22 ‘Utanç verici’ Fibromiyalji Belirtileri Hakkında Konuşma Yapmıyoruz

Fibromiyalji gibi kronik bir durumla yaşıyorsanız, neden olabileceği sinir bozucu ve istenmeyen semptomlara çok aşina olabilirsiniz. Herhangi bir semptom veya uyandığınız yan etkilerden utanılacak bir neden olmamasına rağmen, beyin sisi, önemli bir çalışma toplantısının ortasında söylediklerinizi unuttuğunuzda ya da ani bir ağrı patlamanızı düşürdüğünde utanç verici olabilir. mutfağa koyduğun tabaklar.

Fibro üretebileceğinden daha az göze çarpan semptomlar hakkında konuşmak zor olsa da, birisini etkileyebilecek birçok yönden dürüst ve açık olmak, bu karmaşık ve sıklıkla yanlış anlaşılan durum hakkında farkındalığı arttırmak için önemli bir adımdır. Bu yüzden Mighty topluluğumuzdan, yaşadıkları “utanç verici” fibromiyalji semptomlarını paylaşmalarını istedik – sıkça konuşmayacağımız belirtiler, ancak yine de tanıma ve anlama hakkına sahip olanlar.

Fibro semptomları (ilacın bazı yan etkilerinin yanı sıra) tamamen kontrolünüz dışında olsa da, fibro’nun neden olabileceği fiziksel, duygusal ve bilişsel etkilerle boğuşmak hala zor olabilir. Aşağıdaki belirtilerden herhangi biriyle mücadele ediyorsanız, yalnız olmadığınızı bilin.

Topluluğumuzun bize söyledikleri:

1. Beyin Sis

Fibro sis pastayı benim için alır. Benim için telefonda utandığımdan veya genel olarak bir başkasıyla konuşmaktan ve sürekli olarak doldurma sözcükleri kullanmaktan daha rahatsız edici bir şey yok çünkü konuşma sırasında kendimi ifade etmem gereken kelimeleri bulmakta zorlanıyorum. Çok fazla Post-it notu kullanıyorum ve hemen her şey için hatırlatmalar yapıyorum. ”- Bee E.

Birinin size söylediği şeyleri işleyememek ve daha sonra ne dediklerini sormak için kaba görünmek, çünkü beyninize de anlamsız konuşabiliyorlar.” – Dani S.

Kesinlikle beyin sisi. Orta cümle kurma fikrimi kaybetmek ve akıllıca bir konuşma yapmaktan aciz ya da birinin bana söylediği bir şeyi tamamen unutmak çok utanç verici. Bu berbat. ”- Molly S.

2. Aşırı Terleme

Benim için, bence belirgin bir nedenden ötürü aşırı terleme. Kendi vücut ısınızı düzenleyememek sinir bozucu. ”- Rachel P.

Terleme!  En küçük hareket miktarı ve aşırı ısınmış ve yüzümden damlayan ter. Her zaman iş yerinde ve her zaman yanıyor. Dışarısı donuyor ve diğer kızların yanlarında ekstra bir ısıtıcı var ve burada bir hayranımla ölüyorum! ”- Christina K.

“Hem fibromiyalji hem de endometriozis ile birlikte 27 yaşında bir kadın olarak sık sık gerçekten çok kötü ateş basmasından şikayetçiyim. Rahatsızlıktan kurtulmak için bir anda kendimi ya da bazı kıyafetleri çıkarmaya başlamaktan utanıyorum. ”- Emily G.

3. Planları İptal Etmek Gerekir

En utanç verici kısım planları iptal etmek zorunda çünkü ben dışarı çıkacak kadar iyi hissetmiyorum. Sonunda ‘o kişi’ olarak etiketlenirsiniz. ”- Lauren H.

