22 Sintomi imbarazzanti della fibromialgia di cui non parliamo

Se vivi con una condizione cronica come la fibromialgia, potresti avere fin troppo familiarità con i sintomi frustranti e indesiderati che può causare. Anche se non c’è motivo di vergognarsi dei sintomi o degli effetti collaterali che si verificano, può comunque essere imbarazzante quando la nebbia del cervello ti fa dimenticare quello che stavi dicendo nel mezzo di un’importante riunione di lavoro, o quando un’improvvisa esplosione di dolore provoca cadi. piatti che stavi riponendo in cucina.

Sebbene possa essere difficile parlare dei sintomi meno affascinanti che la fibromialgia può produrre, essere onesti e aperti sui molti modi in cui può influenzare qualcuno è un passo importante per diventare consapevoli di questa condizione complessa e spesso fraintesa. Ecco perché stiamo chiedendo alla nostra comunità Mighty di condividere alcuni dei sintomi “imbarazzanti” della fibromialgia che hanno sperimentato, sintomi di cui non possiamo parlare spesso, ma meritano comunque riconoscimento e comprensione.

Sebbene i sintomi del fibro (così come alcuni effetti collaterali dei farmaci) possano essere totalmente fuori dal tuo controllo, può essere difficile affrontare gli effetti fisici, emotivi e cognitivi che il fibro può causare. Se stai lottando con uno dei seguenti sintomi, sappi che non sei solo.

Ecco cosa ci ha detto la nostra community:

1. Nebbia cerebrale
“La nebbia fibrosa prende la torta”. Non c’è niente di più imbarazzante per me che parlare con qualcuno al telefono, o davvero chiunque in generale, e usare costantemente parole di riempimento perché ho difficoltà a trovare le parole di cui ho bisogno durante la conversazione. Uso molti post-it e imposto promemoria per quasi tutto. “- Bee E.

“Non essere in grado di elaborare ciò che qualcuno ti sta dicendo e poi apparire scortese chiedendo cosa hanno detto più di una volta perché il tuo cervello potrebbe parlare in modo incomprensibile”. – dani s.

“Sicuramente nebbia cerebrale. È così imbarazzante perdere il filo dei pensieri nel mezzo di una frase e non essere in grado di portare avanti una conversazione intelligente, o dimenticare completamente qualcosa che qualcuno mi ha detto. È terribile. – Molly S.

2. Eccessiva sudorazione
“Per me, penso che sia eccessiva sudorazione senza una ragione apparente. L’incapacità di regolare la propria temperatura corporea è frustrante. -Rachel P.

“Sudore! Il minimo movimento e sono surriscaldato e il sudore mi gocciola sul viso. Sono ovunque al lavoro e sempre in fiamme. Fa così freddo fuori e le altre ragazze hanno una stufa in più accanto a loro ed eccomi qui a morire con un ventilatore! -Cristina K.

“Come donna di 27 anni [con] fibromialgia ed endometriosi, soffro spesso di vampate di calore molto brutte. È imbarazzante iniziare improvvisamente a sventolare o togliere alcuni vestiti nel tentativo di alleviare il disagio. -Emily G.

3. Necessità di cancellare i piani
“La cosa più imbarazzante è dover cancellare i piani perché non me la sento di andarmene. Alla fine vieni etichettato come ‘quella persona’” – Lauren H.

“È imbarazzante per me dover cancellare i piani senza preavviso. Il dolore e/o la fatica sono più di quanto possa durare alcuni giorni e devo cancellare qualcosa che volevo davvero fare! “- gennaio SP

4. Overdrive sensoriale
“Quando ci sono troppe persone che parlano contemporaneamente o troppo rumore, la mia testa va in overdrive e lavoro così tanto che potrei esplodere. È molto difficile nascondere come mi colpisce. – Annie T.

“Una cosa che non posso più fare è guardare ‘Il prezzo è giusto.’ C’è troppo rumore e urla. E sto arrivando dove non riesco a vederlo come prima. – Terri S.

5. Bassa energia
“A volte non ho abbastanza energia per fare cose semplici come fare la doccia o cucinare la cena per i miei figli o anche solo per pochi giorni. Non posso alzarmi dal letto per fare cose con i miei figli. -Sky L.

“La totale mancanza di energia. Capisco che è il mio fibro. Altri sembrano solo pigri. Michelle P.

“Fatica. Quando colpisce, devo sedermi immediatamente, indipendentemente da dove mi trovo. -Lisa T.

6. Fluttuazioni di peso
“Sono stanco del mio aumento di peso. Non posso farne a meno e mi imbarazzo quando vedo persone che mi conoscevano prima. “Lea M.

