La fibromyalgie est un trouble douloureux musculo-squelettique grave causé par un raté des signaux de douleur dans le cerveau. C’est une maladie invisible. La douleur intense provoquée par la maladie et le mirage d’une personne en bonne santé, perçue comme “normale”, conduit souvent à l’anxiété et à la dépression. Si vous ressentez une douleur physique intense dans tout le corps et que vous ne savez pas pourquoi, sachez que vous devez prendre vos symptômes au sérieux, même si les autres ne le font pas.
Depuis un an, je cherche mon diagnostic formel. Le lupus, l’arachnoïdite adhésive et la polyarthrite rhumatoïde ont récemment été exclus. À l’heure actuelle, un candidat, le diagnostic final, demeure : la fibromyalgie. Et ça fait mal. Parce qu’avoir la fibromyalgie, c’est comme avoir le syndrome de l’imposteur.
Dans des émissions de télévision comme “Parks and Recreation”, que j’aimais autrefois, il y a des blagues qui minimisent la fibromyalgie en tant que “fausse maladie”. Une fois, j’ai entendu un de mes professeurs de philosophie déprécier le syndrome de fatigue chronique de son oncle, alias l’encéphalite myalgique, comme “être tout le temps fatigué, mais bien sûr qu’il l’est, il est juste vieux !”
Ensuite, il y avait mes amis et mes proches, qui ne savaient pas ce qu’était la fibromyalgie et n’avaient aucune idée que je ne faisais pas semblant d’avoir mal, mais pensaient plutôt que je ressentais une anxiété extrême. Beaucoup d’entre eux ont exprimé leur dégoût face à ma prise de poids et au fait que je ne pouvais plus me promener dans une épicerie. Tout cela m’a fait sentir que ma maladie, ma fibromyalgie, devait être autre chose. Ça devait être quelque chose de pire, sinon ces choses terribles ne m’arriveraient pas. Je devais avoir plus que “juste la fibromyalgie”. Un ami qui travaillait dans un laboratoire m’a dit que “la fibromyalgie ne fait pas ça” et “ça doit être de ma faute”.
Ma faute. Oui, tout était de ma faute. Je le sentais dans mes os au point que je pouvais crier. Et je pleurais et criais pendant les pires poussées de douleur qui me laissaient au lit. Cela ne pouvait pas être la fibromyalgie, l’imposteur des maladies chroniques. Comment quelque chose d’aussi faux, d’aussi peu étudié, d’aussi hallucinant pourrait-il être la fibromyalgie ?
Si seulement j’avais une attitude plus positive. C’était ça. J’avais besoin de penser plus clair et plus lumineux. C’était une mauvaise gestion des médicaments. Alors je suis allé acheter un pilulier. Si j’osais croire que je pourrais me promener dans une épicerie, je le pourrais. Ma mère de 60 ans pourrait.
Ensuite, je suis allé à la thérapie physique. Toutes ces choses m’ont aidé à me sentir mieux. Mais il y avait encore ces jours où je lisais la Bible au lit en sanglotant, sachant que je devais être un imposteur à cause de ma fibromyalgie.
La fibromyalgie était de ma faute. Si ce n’était pas le cas, pourquoi l’aurais-je ? C’était le produit d’un esprit sombre. Plus l’esprit est brillant, moins la douleur est grande.
Mais j’ai trouvé que ce n’était pas toujours vrai. Dans mes études supérieures, plus je faisais d’activité physique, plus mes notes étaient mauvaises. J’ai donc dû laisser mon mari assumer plus de responsabilités dans la maison. J’étais un échec en tant qu’épouse, qui, en tant que femme au foyer, devait garder une maison bien rangée.
Tout était dans ma tête. Tout était de ma faute. Le monde avait pointé son doigt sur moi et j’ai pointé ce doigt vers moi-même.
Si vous avez déjà ressenti cela lorsque les gens ne prennent pas votre fibromyalgie au sérieux, sachez que vous n’êtes pas seul. Il y a des millions de personnes aux prises avec la fibromyalgie, et des milliers d’entre elles sont en ligne. Trouver une communauté se résume à une préférence. Tentez votre chance ici au groupe de soutien de la fibromyalgie, où j’ai trouvé une communauté pour la première fois au cours de ma lutte pour le diagnostic..
