Comment la fibromyalgie me donne l’impression d’être enterré vivant

Les ténèbres englobent tout.

Je ne peux pas respirer et j’ai un poids insupportable sur la poitrine.

J’ai l’impression d’être écrasée et que la douleur est atroce.

Tout ce que je peux entendre, c’est,  coup, coup, coup  , bien que, pour le moment, je ne sache pas si c’est le battement de mon cœur ou si on jette plus de terre sur moi.

La peur a envahi toutes les cellules de mon corps alors que la panique montait en moi, mon visage était brûlant, mais mes extrémités étaient aussi froides que de la glace.

Le niveau de terreur que je ressens devrait m’empêcher de bouger. Mais, quelque part au plus profond de moi, la volonté de survivre surgit à travers mon être même et j’essaie désespérément de me frayer un chemin, grattant frénétiquement la terre, m’épuisant dans cet effort apparemment inutile.

Néanmoins, je continue dans la brume de l’épuisement. Ma griffe devient plus lente et moins efficace. Je peux sentir la volonté de continuer à m’échapper.

Et puis je le vois.

La plus petite piqûre de lumière. C’est si loin qu’au début, je pense l’avoir imaginé.

Mais comme cela ouvre la taille d’un petit pois, je ne peux pas le nier. En dépit de la douleur et de l’épuisement, j’ai de l’espoir et cela me donne juste assez d’énergie pour continuer.

1.  Ce que je ressens après avoir une maladie chronique

Le cycle se répète avec une intensité et des intervalles variables dans le temps. Laissez-moi vous dire ce que je veux dire.

Quand on m’a diagnostiqué pour la fibromyalgie, j’avais déjà passé des mois, voire des années, à chercher une réponse. J’étais déjà épuisé et me sentais brisé. Mais le diagnostic lui-même était un espoir pour moi parce que je pensais que, de nos jours, la douleur pouvait être contrôlée… ne le peut-on pas?

Au cours des cinq dernières années, j’ai répété ce processus d’être enterré vivant plus de fois que je ne tiens à m’en souvenir. Parfois, le poids, la douleur et l’obscurité étaient si implacables que je ne croyais même plus que la lumière existait.

2.  Faire l’expérience des ténèbres

Voici quelques exemples de ce que j’ai vécu:

Chaque jour que je me lève sans répit de la douleur et de la fatigue, c’est comme si une poignée de terre était jetée sur moi.

Chaque traitement qui ne m’a pas aidé était un seau supplémentaire plein de terre.

Chaque fois que je me battais pour un traitement ou des thérapies, un autre seau plein était empilé.

Les mots qui ne sont pas censés faire mal mais font, comme, “tu n’as pas l’air malade”, est une autre poignée ajoutée.

Vivre des difficultés financières en raison de mon état de santé équivaut à remplir plusieurs seaux à la fois.

Chaque fois que j’ai dû annuler des plans parce que j’ai été trop mal, c’est un autre seau plein.

Le fait de se voir refuser une aide financière revenait à se faire larguer encore plus.

Douter est plus de saleté jeté mon chemin.

Se sentir comme un fardeau est encore un autre seau plein.

Craignant l’avenir, un seau extra-large est rempli.

Craindre d’être soumis à une évaluation des capacités au travail représente un nouveau seau plein, chaque jour.

Les personnes suggérant que perdre du poids pourraient aider – c’est un nouveau seau plein, aussi.

3.  Trouver la lumière

Je suis sûr que vous avez une idée des choses qui peuvent amener cette obscurité suffocante, mais regardons maintenant pour trouver la lumière.

Les jours impairs, la douleur est moindre – je peux voir la piqûre de lumière au loin

L’espoir d’une nouvelle thérapie ou d’un nouveau traitement permet à une partie de la Terre de s’effondrer naturellement

Un ami ou un membre de la famille me montrant de l’amour et de la compassion avec des paroles bienveillantes ou en faisant des choses qui m’aident à me rendre la vie plus facile – c’est comme si on me débarrassait de la terre.

Un collègue ou un gestionnaire comprend et offre des mots aimables ou un soutien.

Constamment à la recherche de beauté ou d’espoir, c’est comme enlever une partie de la saleté.

Dans l’ensemble, nous ne pouvons compter ni prédire les bons jours ni les possibilités de nouvelles thérapies. Les seules constantes peuvent être notre propre recherche de la beauté, de l’espoir et de la gentillesse des autres pour nous aider à tenir les ténèbres à distance.

4.  Un coup de main

Si vous connaissez une personne atteinte d’une maladie chronique, n’hésitez pas à demander comment vous pouvez aider. Aider la personne à se sentir validée et valorisée peut souvent suffire. D’autres fois, nous pouvons avoir besoin d’aide pour quelque chose de simple, comme ouvrir une bouteille ou écrire un paragraphe. Très souvent, ceux d’entre nous qui souffrent de maladies chroniques ont du mal à demander de l’aide et la seule offre d’aide suffit à nous rappeler que la lumière existe toujours.

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