Fibromialgia: la condición que nadie entiende

He sufrido de fibromialgia durante seis años. A día de hoy no estoy seguro de lo que encuentro más difícil; el dolor constante, la fatiga y una miríada de otros síntomas que vienen con el diagnóstico, o la necesidad constante de explicarlo y justificarlo.

En 2010 cuando me diagnosticaron, fue por proceso de eliminación. Me habían realizado varias pruebas y exploraciones sin ninguna conclusión, y un día le pregunté a mi médico de cabecera si podía tener fibromialgia, después de haberlo leído en línea.

Estoy seguro de que el autodiagnóstico en Internet es lo único que todos los médicos de cabecera aconsejan que no se haga, pero aquí sucedió. Me remitieron a un reumatólogo que confirmó mi diagnóstico después de completar la prueba de punto sensible y, por un momento, sentí alivio.

Pero esa cita se convirtió en una de las muchas conversaciones frustrantes con los médicos que no creyeron o no entendieron mi dolor. Ese reumatólogo, que no tenía una formación en psicología clínica a su nombre, me hizo la pregunta más cliché de todas.
“Entonces”, dijo, “cuéntame acerca de tu infancia. ¿Te llevaste con tus padres?

Aún así, cinco años después, estoy furioso conmigo mismo por no desafiarlo. Debería haberle preguntado por qué me estaba lanzando Pop Psychology 101, pero en cambio le conté sobre mi infancia.

Me sugirió que me sometiera a una serie de sesiones con un psicólogo y no pregunté por qué, solo asentí y lloré. Le pregunté sobre el tratamiento para el dolor y cómo lidiar con él, pero dijo que hablar con el psicólogo debería ayudar con eso.

Esa experiencia fue la primera vez que sentí una falta tan fuerte de comprensión, y cada vez es tan desgarradora como la última.

Pero no se trata solo de profesionales médicos. Cuando a un amigo le diagnosticaron esclerosis múltiple un par de años después, sentí celos. ¿Puedes creerlo?

Nunca se lo conté, ni se lo admití a nadie, pero al verla recibir tarjetas y flores de todos nuestros amigos durante las primeras semanas de su diagnóstico, me di cuenta de que pocos de mis amigos entendían realmente la fibromialgia.

Tenía citas con numerosos médicos y enfermeras, todos allí como parte de su “red de apoyo”. No había tenido noticias de nadie después de esa cita con el reumatólogo, a menos que cuente con el psicólogo que me dio el alta después de tres sesiones, ya que no podía “ver signos de trauma”.
No tenía tal red de amigos, familiares o médicos. De hecho, en ese momento, estaba luchando para que mi médico de cabecera entendiera el dolor en el que estaba.

Si sufres de fibromialgia, estoy seguro de que tu camino hacia el diagnóstico fue tan horrible y complicado como el mío. Todavía no he escuchado de un paciente que haya sido recibido con comprensión, creencia y amabilidad de principio a fin.

Me parece verdaderamente desconcertante que tantas personas puedan sentirse tan mal y, sin embargo, la falta de apoyo y la falta de voluntad para entender son solo un hecho.

Mi asesor de salud ocupacional en el trabajo me dijo: “La fibromialgia es la condición de moda de los novatos, en los años noventa todos decían tener MÍ”, y mi consultor en la clínica del dolor dijo: “Muchos pacientes con fibromialgia vienen aquí llorando y en pijamas”. – Parece que estás bien.

Nunca entenderé por qué comentarios como estos son aceptables, especialmente por parte de profesionales en el sector de la salud.

Aún así, no todo es malo. Con los años, he tenido mucha suerte. Es posible que mi red de soporte no haya existido al principio, pero ha crecido a medida que me he vuelto más franco acerca de mi condición. Lo hablo en el trabajo, lo blogué en mi tiempo libre y hago conexiones a través de las redes sociales con otros pacientes con fibromialgia.

Mi novio es un gran apoyo y nunca ha cuestionado la validez de mi dolor; su padre ha vivido conmigo por más de 30 años, por lo que entiende muy bien las dificultades asociadas con el dolor crónico y las enfermedades invisibles.

Pero, lamentablemente, he leído muchas discusiones en foros de fibromialgia donde los pacientes hablan sobre su falta de apoyo familiar o la falta de comprensión en su círculo social, por lo que los blogs y las redes sociales son tan importantes. Nos recuerdan que no estamos solos.

Hay más de 5 millones de personas que padecen fibromialgia en los EE. UU. Y millones más en todo el mundo y me gusta pensar que a medida que nuestras voces se vuelven más fuertes y más fuertes, crearemos conciencia, fomentaremos la investigación y la educación, y la comprensión de la fibromialgia crecerá.

A medida que se desarrolle la investigación, se llevarán a cabo ensayos clínicos y quién sabe, quizás algún día habrá una cura. En mi vida, sin embargo, me gustaría que nuestro diagnóstico signifique algo.
Quiero que las personas respondan con comprensión y simpatía cuando alguien les dice: “Tengo fibromialgia.

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