Come la fibromialgia mi fa sentire come se fossi sepolto vivo

L’oscurità è onnicomprensiva.

Non riesco a respirare e sul mio petto c’è un peso quasi insopportabile.

Mi sento come se fossi schiacciato e il dolore è atroce.

Tutto quello che posso sentire è  thump, thump, thump  – anche se a questo punto non sono sicuro se è il battito del mio cuore, o se è più terra che viene gettata su di me.

La paura ha preso il sopravvento su ogni cellula del mio corpo mentre il panico si innalza dentro di me, il mio viso brucia caldo, eppure le mie estremità sono fredde come il ghiaccio.

Il livello di terrore che sento dovrebbe impedirmi di muovermi. Ma, da qualche parte nel profondo di me, la volontà di sopravvivere attraversa il mio stesso essere e cerco disperatamente di togliermi la via d’uscita, rasentando freneticamente la terra, estenuando me stesso in questo sforzo apparentemente futile.

Tuttavia, continuo nella foschia della stanchezza. Il mio artiglio diventa più lento e meno efficace. Sento la voglia di continuare a scivolare via da me.

E poi lo vedo.

La più piccola punta di luce. È così lontano che all’inizio, penso di averlo immaginato.

Ma siccome si apre alla dimensione di un petit pois, non posso negarlo. Nonostante il dolore e l’esaurimento, ho un impeto di speranza e questo mi dà abbastanza energia per andare avanti.

1.  Cosa mi crede avere una malattia cronica

Il ciclo si ripete con intensità e intervalli variabili nel tempo. Lascia che ti dica cosa intendo.

Quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia, avevo già passato mesi, se non anni, alla ricerca di una risposta. Ero già esausto e mi sentivo rotto. Ma la diagnosi in sé era una speranza per me perché pensavo che sicuramente in questo giorno ed età, il dolore può essere controllato … non è vero?

Negli ultimi cinque anni, ho ripetuto questo processo di essere sepolto vivo più volte di quanto mi interessi ricordare. A volte il peso, il dolore e l’oscurità sono stati così implacabili che non credevo nemmeno che la luce esistesse più.

2.  Vivere le tenebre

Quello che segue sono alcuni esempi dei modi in cui ho sperimentato questo:

Ogni giorno che mi sveglio senza tregua dal dolore e dalla fatica è come se una piccola manciata di terra fosse gettata su di me.

Ogni trattamento che non mi è stato d’aiuto è stato un ulteriore secchio pieno di terra.

Ogni volta che dovevo combattere per terapie o trattamenti, un altro secchio pieno era ammucchiato.

Le parole che non sono destinate a ferire ma a fare, come “non sembri malato”, sono aggiunte un’altra manciata.

Sperimentare difficoltà finanziarie a causa delle mie condizioni è come un numero di secchi pieni contemporaneamente.

Ogni volta che ho dovuto cancellare i piani perché sono stato troppo male è un altro secchio pieno.

Essere rifiutati dall’assistenza finanziaria era come se fosse ancora più scaricato da un’altezza.

Essere in dubbio è più sporco buttato a modo mio.

Sentirsi come un peso è ancora un altro secchio pieno.

Temendo il futuro è un secchio extra-large pieno.

Temendo di essere sottoposti a una valutazione delle capacità nel lavoro rappresenta un nuovo secchio pieno, ogni giorno.

Le persone suggeriscono che perdere peso potrebbe aiutare – anche questo è un nuovo secchio.

3.  Trovare la luce

Sono sicuro che ottieni l’immagine delle cose che possono portare quell’oscurità soffocante, ma ora cerchiamo di trovare la luce.

Nei giorni dispari, il dolore è meno – riesco a vedere la puntina di luce in lontananza

La speranza di una nuova terapia o trattamento – consente a parte della terra di cadere naturalmente

Un amico o un membro della famiglia che mi mostra amore e compassione con parole gentili o facendo cose per contribuire a rendere la mia vita più facile – sembra che stiano spalando la terra da me.

Un collega o dirigente che comprende e offre parole gentili o supporto.

Cercare costantemente la bellezza o la speranza è come strappare via parte della terra.

Tutto sommato, non possiamo fare affidamento né prevedere i bei giorni o le opportunità per nuove terapie. Le uniche costanti possono essere la nostra ricerca della bellezza, della speranza e della gentilezza degli altri per aiutarci a tenere a bada l’oscurità.

4.  Una mano amica

Se conosci qualcuno con una malattia cronica non aver paura di chiedere come puoi aiutare. Spesso aiutare la persona a sentirsi validata e valutata può essere sufficiente. Altre volte potremmo aver bisogno di aiuto con qualcosa di semplice, come aprire una bottiglia o scrivere un paragrafo. Così spesso quelli di noi con malattie croniche sono terribili nel chiedere aiuto, e solo l’offerta di aiuto è sufficiente per ricordarci che la luce esiste ancora.

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