22 Symptômes «embarrassants» de la fibromyalgie

Par  Paige Wyant

Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous êtes peut-être trop familier avec les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait pas de raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, il peut toujours être embarrassant de vous faire oublier ce que vous disiez en plein milieu d’une réunion de travail importante ou lorsque vous ressentez une douleur soudaine. les plats que vous rangiez dans la cuisine.

Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins que glamour que peut produire la fibrose, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont cela peut affecter une personne est une étape importante vers la sensibilisation à cette condition complexe et souvent mal comprise. C’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté puissante de partager certains des symptômes «embarrassants» de la fibromyalgie qu’ils ont connus – des symptômes dont nous ne parlons peut-être pas souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.

Même si les symptômes des fibromes (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) peuvent être totalement hors de votre contrôle, il peut toujours être difficile de faire face aux effets physiques, émotionnels et cognitifs que peuvent causer les fibromes. Si vous souffrez d’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.

Voici ce que notre communauté nous a dit:

1. Brouillard cérébral

« Fogro Fog me prend le gâteau. Il n’y a rien de plus embarrassant que de parler à quelqu’un au téléphone, ou à quelqu’un d’autre en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots que je dois me transmettre pendant la conversation. J’utilise beaucoup de notes post-it et je fixe des rappels pour à peu près tout. »- Bee E.

« Ne pas être capable de traiter ce que quelqu’un vous dit et ensuite être impoli de demander ce qu’ils ont dit plus d’une fois parce que pour votre cerveau, ils pourraient tout aussi bien parler de charabia.» – Dani S.

Certainement le brouillard du cerveau. C’est tellement embarrassant de perdre ma pensée au milieu d’une phrase et d’être incapable de mener une conversation intelligente, ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux. »- Molly S.

2. Transpiration excessive

« Je pense que c’est la transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité à réguler votre propre température corporelle est frustrante. »- Rachel P.

Transpirer!  La moindre quantité de mouvement et je suis surchauffée et la sueur dégouline le long de mon visage. Je suis partout au travail et brûle toujours. Il fait très froid dehors et les autres filles ont un chauffage d’appoint à côté d’elles et je suis en train de mourir avec un ventilateur sur moi! »- Christina K.

«En tant que femme de 27 ans [avec] fibromyalgie et endométriose, je souffre souvent de très fortes bouffées de chaleur. Il est embarrassant de commencer à se déshabiller ou à enlever certains vêtements pour tenter de soulager l’inconfort. »- Emily G.

3. Nécessité d’annuler les plans

« Le plus embarrassant est de devoir annuler des projets parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Finalement, vous êtes étiqueté comme «cette personne». »- Lauren H.

« Je suis gêné de devoir annuler des plans sans préavis. La douleur et / ou la fatigue sont plus que je ne peux en supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire! »- Jan SP

4. Overdrive sensoriel

« Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête passe à la vitesse supérieure et je suis tellement stressée que je peux exploser. C’est tellement difficile de cacher comment cela me touche. ”- Annie T.

« Une chose que je ne peux plus faire, c’est regarder« Price Is Right ». Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux pas le regarder comme avant. »- Terri S.

5. basse énergie

« Ne pas avoir assez d’énergie par moments pour faire des choses simples comme la douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même un jour, je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants.» – Skye L.

“Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres ne voient que paresseux. »- Michelle P.

La fatigue. Quand ça frappe, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. »- Lisa T.

 

6. Fluctuations de poids

«Je suis fatigué de ma prise de poids. Je ne peux pas le secouer et je suis gêné quand je vois des gens qui me connaissaient auparavant. »- Leah M.

7. Symptômes gastro-intestinaux

« Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes liés à l’IG, que ce soit la nausée, la constipation ou la diarrhée. »- Mattie M.

« J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Ce Thanksgiving passé, je devais m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifiée pour me manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Je passe parfois des jours sans manger à cause de cela. »- Melissa G.

« IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté  que cela  implique. Je dois éviter certains aliments simplement parce que je suis devenu très sensible à ces aliments. Non seulement à cause des symptômes embarrassants qu’il provoque, mais aussi des crampes, des maux de tête et des poussées qui accompagnent la consommation de «mauvaise nourriture». »- Ashley A.

8. Douleur musculo-squelettique

« La douleur au dos et à la jambe. Je ne peux pas rester assis, debout ou marcher plus de 30 minutes à la fois. Je bouge constamment si je suis debout ou si je dois me pencher sur quelque chose. Les gens pensent que vous êtes paresseux, mais mes jambes veulent littéralement donner! »- Meena N.

« J’aime être actif et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je marche beaucoup, il est embarrassant de devoir continuer à faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. A 23 ans, les gens de mon âge peuvent être contrariés par mon besoin d’arrêter et je vais parfois interroger des regards de personnes âgées ou des commentaires comme «tu es trop jeune pour avoir ces douleurs». En général, j’essaie de me pousser le plus possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur quand je finis par céder et prendre une pause. »- Shelby C.

9. éruptions cutanées / ruches

« L’éruption rouge que j’arrive sur mon cou à cause de l’air. Parfois, c’est juste au même endroit, parfois c’est fini. Quand il est au même endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu embarrassant. »- Krystina KF

10. Problèmes d’équilibre

Mon équilibre Ça a empiré et je suis tombé quand j’aurais dû être capable de me sauver – celle qui était devant la maison d’un ami dans son parterre était la pire car elle était choquée (elle ne sait pas vraiment ce que j’ai). »- Lisa B.

