquiller et sécher mes cheveux. Au moment où j’ai fini, je dois m’asseoir et me reposer. C’est difficile de dormir la nuit parce qu’on ne trouve pas de position qui ne fasse pas mal.

6. Courbatures et douleurs partout ou à certains endroits avec des poussées imprévisibles. Peut également se manifester par des symptômes du SCI, des maux de tête et de la fatigue. Peut affecter la concentration (brouillard fibreux) être capable de le gérer est le plus difficile car il est capable de prédire d’un jour à l’autre comment vous vous sentirez. Il est également invisible pour les autres car nous n’avons pas l’air malade. Il y a des choses qui peuvent être faites pour aider, comme les médicaments, l’alimentation et d’autres traitements non traditionnels. Avant tout, une attitude positive est indispensable pour garder un certain sens de la normalité dans la vie de tous les jours. Pas de fêtes de pitié qui ne peuvent qu’être improductives

7.Imaginez un cordon en nylon. Tordez-le contre le grain. Vous voyez ces minuscules ouvertures ? Versez du verre pilé et du sable à l’intérieur. Maintenant, tordez le cordon pour le fermer. Sentez-vous le grain qui empêche le nylon de revenir au point d’origine ? Imaginez maintenant que le cordon en nylon est chaque fibre musculaire, tendon et ligament de vos doigts, mains, poignets, chevilles, pieds et orteils. Mettre ses chaussures. Des gants. Est-ce inconfortable ? Maintenant, essayez de marcher. Conduite. Debout. Épicerie. Cela semble horrible, n’est-ce pas ? Imaginez maintenant que vous n’obtenez AUCUN soulagement. Certains jours, ajoutez chaque partie de votre dos à la liste. Ajoutez des nausées. Ajoutez les migraines. Vous voulez juste dormir, mais le sommeil ne vient pas. Votre tête est brumeuse. Vous perdez des mots généralement au milieu de la phrase. Vous ne pouvez pas penser correctement. Les gens pensent que vous êtes stupide, même si vous ne l’êtes pas. Ajoutez des problèmes de santé mentale au mélange. Vous vous sentez déjà dépassé ? C’est une bonne journée. Demain sera peut-être pire. Vous ne pouvez pas planifier cela. Vous ne recevez aucun type d’avertissement.

8 . Quand j’ai une poussée, j’ai l’impression que l’acide me traverse et me brûle de l’intérieur. Mais les jours « normaux », j’essaie de ne pas reconnaître la douleur ; Je fais juste ce que je dois faire, mais c’est toujours là derrière, m’empêchant d’être tout ce que je sais que je pourrais être. La douleur nerveuse est hideuse et même si j’ai des douleurs dans le cou, les hanches, les épaules, les mains et les pieds qui sont assez constantes, de temps en temps, je reçois un coup de couteau dans l’intestin ou la poitrine qui sort de nulle part et me coupe le souffle une façon. La dernière fois que je me suis senti bien, c’était pendant une journée entière lorsque le médecin m’a mis sous stéroïdes. Je n’avais aucune douleur et c’était magnifique, puis ça a commencé à me brûler l’estomac et à provoquer des crampes. J’ai dû arrêter les médicaments. Les problèmes de mémoire et la fatigue m’ont plus bouleversé, cependant. Peut-être parce que ma mère a la maladie d’Alzheimer et que j’ai peur que ça m’arrive.

9.  La fibromyalgie est une prison et j’essaie de trouver un moyen d’en sortir. J’ai déjà éclaté pendant de longues périodes, des mois même. Cette fois, je suis plus âgée, plus stressée et avec d’autres problèmes de santé à gérer. Pourtant, je ne vais pas m’abandonner.

10. Douleur qui s’intensifie de la tête aux orteils comme si quelqu’un versait un liquide chaud dans votre gorge et qu’il parcourt l’intérieur de votre corps. la chose la plus difficile est d’essayer de rester positif à travers tout cela. vous ne savez jamais si cela va se manifester par un IBS un jour, des migraines le lendemain et Epstein Barr. puis la dépression en plus. J’ai plus de symptômes qui apparaissent quotidiennement. J’ai ces horribles cicatrices cutanées d’où les démangeaisons sont devenues si fortes que j’ai déchiré la peau et l’ai fait saigner. il a laissé des traces terribles qui donnent l’impression que j’ai été brûlé. Ironiquement, la brûlure vient de l’intérieur.

11. Une douleur brûlante insupportable dans tout mon corps, qui me donne l’impression d’avoir été incendiée. Douleur lancinante aux pieds et aux talons qui donne l’impression de marcher sur des éclats de verre. Prenez la plus grande fatigue que vous ayez jamais ressentie et multipliez-la par 100. La grippe multipliée par 10. Douleur brûlante au toucher de la peau. Douleur qu’aucun médicament n’aide. Douleur et fatigue si intenses que je ne peux pas travailler. J’ai presque perdu tout ce pour quoi j’ai travaillé si dur, j’ai attendu 2 ans pour que mon invalidité soit approuvée. Vivre avec une douleur intense et débilitante et avoir toujours l’air normal, ce qui me fait me sentir coupable de ne pas pouvoir travailler parce que les gens me traitent comme si j’étais paresseux et que je ne voulais tout simplement pas travailler.

12.   C’est comme avoir des os cassés et tous vos muscles et tendons ont été coupés, votre cerveau est cassé et vous avez un brouillard cérébral qui ne se lève que si vous passez une bonne journée. sortez de vos fesses ou de votre bouche. La grippe est proche d’une explication, mais c’est une lutte quotidienne à poursuivre. Se souvenir que tout le monde compte sur vous pour l’amour et la compassion, ne voulant jamais que quelqu’un blesse comme vous le faites. Mais sans jamais abandonner.

Si vous souhaitez ajouter à la liste, dites-le nous dans les commentaires ci-dessous. .

 

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