Enfin, la fibromyalgie doit être reconnue comme une nouvelle incapacité à long terme

Les personnes qui en souffrent se plaignent de douleurs dans tout le corps, ainsi que d’une fatigue profonde.

Parmi les autres symptômes, citons les maux de tête, la privation de sommeil et la difficulté à se concentrer.

Malgré la gravité des symptômes, les personnes atteintes de la maladie de NI ont déclaré que leurs voix étaient inconnues et que leurs symptômes étaient ignorés.

Après avoir été inondé de plaintes, le Conseil des patients et des clients d’Irlande du Nord, il y a trois ans, a plaidé en faveur de la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie à long terme.

Après avoir interrogé des personnes souffrant et fait pression sur des politiciens et des professionnels de la santé, des services dédiés doivent être mis en place dans toutes les fiducies de santé.

Martina Marks, qui habite dans le comté de Down, a déclaré que c’était un soulagement d’être pris au sérieux.

«Je vis avec la douleur depuis 1997. Parfois, cela peut être chronique, avec des douleurs musculaires et articulaires», a-t-elle déclaré.

“Souvent, la douleur est insupportable et il faut alors composer avec un trouble du sommeil, des maux de tête et simplement ne pas être capable de faire face à la vie quotidienne.”

La fibromyalgie a déconcerté les experts de la santé pendant des décennies. Il ne se présente pas lors des analyses de sang ou des scanners et est souvent difficile à diagnostiquer.

Kevin Davies, professeur de médecine à l’Université de Sussex et spécialiste de la fibromyalgie, a déclaré: «Les personnes qui présentent des problèmes iront chercher des analyses et des analyses de sang, mais rien ne se passe car il s’agit de douleur.

“Mais cela ne signifie pas qu’il n’y a pas de problème – c’est juste que le médecin ne peut pas établir un diagnostic dont il se sent en sécurité.”

Le professeur Kevin Davies a déclaré que la fibromyalgie pouvait être difficile à diagnostiquer car elle n’apparaissait pas sur les analyses de sang ou les analyses.
On pense qu’environ un million de personnes vivent avec cette maladie au Royaume-Uni.

La fibromyalgie est reconnue comme une condition par NHS Choices en Angleterre et en Écosse, ce qui signifie que les traitements devraient être disponibles pour les patients.

Cependant, dans la pratique, la disponibilité des services est inégale, car toutes les fiducies de santé ne disposent pas des ressources nécessaires pour cibler spécifiquement la maladie.

Bien qu’il n’existe pas de chiffre précis pour l’Irlande du Nord, on pense qu’environ un sur 25 pourrait être aux prises avec des symptômes – la majorité d’entre eux n’étant pas diagnostiqués.

Louise Skelly, directrice des opérations du Patient and Client Council, a déclaré: «Ce qui nous surprend, c’est le nombre de patients qui ont manifesté leur désir de partager leurs histoires.

«Ils se sont sentis très isolés et très seuls et ce que nous avons également découvert, c’est que les cliniciens ont également trouvé que travailler dans un domaine difficile, ils ont donc bien accueilli le partage de connaissances et d’informations.

Sa reconnaissance en tant que condition sensibilisera le public, mais aussi les professionnels de la santé.

Une fois diagnostiqués, les patients recevront un «parcours» qui décrira quels services sont disponibles, y compris des médicaments ou des conseils concernant l’exercice et les thérapies alternatives.

Selon les patients, la plus grande avancée consiste à prendre leurs préoccupations au sérieux.

Martina Marks n’a pas été diagnostiquée depuis 10 ans.

«Ce fut un très long voyage. Je n’en avais pas entendu parler et ni mon médecin généraliste », a-t-elle déclaré.

«Il était important que je reçoive un diagnostic, car je suivais différents traitements, je voyais différents médecins et rien ne me soulageait.

“Certains d’entre eux ne comprennent pas la maladie et je pense que nous avons besoin d’une campagne de sensibilisation pour que la profession médicale comprenne la variété des symptômes associés à la fibromyalgie et leur gravité.”

Bien qu’il n’y ait pas de remède à la condition, il est prouvé que des changements de style de vie, y compris la relaxation, la chaleur, l’exercice et l’alimentation peuvent faire la différence.

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