Çok ihbarlı bir şekilde planları iptal etmek zorunda kalmam benim için utanç verici. Acı ve / veya yorgunluk, bazı günler ile baş edebileceğimden daha fazla ve gerçekten yapmak istediğim bir şeyi iptal etmem gerekiyor! ”- Jan SP

4. Duyusal Overdrive

Bir kerede çok fazla insanın konuştuğu ya da çok fazla ses çıktığı zaman kafam aşırı hızda geçiyor ve patlayabildiğim kadar stresli oluyor. Beni nasıl etkilediğini gizlemek çok zor ”(Annie T.)

Artık pek fazla şey yapamayacağım bir şey ‘Fiyat Doğru.’ Çok fazla gürültü ve çığlık var. Ve eskiden olduğu gibi izleyemediğim yerlere gidiyorum. ”- Terri S.

5. Düşük Enerji

Çocuklarım için duş ya da yemek pişirmek gibi basit günlük şeyler yapmak için zaman zaman yeterli enerjiye sahip değilim, hatta bazı günler çocuklarımla bir şeyler yapmak için yataktan çıkamıyorum.” – Skye L.

“Tamamen enerji eksikliği. Bunun benim fibro olduğumu anlıyorum. Diğerleri sadece tembel görüyorlar. ”- Michelle P.

Yorgunluk. Vurulduğunda, nerede olduğumdan bağımsız olarak hemen oturmam lazım. ”- Lisa T.

 

6. Ağırlıktaki Dalgalanmalar

“Kilo aldığımdan bıktım. Sallayamıyorum ve daha önce beni tanıyan insanları gördüğümde utandım. ”- Leah M.

7. Gastrointestinal Belirtiler

Gastrointestinal sorunlar. Doktorlarıma GI’mizle ilgili semptomlarımda, mide bulantısı, kabızlık ya da ishal olsun, her zaman kendimi garip hissettim. ”- Mattie M.

İshalim var. Mide sorunlarım hayatımı sürekli olarak etkiliyor. Geçtiğimiz Şükran Günü’nde oturup herkesin yemek yemesini izlemeliydim. İshalden dolayı kendimi yemek için çok korkmuştum. Asla bitmez. Bazen yemek yemeden günlerim oluyor. ”- Melissa G.

IBS [irritabl bağırsak sendromu] ve estetiğini   gerektirir. Bazı yiyeceklerden uzak durmam lazım çünkü onlara karşı çok hassas oluyorum. Sadece utanç verici semptomlar nedeniyle değil, aynı zamanda ‘kötü yiyecek’ ile gelen kramplar, baş ağrıları ve alevlenmeler yüzünden. ”- Ashley A.

8. Muskuloskeletal Ağrı

Sırt ve bacak ağrısı. Bir kerede 30 dakikadan fazla oturamam, durup yürüyemem. Sürekli ayakta duruyorum, ya da bir şeye yaslanmalıyım. İnsanlar senin tembel olduğunu düşünüyorlar ama bacaklarım tam anlamıyla vermek istiyor! ”- Meena N.

Arkadaşlarla birlikte hayvanat bahçesi veya eğlence parkları gibi hareketli ve hareketli yerler olmayı seviyorum. Ama çok fazla yürüyüş yaptığım bir ortamda olduğumda, dizlerim ve kalçalarım yüzünden mola verip uymak zorunda kalmak utanç verici oluyor. 23 yaşındaki bir kişi olarak, kendi yaşımdaki insanlar durmak zorunda kalmamdan rahatsız olabilirler ve bazen yaşlı insanlardan ya da ‘o acılara sahip olmak için çok gençsiniz’ gibi yorumlar sorgular. Genellikle kendimi olabildiğince zorlamaya çalışıyorum, ama sonunda mağdur ve mola verdiğimde acıyı daha da kötüleştiriyor. ”- Shelby C.

