Cómo la fibromialgia me hace sentir como si estuviera siendo enterrado vivo

La oscuridad lo abarca todo.

No puedo respirar, y hay un peso casi insoportable en mi pecho.

Siento que estoy siendo aplastado y el dolor es insoportable.

Todo lo que puedo escuchar es un  golpe, un golpe, un golpe  , aunque en este momento no estoy seguro si es el latido de mi corazón, o si es más tierra que se arroja sobre mí.

El miedo se ha apoderado de cada célula de mi cuerpo a medida que el pánico aumenta dentro de mí, mi cara se está quemando, pero mis extremidades están tan frías como el hielo.

El nivel de terror que siento debería evitar que me moviera. Pero, desde algún lugar en lo más profundo de mí, la voluntad de sobrevivir surge a través de mi ser y trato desesperadamente de salir de mi camino, raspando frenéticamente la tierra, agotándome en este esfuerzo aparentemente inútil.

Sin embargo, continúo a través de la bruma del agotamiento. Mi garra se vuelve más lenta y menos efectiva. Puedo sentir la voluntad de seguir alejándome de mí.

Y luego lo veo.

El pinchazo más pequeño de la luz. Está tan lejos que al principio, creo que lo he imaginado.

Pero como se abre al tamaño de un petit pois, no puedo negarlo. A pesar del dolor y el agotamiento, tengo una oleada de esperanza y esto me da la energía suficiente para continuar.

1.  Lo que me parece tener una enfermedad crónica

El ciclo se repite a diferentes intensidades e intervalos a lo largo del tiempo. Déjame decirte lo que quiero decir.

Cuando me diagnosticaron fibromialgia por primera vez, ya había pasado meses, si no años, buscando respuestas. Ya estaba agotado y me sentía destrozado. Pero el diagnóstico en sí mismo fue una esperanza para mí porque pensé que seguramente en esta época, el dolor puede controlarse … ¿No es así?

En los últimos cinco años, he repetido este proceso de ser enterrado vivo más veces de las que puedo recordar. A veces el peso, el dolor y la oscuridad han sido tan implacables que ya ni siquiera creía que la luz existiera.

2.  Experimentando la oscuridad

Lo que sigue son algunos ejemplos de las formas en que he experimentado esto:

Cada día que me despierto sin alivio del dolor y la fatiga es como un pequeño puñado de tierra arrojada sobre mí.

Cada tratamiento que no pudo ayudarme fue un cubo adicional lleno de tierra.

Cada vez que tuve que luchar por tratamientos o terapias, se llenó otro cubo.

Las palabras que no están destinadas a doler pero que hacen, como “no pareces enferma”, es otro agregado.

Experimentar dificultades financieras debido a mi condición es como una cantidad de cubos llenos a la vez.

Cada vez que he tenido que cancelar planes porque he estado demasiado mal, hay otro cubo lleno.

Al ser rechazado, la asistencia financiera era como ser incluso más arrojado desde una altura.

Ser dudoso es más suciedad tirada en mi camino.

Sentirse como una carga es otro balde lleno.

Temer el futuro es un cubo extra grande lleno.

El temor a ser tomado a través de una evaluación de la capacidad en el trabajo representa un nuevo cubo lleno, todos los días.

La gente sugiere que la pérdida de peso podría ayudar, también es un nuevo balde lleno.

3.  Encontrar la luz

Estoy seguro de que obtienes la imagen de las cosas que pueden traer esa oscuridad asfixiante, pero ahora veamos cómo encontrar la luz.

En los días impares, el dolor es menor: puedo ver el pinchazo de la luz en la distancia

La esperanza de una nueva terapia o tratamiento – permite que parte de la Tierra se caiga naturalmente

Un amigo o miembro de la familia que me muestra amor y compasión con palabras amables o haciendo cosas para ayudar a que mi vida sea más fácil, se siente como si estuvieran alejando la tierra de mí.

Un compañero de trabajo o gerente que comprende y ofrece palabras amables o apoyo.

Buscar constantemente la belleza o la esperanza es como arrebatar algo de la suciedad.

En general, no podemos confiar ni predecir los días buenos ni las oportunidades para nuevas terapias. Las únicas constantes pueden ser nuestra propia búsqueda de belleza, esperanza y la amabilidad de los demás para ayudarnos a mantener a raya a la oscuridad.

4.  Una mano amiga

Si conoce a alguien con una enfermedad crónica, no tenga miedo de preguntar cómo puede ayudar. A menudo, ayudar a la persona a sentirse validada y valorada puede ser suficiente. Otras veces, podemos necesitar ayuda con algo simple, como abrir una botella o escribir un párrafo. Muy a menudo, aquellos de nosotros con enfermedades crónicas somos terribles en pedir ayuda, y solo la oferta de ayuda es suficiente para recordarnos que la luz todavía existe.

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