22 “imbarazzanti” sintomi di fibromialgia di cui non parliamo

Se vivi con una condizione cronica come la fibromialgia, puoi essere fin troppo familiare con i sintomi frustranti e indesiderabili che può causare. Anche se non c’è motivo di vergognarsi di sintomi o effetti collaterali che si verificano, può ancora essere imbarazzante quando la nebbia del cervello ti fa dimenticare quello che stavi dicendo nel bel mezzo di un importante incontro di lavoro, o un improvviso scoppio di dolore ti fa cadere i piatti che stavi mettendo via in cucina.

Mentre può essere difficile parlare dei sintomi meno che glamour che i fibro possono produrre, essere onesti e aperti sui molti modi in cui può influenzare qualcuno è un passo importante verso la consapevolezza di questa condizione complessa e spesso fraintesa. Ecco perché abbiamo chiesto alla nostra possente comunità di condividere alcuni dei sintomi di fibromialgia “imbarazzanti” che hanno vissuto – sintomi di cui non possiamo parlare spesso, ma che meritano comunque riconoscimento e comprensione.

Anche se i sintomi del fibro (così come alcuni effetti collaterali del farmaco) possono essere totalmente fuori dal tuo controllo, può comunque essere difficile sfidare gli effetti fisici, emotivi e cognitivi che i fibro possono causare. Se stai lottando con uno dei seguenti sintomi, sappi che non sei solo.

Ecco cosa ci ha detto la nostra comunità:

1. Nebbia del cervello

Fibro fog prende la torta per me. Non c’è niente di più imbarazzante per me che parlare con qualcuno al telefono, o con chiunque altro in generale, e usando costantemente parole di riempimento perché ho difficoltà a trovare le parole che devo comunicare durante la conversazione. Uso molte note Post-it e impostai promemoria per quasi tutto. “- Bee E.

Non essere in grado di elaborare ciò che qualcuno ti sta dicendo e poi sembrare maleducato per aver chiesto cosa hanno detto più di una volta, perché al tuo cervello potrebbero anche parlare senza senso”. – Dani S.

Sicuramente la nebbia del cervello. È così imbarazzante perdere la mia linea di pensiero a metà frase e essere incapace di condurre una conversazione intelligente, o dimenticare completamente qualcosa che qualcuno mi ha detto. È terribile. “- Molly S.

2. Sudorazione eccessiva

Per me, penso che sia la sudorazione eccessiva senza una ragione apparente. L’incapacità di regolare la temperatura corporea è frustrante. “- Rachel P.

Sudorazione!  La più piccola quantità di movimento e sono surriscaldato e il sudore mi gocciola sul viso. Sono dappertutto sul posto di lavoro e sto bruciando sempre. Fuori si gela e le altre ragazze hanno una stufa in più accanto a loro e qui muoio con un fan su di me! “- Christina K.

“Come una donna di 27 anni [con] sia la fibromialgia che l’endometriosi spesso soffro di vampate di calore davvero brutte. È imbarazzante iniziare improvvisamente a sventarmi o togliermi determinati capi di abbigliamento nel tentativo di alleviare il disagio. “- Emily G.

3. Necessità di annullare i piani

La parte più imbarazzante è dover cancellare i piani perché non mi sento abbastanza bene per uscire. Alla fine sarai etichettato come “quella persona”. “- Lauren H.

È imbarazzante per me dover cancellare i piani con non molto preavviso. Il dolore e / o la stanchezza sono più di quelli che riesco ad affrontare con alcuni giorni e devo cancellare qualcosa che volevo davvero fare! “- Jan SP

4. Over drive sensoriale

Quando ci sono troppe persone che parlano contemporaneamente o fanno troppo rumore la mia testa va in overdrive e io sono così stressato come se potessi esplodere. È così difficile nascondere come mi influenza “. – Annie T.

Una cosa che non posso fare più è guardare” Il prezzo è giusto “. C’è troppo rumore e urla. E sto arrivando dove non riesco a vederlo come facevo prima. “- Terri S.

5. Bassa energia

Non avere abbastanza energia a volte per fare cose quotidiane semplici come la doccia o cucinare la cena per i miei figli o anche un giorno non riesco ad alzarmi dal letto per fare cose con i miei bambini.” – Skye L.

“La completa mancanza di energia. Capisco che è il mio fibro. Altri vedono semplicemente pigro. “- Michelle P.

La fatica. Quando colpisce, devo sedermi immediatamente, indipendentemente da dove mi trovo. “- Lisa T.