9. Döküntüler / Kurdeşen

Boynuma ince havadaki kırmızı döküntü. Bazen sadece bir noktada, bazen her şey biter. Bir noktada olduğunda insanlar bazen bir hickey olduğumu düşünür. Bu çok utanç verici ”(Krystina KF)

10. Bakiye Sorunları

Dengem. Daha da kötüye gitti ve kendimi kurtarabilmem gerektiğinde düştüm – bir arkadaşının evinin dışındaki bir çiçek yatağına girdiğinde en kötüsüydü (ne olduğumu gerçekten bilmiyorum). ”- Lisa B.

11. Kokulara Duyarlılık

Isı, koku ve dumana karşı zayıf tahammülsüzlük. Uygun şekilde giyindim ve sosyal bir toplanma için hevesliyim, o zaman rahatsızlık hissi, vücudumun algıladığı “ısı” nedeniyle ağır terleme ve hafif başlılıkla başlıyor. Evde veya bir restoranda olsun, bir mutfaktan koku veya duman ekleyin; barbekü benim nemesis. Zevk almak istiyorum vücudumun reddediyor ve diğerleri beni öldürmek ya da sadece çok telaşlı olarak görmek. ”- Vee Vee Y.

12. Soğuk hissetmek

Çok soğuk olmak. Her zaman. Teksas’da yaşıyorum. Yaz boyunca kazak giyiyorum ve nereye gidersem her zaman bir ceketim olmalı. 100 derecenin üzerinde, bu yüzden her yer AC’yi havaya kaldırdı ve ellerimde hissetmek için ellerimi ısıtmaya çalışıyorum. ”- Kristi R.

13. Kas Twitches ve Spazmlar

Spazmlar. Neredeyse sürekli twitches, bazıları  büyük  ve insanlar size komik görünüyor, çünkü kendi vücudunuzu kontrol edemezsiniz. ”- Rhian S.

Ayaklarım ve bacaklarım sarsacak ya da seğirecek. Sık sık acı çeker ya da püskürür, çünkü acıtır. İnsanlar bakmaz ve beni inanılmaz derecede bilinçli yapar. Onu kontrol edemiyorum. ”- Elyse B.

Bir dükkanın ortasında yürürken beni yürüyemeyen rasgele sırt spazmları. Dikkat merkezi olmaktan hoşlanmıyorum ve hiçbir şey çığlık atmayacak ‘bana bakamamak’ gibi davranmak. ”- Megan M.

Ben rastgele kas spazmları alıyorum. Bu benim çok fazla şey bırakmamı sağlıyor ”(Danika S.)

14. “Sniffles” e sahip olmak

İlaçlarım sürekli sniffles / öksürük / ağız kuruluğudur. Belli yerler olmak ve öksürmek ve koklamak için gerçekten garip. Kızkardeşimin bebeği olduğu zaman onu tutuyordum ve kokuyordu ve bazı hastalarım hastalandı ve yeni doğmuş bir bebek tutuyordum! Yok hayır! Üzgünüm, sadece ilaçlarım bana öyle geliyor! ”- Garnet D.

15. Dokunma Hassasiyeti

Birisi bana dokunmaya gittiğinde, her zaman kıpırdamacağım çünkü biliyorum ki acı çekecek.” – Amanda P.

İnsanlara anlatmam gerektiğinde, lütfen bana veda etmeyin, çünkü çok fazla ağrıyor” – Audrey M.

16. Kas zayıflığı

Elimde tutuş kaybı ve hareket kaybı çok sayıda düşmüş kavanoz ile sonuçlandı. Alışveriş yaparken, hayal kırıklığı ile ağlayarak ortada duruyorum, bir kutu ya da bir şişe içki açamayacağınızı asla unutmayın. ”- Ann W.

Parlamağımdayken kaslarım sertleşir ve zayıflar. Komik bir şekilde yürümeye başladım ve kapıları açmak, bükmek vb. Çok zor oluyor. İnsanlar çok endişeli olacak ve neyin yanlış olduğunu soracaklar – sadece beni gördüler ve bir gün ya da bir saat önce iyiydim. Onlara şok edici ve açıklamak neredeyse imkansız. Sonra patla, bir gün, hafta. Her ne olursa olsun, iyi görünüyorum. ”- Katrina R.

