La fibromialgia è un grave disturbo del dolore muscoloscheletrico causato da un fallimento dei segnali del dolore nel cervello. È una malattia invisibile. L’intenso dolore causato dalla malattia e il fascino di una persona sana percepita come “normale” spesso porta ad ansia e depressione. Se senti un intenso dolore fisico in tutto il corpo e non sai perché, sappi che devi prendere sul serio i tuoi sintomi, anche se gli altri non lo fanno.
Per un anno ho cercato la mia diagnosi formale. Lupus, aracnoidite adesiva e artrite reumatoide sono stati recentemente esclusi. Attualmente rimane un candidato, la diagnosi finale: la fibromialgia. E questo fa male. Perché avere la fibromialgia è come avere la sindrome dell’impostore.
In programmi TV come “Parks and Recreation”, che amavo, ci sono barzellette che minimizzano la fibromialgia come una “falsa malattia”. Una volta ho sentito uno dei miei professori di filosofia sminuire la sindrome da stanchezza cronica di suo zio, nota anche come encefalite mialgica, dicendo che “è sempre stanco, ma certo che lo è, è solo vecchio!”
Poi c’erano i miei amici e parenti, che non sapevano cosa fosse la fibromialgia e non avevano idea che non stavo fingendo di soffrire, ma piuttosto pensavano che fossi in estrema ansia. Molti di loro hanno espresso disgusto per il mio aumento di peso e per il fatto che non potevo più entrare in un negozio di alimentari. Tutto questo mi ha fatto sentire che la mia malattia, la mia fibromialgia, doveva essere qualcos’altro. Doveva essere qualcosa di peggio, altrimenti queste cose terribili non mi sarebbero successe. Devo aver avuto più di “solo fibromialgia”. Un amico che ha lavorato in un laboratorio mi ha detto che “la fibromialgia non lo fa” e “deve essere colpa mia”.
Colpa mia. Sì, è stata tutta colpa mia. Lo sentivo nelle mie ossa al punto che potevo urlare. E ho pianto e urlato durante i peggiori attacchi di dolore che mi hanno lasciato a letto. Non poteva essere la fibromialgia, l’impostore della malattia cronica. Come potrebbe qualcosa di così falso, così poco studiato, così strabiliante essere la fibromialgia?
Se solo avessi avuto un atteggiamento più positivo. Questo è tutto. Avevo bisogno di pensare in modo più chiaro e luminoso. Era una cattiva gestione dei farmaci. Così sono andato a comprare un portapillole. Se avessi osato credere di poter entrare in un negozio di alimentari, avrei potuto. Mia madre di 60 anni potrebbe..
Poi sono andato in fisioterapia. Tutte queste cose mi hanno aiutato a sentirmi meglio. Ma c’erano ancora quei giorni in cui leggevo la Bibbia a letto singhiozzando, sapendo che dovevo essere un impostore a causa della mia fibromialgia.
La fibromialgia è stata colpa mia. Se non lo fosse, perché dovrei? Era il prodotto di una mente oscura. Più brillante è la mente, minore è il dolore.
Ma ho scoperto che non era sempre vero. Al college, più attività fisica facevo, peggiori erano i miei voti. Quindi ho dovuto lasciare che mio marito si assumesse maggiori responsabilità in casa. Sono stata un fallimento come moglie, che come casalinga doveva tenere in ordine la casa.
Era tutto nella mia testa. È stata tutta colpa mia. Il mondo aveva puntato il dito contro di me e io ho puntato quel dito contro me stesso.
Se l’hai mai sentito quando le persone non prendono sul serio la tua fibromialgia, non sei solo. Ci sono milioni di persone alle prese con la fibromialgia e migliaia online. Trovare una comunità si riduce a una preferenza. Tenta la fortuna qui al gruppo di supporto per la fibromialgia, dove ho trovato comunità per la prima volta durante la mia lotta con la diagnosi..