7. Sintomi
gastrointestinali “Problemi gastrointestinali. Mi sento sempre a disagio nel parlare ai miei medici dei miei sintomi gastrointestinali, siano essi nausea, costipazione o diarrea. – Mattie M.

“Ho la diarrea. I miei problemi di stomaco interferiscono costantemente con la mia vita. Lo scorso Ringraziamento ho dovuto sedermi e guardare tutti mangiare. Ero troppo terrorizzato per mangiare me stesso a causa della diarrea. Non finisce mai A volte passo giorni senza mangiare per questo. -Melissa G.

“IBS [sindrome dell’intestino irritabile] e tutta la bellezza che ne consegue. Devo evitare certi cibi solo perché sono diventato molto sensibile ad essi. Non solo per i sintomi imbarazzanti che ne derivano, ma anche per i crampi, il mal di testa e le riacutizzazioni che accompagnano il consumo di un ‘pasto cattivo’”. ashley a.

8. Dolore muscoloscheletrico
“Dolore alla schiena e alle gambe”. Non posso sedermi, stare in piedi o camminare per più di 30 minuti alla volta. Mi muovo costantemente se sono in piedi o devo chinarmi su qualcosa. La gente pensa che tu sia pigro, ma le mie gambe vogliono letteralmente arrendersi! – Meena N.

“Adoro essere attivo e visitare luoghi come lo zoo o i parchi di divertimento con gli amici. Ma quando mi trovo in un ambiente in cui mi trovo molto, è imbarazzante dover fare delle pause a causa delle mie ginocchia e dei miei fianchi. A 23 anni, le persone della mia età possono essere infastidite dal mio bisogno di smettere di fumare, a volte chiedendo sguardi interrogativi alle persone anziane o commenti come “sei troppo giovane per avere quei dolori”. Di solito cerco di spingermi il più forte possibile, ma questo non fa che peggiorare il dolore quando alla fine cedo e mi prendo una pausa. – Shelby C.

9. Eruzioni cutanee/orticaria
“L’eruzione cutanea rossa che mi viene sul collo dal vento. A volte sei solo in un posto, a volte tutto è finito. Quando sei in un posto, la gente a volte pensa che abbia un succhiotto. È un po’ imbarazzante. -Krystina KF

10. Problemi di equilibrio
“Il mio equilibrio. È peggiorato e sono caduto quando avrei dovuto salvarmi: quello fuori dalla casa di un’amica nella sua aiuola è stato il peggiore da quando sono rimasta scioccata (non so proprio cosa ho). “- Lisa SECONDO.

11. Sensibilità agli odori
“La mia scarsa intolleranza al calore, agli odori e al fumo. Dato che sono vestito correttamente e ansioso per un incontro sociale, la sensazione di disagio inizia con sudorazione intensa e vertigini a causa del “calore” che il mio corpo sta avvertendo. Aggiungi l’odore o il fumo di una cucina, sia a casa che al ristorante; l’arrosto è la mia nemesi. Voglio divertirmi, ma il mio corpo rifiuta e gli altri mi vedono come un guastafeste o semplicemente troppo esigente. ” – Vee Vee Y.

12. Sentire freddo
“Essere così freddo. Tutto il tempo. Vivo in Texas. Durante l’estate indosso maglioni e devo sempre indossare una giacca ovunque io vada. Ci sono più di 100 gradi, quindi ogni posto ha l’aria condizionata e sto cercando di avere le mani abbastanza calde da sentirle” – Kristi R.

13. Contrazioni e spasmi muscolari
“Spasmi. Contrazioni quasi costanti, alcune delle quali sono enormi e le persone ti guardano in modo strano, perché non puoi controllare il tuo stesso corpo. -Rhian S.

“I miei piedi e le mie gambe tremeranno o si contrarranno. Spesso urlo o urlo quando succede perché fa male. Le persone mi guardano e questo mi rende incredibilmente timido. Non posso controllarlo. – Elise B.

“Spasmi alla schiena casuali che mi impediscono di camminare mentre sono nel mezzo di un negozio. Non mi piace essere al centro dell’attenzione e niente urla “guardami” come se non potessi muoverti”. megan m

“Ho spasmi muscolari casuali. Mi fa perdere molte cose. -Danika S.

14. Avere il “raffreddore”
“Il continuo annusare/tossire/secchezza delle fauci causato dai miei farmaci. Davvero scomodo per certi posti e tosse e alcol. Quando mia sorella ha avuto il suo bambino, la teneva in braccio e beveva, e alcuni pensavano che fosse malata e teneva in braccio un neonato! Non! Scusa, solo le mie medicine mi fanno sembrare così! – Granato D.