 

6. Fluttuazioni del peso

“Sono stanco del mio aumento di peso. Non posso scuoterlo e sono imbarazzato quando vedo persone che mi conoscevano prima. “- Leah M.

7. Sintomi gastrointestinali

Problemi gastrointestinali. Mi sento sempre in imbarazzo a dire ai miei dottori i miei sintomi correlati al tratto gastrointestinale, che si tratti di nausea, stitichezza o diarrea. “- Mattie M.

Ho la diarrea. I miei problemi di stomaco interferiscono costantemente con la mia vita. Questo passato Ringraziamento ho dovuto sedermi e guardare tutti mangiare. Ero troppo terrorizzato per mangiare me stesso a causa della diarrea. Non finisce mai. A volte vado giorni senza mangiare per questo. “- Melissa G.

IBS [sindrome dell’intestino irritabile] e tutta la bellezza  che questo  comporta. Devo evitare certi cibi solo perché sono diventato così sensibile a loro. Non solo per i sintomi imbarazzanti che porta, ma anche per i crampi, i mal di testa e le fiammate che vengono col mangiare un “cibo cattivo”. “- Ashley A.

8. Dolore muscoloscheletrico

Il dolore alla schiena e alle gambe. Non posso sedere, stare in piedi o camminare per più di 30 minuti alla volta. Mi muovo continuamente se sono in piedi o devo sporgermi su qualcosa. La gente pensa che tu sia pigro, ma le mie gambe letteralmente vogliono rinunciare! “- Meena N.

Amo essere attivo e andare in posti come lo zoo o parchi di divertimento con gli amici. Ma quando sono in un ambiente in cui sto camminando molto, diventa imbarazzante dover continuare a fare delle pause a causa delle ginocchia e dei fianchi. A 23 anni, le persone della mia stessa età possono essere infastidite dal mio bisogno di smettere, e a volte mi vengono rivolti sguardi interrogativi da persone anziane o commenti come ‘sei troppo giovane per avere quei dolori.’ Di solito provo a spingermi il più possibile, ma questo peggiora il dolore solo quando finalmente caccio e faccio una pausa. “- Shelby C.

9. Eruzioni cutanee / orticaria

L’eruzione rossa mi arriva sul collo dal nulla. A volte è solo in un punto, a volte è tutto finito. Quando è in un punto, a volte le persone pensano che io abbia un succhiotto. È un po ‘imbarazzante. “- Krystina KF

10. Problemi di equilibrio

“Il mio equilibrio. È peggiorato e sono caduto quando avrei dovuto salvarmi – quello al di fuori della casa di un amico nel suo letto di fiori era il peggiore perché lei era scioccata (non sa davvero cosa ho). “- Lisa B.

11. Sensibilità agli odori

“La mia povera intolleranza al calore, agli odori e al fumo. Come se fossi vestito in modo appropriato e desideroso di un incontro sociale, allora la sensazione di disagio inizia con una pesante sudorazione e leggerezza dovuta al “calore” che il mio corpo percepisce. Aggiungi l’odore o il fumo di una cucina, sia a casa che in un ristorante; il barbecue è la mia nemesi. Voglio godermi ancora il mio corpo si rifiuta e gli altri mi vedono come un guastafeste o semplicemente troppo pignolo. “- Vee Vee Y.

12. Sensazione di freddo

Essere così freddo. Tutto il tempo. Vivo in Texas. Durante l’estate indosso maglioni e devo sempre avere una giacca ovunque vada. Sono oltre i 100 gradi, quindi ogni posto ha l’AC alzato e sto provando a scaldarmi le mani abbastanza da sentirmi dentro. “- Kristi R.

13. Contrazioni muscolari e spasmi

Spasmi. Quasi vicino a spasmi costanti, alcuni dei quali sono  enormi  e le persone ti danno sguardi buffi, perché non puoi controllare il tuo corpo. “- Rhian S.

“I miei piedi e le mie gambe si agitano o si agitano. Spesso cigolio o guaio quando succede perché fa male. La gente fissa e mi rende incredibilmente impacciato. Non riesco a controllarlo. “- Elyse B.

Gli spasmi alla schiena casuali che mi lasciano incapace di camminare mentre sono nel mezzo di un negozio. Non mi piace essere al centro dell’attenzione e niente urla ‘guardami’ come se non potessi muovermi. “- Megan M.

Ottengo spasmi muscolari casuali. Mi fa cadere molte cose. “- Danika S.

14. Avere i “Sniffles”

Il costante raffreddore / tosse / bocca secca causa la mia medicina. Davvero imbarazzante per essere certi luoghi e tossire e tirare su col naso. Quando mia sorella ha avuto il suo bambino, la stavo tenendo e tirando su col naso e alcuni pensavano che fossi malato e in braccio a un neonato! No! Scusa, solo le mie medicine mi fanno sembrare come! “- Garnet D.

15. Sensibilità al tatto

Quando qualcuno va a toccarmi, io sempre sussulto perché so che farà male”. – Amanda P.

Quando devo dire alla gente per favore non abbracciarmi addio o ciao perché fa troppo male.” – Audrey M.

16. Debolezza muscolare

Perdita di aderenza e movimento nella mia mano con conseguente numerosi barattoli caduti. Mentre faccio shopping sto in mezzo piangendo di frustrazione, non importa se non posso aprire una lattina o una bottiglia di bevanda. “- Ann W.

Quando sono in una torcia i miei muscoli diventano rigidi e deboli. Comincio a camminare in modo divertente e diventa molto difficile aprire le porte, piegarmi ecc. Le persone saranno molto preoccupate e chiederanno cosa c’è che non va – mi hanno appena visto e stavo bene un giorno o solo un’ora fa. È scioccante per loro e quasi impossibile da spiegare. Quindi boom, un giorno, settimana. qualunque cosa dopo mi sembra che vada bene. “- Katrina R.

17. Difficoltà a parlare

Non essere in grado di parlare. Dimentico le parole, inciampo su di loro, dico parole che non hanno senso. Quel che è peggio è che lavoro con i bambini e i genitori mi guardano a volte e mi sento così [sciocco] non essere in grado di far passare i miei pensieri senza intoppi. Basta scrivere questo mi ci sono voluti 15 minuti perché ho dovuto tornare indietro e riscrivere le parole che erano gravemente errate o non avevano senso. “- Marissa E.

Mescolo parole e ne esce così strano! Le persone mi guardano in modo strano perché a volte suona [sciocco]. La nebbia vibrante è la peggiore! Una volta continuavo a dire patate invece di ciambelle. Quindi imbarazzante. “- Eloise T.

Brain fog … Quando non riesco a ricordare le parole. Potrebbe guardare dritto a qualcosa e non essere in grado di ricordare come si chiama. È proprio lì sulla punta della mia lingua, ma le parole non arrivano. “- Paula D.

18. Incontinenza

Incontinenza! È davvero imbarazzante, devo sempre indossare i proteggi-slip. E come se non bastasse, ho i crampi alla vescica casuali. Come improvvisamente e dal nulla, i miei crampi alla vescica e devo andare immediatamente. Mi ha causato incidenti. “- Morgan V.

Posso effettivamente fare pipì ogni 15 minuti. Pensavo fosse solo io, non avevo idea che fosse a causa del fibro! I viaggi su strada sono ab ****! “- Shelby LS

19. Emozioni accresciute

Con dolore, quando è veramente brutto, mi arrabbio, per il dolore, per me e per gli altri. Cerco di mettere in guardia le persone con cui lavoro in una brutta giornata di dolore, che se scoppio a piangere o mi sembra irritato non sono loro, è il dolore. “- Trish G.

20. Gas

 

21. Reagendo al dolore improvviso

Il mio sintomo più imbarazzante è il dolore improvviso che mi ha fatto cambiare automaticamente espressione e interrompere qualunque cosa stia facendo, sia che sia al lavoro o in famiglia. Quando ciò accade, tutti notano il cambiamento improvviso e poi si chiedono cosa c’è che non va, perché ho ancora un aspetto “in forma” o “sano”. “- Katherine L.

“Dolore lancinante spontaneo a volte debilitante. Posso avere una giornata perfettamente buona e il dolore acuto arriva dal nulla, causandomi di sussultare o addirittura gridare dal dolore. “- DeAnna AC

Quando il mio corpo si blocca all’improvviso, o quando non riesco ad alzarmi dal divano senza fare qualche imbarazzante grugnito. Spesso mi chiedo se le persone si accorgano di quanto impegno mi porti a fare queste cose. “- Terri SA

22. Esaurimento

L’esaurimento. Non posso fare nulla troppo a lungo o mi sento così stanco che diventa doloroso tenere gli occhi aperti. Ho dovuto interrompere le mie ore di lavoro e sono a malapena riuscito a farlo. Ho bisogno di fare un sonnellino per superare la giornata. “- Kirsten MR

Esaurimento e solitudine. La fibromialgia mi induce ad essere gravemente esausta ea mia volta mi blocco perché sono imbarazzata dal fatto che non posso andare a fare cose come incontrare amici e parenti per cena dopo aver lavorato tutto il giorno. “- Koroleva V.

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