Comment je décris la fibromyalgie à des personnes qui ne l’ont jamais ressentie

Avez-vous déjà eu envie de ressentir la fibromyalgie? Non? Heh, moi non plus. Mais j’ai appris à bien en connaître les tenants et les aboutissants (certainement mieux que ce que j’ai toujours voulu) et je devrais être en mesure de vous familiariser avec suffisamment de mes expériences pour que vous ayez une meilleure compréhension de quiconque dans votre vie. peut avoir une maladie chronique, de la douleur ou d’autres problèmes de santé. Alors, prenez une profonde respiration et préparez-vous à essayer quelque chose de nouveau. Un voyage à travers mes yeux, si vous voulez.

Rappelez-vous le dernier coup de soleil vraiment grave que vous avez eu – le genre qui vous rend conscient de chaque pouce de votre peau? Il me démangeait, se sentait serré et chaud. Laissez-vous le sentir maintenant – imaginez que vous ayez cette sensibilité serrée et cette conscience étincelante à chaque contact qui se propagent à toutes les parties de votre peau. Maintenant, vous pouvez tous sentir les coutures dans vos vêtements et vous êtes même hyper conscient de l’endroit où vos doigts se touchent et des plis de votre peau au niveau des coudes et des genoux. Le col de votre chemise est serré et la taille de votre pantalon est inconfortable, claustrophobe.

Mais le toucher n’est pas le seul sens qui soit exacerbé. Les sons commencent à devenir plus forts que cela ne semble absolument nécessaire, et souvent désagréable. Lorsque vous conduisez, les lumières peuvent sembler trop vives et parfois éblouissantes. Vous devez conduire beaucoup plus prudemment la nuit – les phares semblent soudainement sortir pour vous attirer parfois. Les odeurs sont trop fortes et les odeurs jadis agréables, ou les aliments que vous avez trouvés délicieux ou tout simplement indifférents, que je sois vil et parfois complètement à l’improviste, ils sont juste écoeurants.

Avez-vous déjà eu la grippe? Ce type saisonnier de saison qui vous rend si douloureux que même après avoir pris quatre Motrin, vous pouvez encore sentir tout votre squelette? Si vous en avez, c’est une référence utile. Sinon, soyez heureux et continuez à vous faire vacciner contre la grippe! Imaginez-vous vous réveiller un jour avec cette lourde sensation de lourdeur, mais il est alarmant d’être pire que d’habitude. Vous gémissez, pensez: «Ce vaccin contre la grippe n’a pas fonctionné», et soupir, s’attendant à ce qu’il s’en aille au bout d’une semaine environ, comme ce fut le cas la dernière fois. Après deux semaines, trois ans, vous commencez à vous inquiéter. Et puis, ça empire.

Cela commence à rendre vos membres lourds, fatigués. Semblable à la sensation de marcher dans le sable, vous pouvez oublier certains jours que vous n’avez plus l’énergie dont vous aviez l’habitude et que vous en faites trop, mais seulement pour payer la dette énergétique pendant deux ou trois jours au lit. Ces jours-ci, et certains jours au hasard sans aucune raison prévisible, à part le sens de l’humour cruel du destin, vous pouvez vous réveiller avec seulement l’énergie nécessaire pour sortir du lit, vous habiller et manger.

Le copain de la fatigue et de la douleur chroniques s’appelle «brouillard cérébral», ce qui semble ridicule. Ce n’est pas. Cela peut vous rendre stupide et gêné, et essayer de le cacher et de rire comme si de rien n’était. Mais vos clés risquent de se retrouver dans le congélateur, le lait dans le placard et vous vous retrouverez dans une pièce de votre maison au hasard, fixant le mur et vous demandant: “Qu’est-ce que je vais faire maintenant?” fois par jour. Le shopping est une blague, même si c’est beaucoup plus… fantasque maintenant. Vous touchez tous les tissus des vêtements pour voir s’ils sont assez doux et vous dites à votre épouse: «Oooh, sens cette serviette!» Ne t’inquiète pas, ils s’y habitueront. Mon mari doit me rappeler ce que je cherchais chaque fois que je me laissais distraire par ces foutus autocollants de vente ou de jolies serviettes… Une cible est un endroit dangereux.

Mais croyez-le ou non, tout ce qu’il a à dire, n’est rien en comparaison de la douleur. Il deviendra votre meilleur ami, votre nouveau compagnon constant. Certains jours, cela est tolérable et rend seulement tout un peu plus lumineux et les coins de vos yeux un peu plus serrés. Cela vous met vite en colère, mais vous avez une assez bonne maîtrise des choses (mais ne demandez pas à votre mari ce qu’il en pense). Les autres jours, eh bien… ces jours-là, nous n’aimons pas trop y penser. Certains seront dépensés à chercher des distractions, comme des livres et des films. Vous connaissez probablement les salles de cinéma avec des sièges confortables, car celles qui sont inconfortables sont celles auxquelles vous ne pouvez plus aller. Les autres jours, les mauvais jours, vous pourriez simplement prétendre que vous n’existez pas.

Je sais que j’ai brossé un tableau assez sombre ici, et que vous pouvez ou non croire qu’il est exagéré. Que vous le fassiez ou non a probablement beaucoup à voir avec si vous avez eu l’expérience de la douleur chronique ou quelqu’un qui le fait. Mais je vais vous dire autre chose que vous pouvez croire ou non, et c’est ce que je suis reconnaissant pour ma fibro. Cela m’a appris plus sur moi-même et sur la vie que tout ce que j’ai pu expérimenter.

Je ne savais jamais à quel point la fourrure de mon Yorkie était douce avant, ni à quel point l’odeur de la pluie serait belle après le smog. Je n’ai pas pu apprécier aussi la musique de la pluie sur le toit quand j’ai fermé les yeux après une longue journée. Il y a un équilibre à trouver dans la douleur, pour moi, quand je la cherche.

Via le puissant

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