15. Sensibilità al tatto
“Quando qualcuno mi tocca, mi allontano sempre perché so che mi farà male”. – Amanda P.

“Quando devo dirlo alle persone, per favore non abbracciarmi o salutarmi perché fa troppo male”. – Audrey m.

16. Debolezza muscolare
“Perdita di presa e movimento della mano con conseguente caduta di numerosi vasetti. Mentre faccio la spesa, me ne sto in mezzo a piangere per la frustrazione, senza preoccuparmi se non riesco ad aprire una lattina o una bottiglia di soda. -Ann W.

“Quando ho un’eruzione cutanea, i miei muscoli diventano rigidi e deboli. Comincio a camminare in modo strano e diventa molto difficile aprire le porte, piegarmi, ecc. Le persone si preoccupano molto e chiedono cosa c’è che non va, mi hanno appena visto e stavo bene un giorno o un’ora fa. È scioccante per loro e quasi impossibile da spiegare. Quindi boom, un giorno, una settimana. qualunque cosa dopo, sembra che io stia bene. -Katrina R.

17. Difficoltà a parlare
“Non saper parlare. Ho dimenticato le parole, ci sono inciampato, ho detto parole che non avevano senso. Quel che è peggio è che lavoro con i bambini e i genitori a volte mi guardano e mi sento così [sciocco] che non riesco a trasmettere i miei pensieri senza intoppi. Solo per scrivere questo mi ci sono voluti 15 minuti perché dovevo tornare indietro e riscrivere le parole che erano scritte male o non avevano senso. -Marissa E.

“Mescolo le parole e viene fuori davvero strano! Le persone mi guardano in modo strano perché a volte suona così [sciocco]. La nebbia di fibra è la peggiore! Una volta continuavo a dire patate invece di ciambelle. Così imbarazzante” – Eloise T.

“Nebbia del cervello… quando non riesco a ricordare le parole. Potresti guardare qualcosa e non essere in grado di ricordare come si chiama. È proprio lì sulla punta della mia lingua, ma le parole non vengono fuori. -Paola D.

18. Incontinenza
“Incontinenza! È super imbarazzante, devo indossare sempre i salvaslip. E non è abbastanza grave, ho crampi alla vescica casuali. Come all’improvviso e dal nulla mi vengono i crampi alla vescica e devo andare subito. Ha causato incidenti. “Morgan V.

“In effetti, posso fare pipì ogni 15 minuti. Pensavo fossi solo io, non avevo idea che fosse di fibro! I viaggi su strada fanno schifo! – Shelby L.S.

19. Emozioni accresciute
“Con il dolore, quando è davvero brutto, mi arrabbio, per il dolore, con me stesso e con gli altri. Cerco di avvertire le persone con cui lavoro in una brutta giornata di dolore, che se piango o mi irrito, non sono loro, è il dolore. -Trish G.

20. Gas
“Gas…” ha detto nuff. -Cindy J.

21. Rispondere al dolore improvviso
“Il sintomo più imbarazzante è il dolore lancinante improvviso che mi fa cambiare automaticamente espressione e interrompere qualsiasi cosa sto facendo, sia al lavoro che con la mia famiglia. Quando ciò accade, tutti notano il cambiamento improvviso e poi chiedono cosa c’è che non va perché sembro ancora “in forma” o “sano”. – Caterina l.

“Dolore lancinante spontaneo che a volte è debilitante.” Posso avere una giornata perfettamente buona e un dolore acuto esce dal nulla, facendomi sussultare o addirittura urlare di dolore. ” – Da Anna A.C.

“Quando il mio corpo si spegne improvvisamente, o quando non riesco ad alzarmi dal divano senza fare un gemito imbarazzato. Mi chiedo spesso se le persone si rendono conto di quanto sia difficile per me fare queste cose. Terri SA

22. Esaurimento
“Esaurimento. Non posso fare niente per molto tempo o mi stanco così tanto che mi fa male tenere gli occhi aperti. Ho dovuto ridurre le mie ore di lavoro e ce l’ho fatta a malapena. Ho bisogno di fare un pisolino per passare la giornata. ” – Kirsten Sr.

“Esaurimento e isolamento. La fibromialgia mi rende molto stanco e, a mia volta, sono confinato perché mi vergogno di non poter fare cose come incontrare amici e familiari dopo aver lavorato tutto il giorno”. – Koroleva V.

Riferimento; https://medline.healthcure248.com/22-imbarassing-fibromyalgia-symptoms-we-don’t-talk-/?fbclid=IwAR0asOjg4OFU9Y4ZzCsauvcT4Sqg27Tx4Pin9aBQLhs_qcCxA0TION-QyuE

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