17. Zorluk Konuşması

Konuşamayacağım. Kelimeleri unuttum, onlardan tökezliyorum, anlamsız kelimeler söyle. Daha da kötüsü, çocuklarla çalışıyorum ve ebeveynler bazen bana bazen bakıyorlar ve düşüncelerimi sorunsuz bir şekilde elde edemiyorum. Sadece şunu yazdım 15 dakika sürdü çünkü geri dönmek ve ciddi yanlış yazılan veya hiçbir anlam ifade etmeyen kelimeleri tekrar yazmak zorunda kaldım. ”- Marissa E.

Kelimeleri karıştırıyorum ve çok garip geliyor! İnsanlar bana komik gözüküyor, çünkü kulağa öyle geliyor (bazen). Fibro sis en kötüsüdür! Bir keresinde patatesleri çörek yerine söylemeyi sürdürdüm. Çok utanç verici. ”- Eloise T.

Beyin sisi… Kelimeleri hatırlamıyorum. Bir şeye doğru bakabilir ve aranan şeyi hatırlayamayabilir. Orada dilimin ucunda ama kelimeler gelmiyor. ”- Paula D.

18. İnkontinans

İdrar kaçırma! Çok utanç verici, her daim pantylin giymem lazım. Ve bu kadar da kötü değil gibi, rastgele mesane kramplarım var. Sadece aniden ve hiçbir yerde olduğu gibi, mesane kramplarım ve hemen gitmem gerekiyor. Kaza geçirmeme sebep oldu. ”- Morgan V.

Her 15 dakikada bir işemem. Sadece ben olduğunu düşündüm, fibro yüzünden olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu! Yol gezileri ab ****! ”- Shelby LS

19. Yükseltilmiş Duygular

Acı çekerken, çok kötü olduğunda sinirlenirim – acıma, kendime ve başkalarına. Çalıştığım insanları kötü bir acı gününde uyarmaya çalışıyorum, eğer ağlarım ağrırsam ya da rahatsız ettiysem bu onlar değil, acıdır. ”- Trish G.

20. Gaz

 

21. Ani Ağrısına Tepki

Benim için en utanç verici semptom, ani çekim ağrılarımdır, ben de işteyken veya ailemle birlikte, yaptığım şeyi otomatik olarak değiştirmeye ve ne yaptığımı durdurabilmeme neden oluyor. Bu olduğunda herkes ani değişimi fark eder ve sonra neyin yanlış olduğunu sorar çünkü hala ‘şekil’ ya da ‘sağlıklı’ görünüyorum. ”- Katherine L.

“Bazen zayıflatan spontan çekim ağrıyor. Mükemmel bir gün geçirebilirim ve keskin bir acı hiçbir yerden gelmeyecek, çekmeme hatta ağrımama neden oluyor. ”- DeAnna AC

Vücudum aniden kilitlendiğinde veya utanç verici bir gürültü yapmadan kanepeden kalkamadığım zaman. İnsanların bu şeyleri yapmak için ne kadar çaba sarf ettiklerini fark ettiklerini merak ediyorum. ”- Terri SA

22. Tükenme

Yorgunluk. Çok uzun bir şey yapamam ya da çok yoruluyorum gözlerimi açık tutmak acı verici olur. İşlerimi tekrar işten çıkarmak zorunda kaldım ve zorlukla yapabildim. Güne girmek için kestirmem lazım. ”- Kirsten MR

Tükenme ve inziva. Fibromiyalji beni çok yorgun hissetmeme neden oluyor ve ben de kendimi bırakıyorum çünkü bütün gün çalıştıktan sonra akşam yemeği için arkadaşlarla ve ailemle tanışmak gibi şeyler yapamayacağım için utanıyorum. ”- Koroleva V.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *