Como a fibromialgia me faz sentir como se eu estivesse sendo enterrado vivo

A escuridão é abrangente.

Não consigo respirar e há um peso quase insuportável no meu peito.

Eu sinto que estou sendo esmagada e a dor é excruciante.

Tudo que eu posso ouvir é  thump, thump, thump  – embora neste momento eu não tenho certeza se é a batida do meu coração, ou se é mais terra sendo jogada em cima de mim.

O medo tomou conta de todas as células do meu corpo enquanto o pânico aumenta dentro de mim, meu rosto está ardendo, mas minhas extremidades são tão frias quanto o gelo.

O nível de terror que sinto deve me impedir de me mover. Mas, de algum lugar dentro de mim, a vontade de sobreviver surge através do meu próprio ser e eu tento desesperadamente arrancar meu caminho, raspando freneticamente a terra, me exaurindo neste esforço aparentemente fútil.

No entanto, continuo com a névoa de exaustão. Minha garra se torna mais lenta e menos eficaz. Eu posso sentir a vontade de continuar me escapando.

E então eu vejo isso.

O menor alfinete de luz. Está tão longe que, a princípio, acho que imaginei.

Mas como se abre para o tamanho de um petit, não posso negar. Apesar da dor e do cansaço, tenho uma onda de esperança e isso me dá energia suficiente para continuar.

1.  O que é uma doença crónica para mim?

O ciclo se repete com intensidade e intervalos variados ao longo do tempo. Deixe-me dizer o que quero dizer.

Quando fui diagnosticada pela primeira vez com fibromialgia, eu já havia passado meses – se não anos – procurando uma resposta. Eu já estava exausta e me senti quebrada. Mas o diagnóstico em si era uma esperança para mim porque eu pensei que certamente neste dia e idade, a dor pode ser controlada … Não pode?

Nos últimos cinco anos, repeti esse processo de ser enterrado vivo mais vezes do que me lembro. Às vezes, o peso, a dor e a escuridão foram tão implacáveis ​​que nem acreditei que a luz existia mais.

2.  Experimentando a Escuridão

O que se segue são alguns exemplos das maneiras que experimentei isso:

Todo dia que acordo sem alívio da dor e do cansaço é como um pequeno punhado de terra sendo jogado sobre mim.

Todos os tratamentos que não conseguiram me ajudar foram um balde cheio de terra.

Toda vez que eu tive que lutar por tratamento ou terapias, outro balde cheio foi empilhado.

As palavras que não são destinadas a ferir, mas sim, como “você não parece doente”, é outro punhado adicionado.

Experimentar dificuldades financeiras devido à minha condição é como um número de baldes cheios ao mesmo tempo.

Toda vez que eu tive que cancelar planos porque eu tenho sido muito pobre é outro balde cheio.

Ser recusado ajuda financeira era como ainda mais sendo despejado de uma altura.

Ser duvidado é mais sujeira jogada no meu caminho.

Sentir-se como um fardo é mais um balde cheio.

Temendo que o futuro seja um balde extragrande cheio.

Temer ser levado através de uma avaliação de capacidade no trabalho representa um novo balde cheio, todos os dias.

As pessoas sugerem que a perda de peso pode ajudar – também é um novo balde cheio.

3.  Encontrando a Luz

Tenho certeza que você tem a imagem das coisas que podem trazer essa escuridão sufocante, mas agora vamos olhar para encontrar a luz.

Nos dias ímpares, a dor é menor – eu posso ver a alfinetada de luz à distância

A esperança de uma nova terapia ou tratamento – permite que parte da terra caia naturalmente

Um amigo ou membro da família me mostrando amor e compaixão com palavras gentis ou fazendo coisas para ajudar a tornar minha vida mais fácil – isso parece que eles estão cavando a terra para longe de mim.

Um colega de trabalho ou gerente de compreensão e oferecendo palavras amáveis ​​ou apoio.

Constantemente à procura de beleza ou esperança é como arrancar um pouco da sujeira.

Tudo somado, não podemos confiar nem prever os bons dias ou oportunidades para novas terapias. As únicas constantes podem ser nossa própria busca pela beleza, esperança e bondade dos outros para nos ajudar a manter as trevas à distância.

4.  Uma mão amiga

Se você conhece alguém com uma doença crônica, não tenha medo de perguntar como pode ajudar. Muitas vezes, ajudar a pessoa a se sentir validada e valorizada pode ser suficiente. Outras vezes, podemos precisar de ajuda com algo simples, como abrir uma garrafa ou escrever um parágrafo. Muitas vezes, aqueles de nós com doenças crônicas são terríveis em pedir ajuda, e apenas a oferta de ajuda é suficiente para nos lembrar que a luz ainda existe.

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