11. Sensibilité aux odeurs

« Ma mauvaise intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme si tout le monde était habillé et désireux de participer à un rassemblement social, la sensation d’inconfort se fait sentir avec une transpiration intense et des étourdissements dus à la «chaleur» que mon corps perçoit. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant. le barbecue est mon ennemi Je veux encore profiter de mon corps qui refuse et les autres me voient comme un killjoy ou juste trop difficile. »- Vee Vee Y.

12. Froid

« Être si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des chandails et je dois toujours porter une veste partout où je vais. Il y a plus de 100 degrés à l’extérieur, donc chaque endroit a la climatisation en l’air et j’essaye de me réchauffer les mains suffisamment pour que je les ressente. »- Kristi R.

13. Interrupteurs musculaires et spasmes

Spasmes. Presque presque des secousses constantes, dont certaines sont  énormes  et les gens vous donnent des regards amusants, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. »- Rhian S.

« Mes pieds et mes jambes vont se branler ou se contracter. Je coule souvent ou hurle quand cela arrive parce que ça fait mal. Les gens regardent et cela me rend incroyablement conscient. Je ne peux pas le contrôler. »- Elyse B.

« Les spasmes de dos aléatoires qui me rendent incapable de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne me «regarde» comme si je ne pouvais pas bouger. »- Megan M.

« Je reçois des spasmes musculaires au hasard. Cela me pousse à laisser tomber beaucoup de choses. »- Danika S.

14. Avoir les «reniflements»

« Les reniflements / toux / bouche sèche constants provoqués par mes médicaments. Vraiment maladroit d’être certains endroits et tousser et renifler. Quand ma soeur a eu son bébé, je la tenais en reniflant et certains ont pensé que j’étais malade et que je tenais un nouveau-né! Non! Désolé, juste mes médicaments me font sonner comme ça! »- Garnet D.

15. Sensibilité au toucher

« Quand quelqu’un me touche, je bronche toujours parce que je sais que ça va faire mal.» – Amanda P.

« Quand je dois dire aux gens, s’il-te-plaît, ne me fais pas un câlin ou un salut parce que ça fait trop mal.» – Audrey M.

16. Faiblesse musculaire

« La perte d’adhérence et de mouvement dans ma main se traduit par de nombreux pots perdus. En faisant du shopping, je suis au milieu de mes larmes de frustration, peu importe de ne pas pouvoir ouvrir une boîte ou une bouteille de boisson. »- Ann W.

« Quand je suis dans une fusée, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher de façon amusante et il devient très difficile d’ouvrir les portes, de se pencher, etc. Les gens seront très inquiets et demanderont ce qui ne va pas – ils m’ont juste vu et j’allais bien un jour ou une heure à peine. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine. quoi que ce soit plus tard, je semble aller bien. »- Katrina R.

17. Difficulté à parler

« Ne pas pouvoir parler. J’oublie les mots, je trébuche sur eux, je dis des mots qui n’ont aucun sens. Ce qui est pire, c’est que je travaille avec les enfants et que les parents me regardent parfois et que je me sens tellement [idiot] que je ne peux pas faire passer mes pensées en douceur. Le simple fait de taper ceci m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire des mots qui étaient gravement mal orthographiés ou qui n’avaient aucun sens. »- Marissa E.

Je mélange des mots et ça sort si bizarre! Les gens me regardent bizarrement parce que ça sonne parfois [idiot] parfois. Le brouillard Fibro est le pire! Une fois, j’ai continué à dire des pommes de terre au lieu de beignets. Si embarrassant. »- Eloise T.

« Brain Fog… Quand je ne peux pas me souvenir des mots. Peut-être regarder quelque chose et ne pas pouvoir se rappeler C’est juste sur le bout de ma langue mais les mots ne viennent pas. »- Paula D.

18. Incontinence

Incontinence! C’est super embarrassant, je dois porter des pantyliners tout le temps. Et comme si cela ne suffisait pas, j’ai des crampes à la vessie au hasard. Comme tout à coup et hors de nulle part, ma vessie crampes et je dois y aller immédiatement. Cela m’a causé des accidents. »- Morgan V.

« Je peux faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause du fibro! Les voyages en voiture sont ab ****! »- Shelby LS

19. Émotions renforcées

« Avec la douleur, quand c’est vraiment mauvais, je me mets en colère contre la douleur, moi-même et les autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille lors d’une journée de douleur, que si j’éclate en pleurs ou si je semble irrité, ce n’est pas eux, c’est la douleur. »- Trish G.

20. gaz

 

21. Réagir à une douleur soudaine

« Le symptôme le plus embarrassant de moi-même est la douleur soudaine qui me pousse à changer automatiquement d’expression et à arrêter ce que je fais, que ce soit au travail ou en famille. Quand cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et demande ensuite ce qui ne va pas parce que je suis toujours en forme ou en bonne santé. »- Katherine L.

«Douleur lancinante spontanée parfois débilitante. Je peux avoir une journée parfaite et une douleur aiguë vient de nulle part, ce qui me fait grimacer ou même crier de douleur. »- DeAnna AC

« Quand mon corps se bloque soudainement ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans faire un bruit de grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens remarquent combien d’effort cela me prend pour faire ces choses. »- Terri SA

22. Épuisement

L’épuisement. Je ne peux rien faire de trop longtemps ou je suis tellement fatigué qu’il devient douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et je passe à peine. Je dois faire la sieste pour passer la journée. »- Kirsten MR

Épuisement et isolement. La fibromyalgie me rend gravement épuisée et à mon tour je me suis isolée parce que je suis gênée de ne pouvoir aller faire des choses comme rencontrer des amis et des membres de ma famille après avoir travaillé toute la journée. »- Koroleva V.

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