Fibromialgia: “Ho 41 anni e vivo nel corpo di un vecchio”

È sempre stanco e fa sempre male. Patrick Schutz di Neuchâtel ha la fibromialgia, una condizione invisibile non riconosciuta dall’assicurazione per l’invalidità.

Dolore, dolore, nient’altro che dolore: Patrick Schuts (41 anni) di Neuchâtel ha sempre la sensazione di avere un’influenza – senza febbre, ma con un’enorme fatica plumbea. Vorrebbe stare a letto tutto il giorno e passare il tempo lì. “Ogni parte del mio corpo fa male, fortunatamente non tutti allo stesso tempo”, ha detto a una rivista “L’illustré”.  

Patrick Schutz e il suo compagno hanno una figlia di tre anni, Naya. Anche se gioca con lei in soli 20 minuti, toglie l’energia per l’intera giornata. “Quando ho dormito, e poi sveglio, sono altrettanto stanco di quanto non abbia mai dormito.” Ha perso molti amici che credono che fingesse. La sera non può uscire con loro come un tempo, andare a letto alle 7 di sera per rilassarsi.   

La diagnosi della sua sofferenza un anno fa ha rivelato: fibromialgia. Si stima che 400.000 persone siano coinvolte in Svizzera. Il problema: la fibromialgia non è riconosciuta dall’assicurazione invalidità (IV). Non ci sono prove scientifiche: non ci sono prove da trovare nel sangue e nelle radiografie. Centinaia di sintomi caratterizzano la fibromialgia. È determinato dall’esclusione di altre malattie e mediante un test: solitamente vengono utilizzati punti di gara.     

Se undici o più di 18 (punti teneri) hanno un dolore aumentato, è presente il sospetto di fibromialgia. Questi punti di diagnosi si trovano vicino all’approccio muscolo-tendineo. La causa della malattia non è chiara e può essere limitata solo da misure mediche. La protezione di Patrick deve prendere molti farmaci: antidolorifici, antidepressivi, vitamine, farmaci per proteggere lo stomaco e gocce contro gli occhi sensibili e secchi. “È una sofferenza invisibile”, dice Schutz. Vuole che il maggior numero possibile di persone lo sappiano, ha creato un sito Facebook, in modo che la fibromialgia raggiunga la coscienza della popolazione.     

Patrick è disoccupato da due anni e vive di assistenza sociale. Se la IV riconoscesse almeno in parte la sofferenza, sarebbe già stato aiutato. Quindi spera in supporto finanziario a causa della sua depressione e stanchezza cronica. La sua più grande speranza è un’iniziativa popolare che è appena stata lanciata e chiede il riconoscimento della fibromialgia come una malattia.   

Gioca con sua figlia Naya, ma dopo 20 minuti la sua energia è esaurita.
Patrick è disteso su un materassino antidolorifico.

 

Anche la relazione di Patrick con la compagna Sylvie è diventata difficile. Non ci sono motivi TV comuni perché dorme presto. Naya è sorpresa che papà va a letto insieme a lei. Patrick Schutz non sa per quanto tempo può sopportare la sua condizione: “Ho solo 41 anni e vivo nel corpo di un vecchio!”    

Patrick sospetta che anche le esperienze traumatiche possano essere scatenate in passato. All’età di 17 anni era presente quando suo padre picchiava un uomo con una pietra davanti ai suoi occhi. Patrick non ha più contatti con lui. Anche la nascita di sua figlia era cattiva: quasi la madre e il figlio erano morti. Patrick: “Questi eventi mi hanno profondamente scosso”.     

Vorrebbe fare qualcosa con sua moglie e sua figlia, ma la sua sofferenza e i pochi soldi che riceve non fanno avverare questo desiderio.

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