Come descrivo la fibromialgia alle persone che non l’hanno mai sentito

Hai mai desiderato sentire cosa vuol dire avere la fibromialgia? No? Heh, neanche io. Ma ho imparato molto bene i dettagli del gioco (sicuramente meglio di quanto avrei mai voluto) e dovrei essere in grado di farti conoscere abbastanza delle mie esperienze che avrai una migliore comprensione di chiunque nella tua vita chi può avere una malattia cronica, dolore o altre lotte per la salute. Quindi fai un profondo respiro purificante e preparati a provare qualcosa di nuovo. Un viaggio attraverso i miei occhi, se vuoi.

Ricorda le ultime scottature davvero brutte che hai avuto – il tipo che ti rende consapevole di ogni centimetro della tua pelle? Prurito dappertutto, sentito stretto e caldo. Lasciati sentire ora – immagina di avere quella stretta sensibilità e una consapevolezza tremante per ogni tocco diffuso in ogni parte della tua pelle. Ora puoi sentire le cuciture nei tuoi vestiti e sei anche iperconsapevole di dove le tue dita si toccano e le pieghe della tua pelle ai tuoi gomiti e alle ginocchia Il colletto della tua camicia è stretto e la vita dei tuoi pantaloni è scomodo, claustrofobico.

Ma il tatto non è l’unico senso che è accentuato. I suoni stanno cominciando a diventare più forti di quanto sembrino assolutamente necessari e spesso spiacevoli. Quando vai alla guida, le luci possono sembrare troppo luminose e, a volte, abbagliare in modo imprevisto. Devi guidare molto più attentamente di notte – i fari sembrano improvvisamente come se volessero farti a volte. Gli odori sono troppo forti, e i profumi che una volta erano piacevoli, o gli alimenti che hai trovato gustosi o semplicemente indifferenti, ora sono vili ea volte completamente fuori dal blu, sono solo nauseante.

Hai mai avuto l’influenza? Quel brutto tipo stagionale che ti fa tanto male che anche dopo aver preso quattro Motrin puoi ancora sentire il tuo intero scheletro? Se hai è un riferimento utile. In caso contrario, sii contento e continua a ricevere il vaccino antinfluenzale! Immagina di svegliarti con quel sentimento doloroso e pesante un giorno, solo che è allarmante peggio del solito. Ti lamenti per te stesso, pensa, “Beh, quell’influenza non ha funzionato”, e sospirò, aspettandosi che se ne andasse dopo una settimana circa come l’ultima volta. Solo dopo due settimane, tre, inizi a preoccuparti. E poi, peggiora.

Inizia a rendere le tue membra pesanti, stanche. Simile alla sensazione di camminare sulla sabbia, potresti dimenticare alcuni giorni in cui non hai l’energia che hai usato e esagerare, solo per pagare il debito energetico per due o tre giorni a letto. In questi giorni, e in alcuni giorni casuali per nessuna ragione prevedibile a parte il crudele senso dell’umorismo del destino, puoi svegliarti con l’energia necessaria per alzarti dal letto, vestirti e mangiare.

L’assistente di stanchezza cronica e dolore è qualcosa chiamato “nebbia del cervello”, che sembra sciocco. Non è. Può farti sentire sciocco e imbarazzato, e cercare di nasconderlo e ridere come niente. Ma le tue chiavi potrebbero finire nel congelatore, il latte potrebbe andare nell’armadio, e ti troverai in una stanza a caso nella tua casa a fissare il muro e chiedendoti: “Cosa avrei fatto adesso?” Quattro volte al giorno. Fare shopping è uno scherzo, anche se è molto di più … stravagante ora. Tocchi tutti i tessuti dei vestiti per vedere se sono abbastanza morbidi e dì al tuo coniuge “Oooh, senti questo asciugamano!” Non ti preoccupare, si abitueranno ad esso. Mio marito deve ricordarmi cosa stavo cercando ogni volta che mi distraevo da quegli adesivi di vendita abbattuti o graziosi asciugamani … Un bersaglio è un posto pericoloso.

Ma ci crediate o no tutto questo – ogni ultimo bit di esso – impallidisce in confronto al dolore. Diventerà il tuo migliore amico, il tuo costante nuovo compagno. Alcuni giorni è tollerabile e rende tutto un po ‘più luminoso e gli angoli degli occhi un po’ più stretti. Ti fa arrabbiare velocemente, ma hai una buona padronanza delle cose (solo non chiedere a tuo marito cosa pensa). Altri giorni, beh … quei giorni non ci piace pensare così tanto. Alcuni di loro saranno spesi alla ricerca di distrazioni, come libri e film. Probabilmente conosci i cinema con posti comodi, perché quelli che sono a disagio sono quelli che non puoi più frequentare. Dall’altra parte di questi giorni, i cattivi, potresti semplicemente fingere di non esistere.

So di aver dipinto un’immagine piuttosto triste qui, e quella che puoi o non puoi credere è esagerata. Che tu faccia o meno probabilmente ha molto a che fare se hai avuto esperienza con il dolore cronico o qualcuno che lo fa. Ma sto per dirti qualcos’altro che potresti credere o no, ed è quello che sono grato per il mio fibro. Mi ha insegnato di più su me stesso e sulla vita di qualsiasi altra cosa abbia mai vissuto.

Non ho mai saputo quanto fosse soffice la pelliccia del mio Yorkie, o quanto sarebbe bello l’odore della pioggia dopo lo smog. Non ho potuto apprezzare anche la musica delle piogge sul tetto quando chiudo gli occhi dopo una lunga giornata. C’è un equilibrio nel dolore, per me, quando lo cerco.

Via- Il potente

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