Fibromialgia – O diabo no meu ombro

Pouco a pouco, fibro me mata. Ele me leva pedaços, minha força, meu orgulho e minha alma. Um diagnóstico de fibromialgia é uma sentença de morte para uma vida normal. Eu vivi com ela por sete anos e ainda tenho meu luto pela vida que eu deveria ter tido. Eu deveria me preparar para estudar um ano no exterior agora. Eu deveria falar outro idioma fluentemente. Eu deveria ter uma ressaca todo domingo depois de passar uma noite com os amigos.

Em vez disso, vou para a cama o dia todo. Ou eu deito no sofá. Ou eu vou para a casa de outra pessoa e vou para a cama ou sofá. Fibro é um inimigo jurado, um amigo ciumento. Ele está sempre lá sempre tentando me levar em todas as ocasiões. É como o cara mau em um filme mudo antigo. É um homem com um bigode vesgo, um suéter listrado e uma capa que desliza com humor atrás de mim, que pensa que se esconder atrás de um galho de árvore o torna invisível.

Mas, novamente, é o oposto.
Em vez de o público saber que o vilão está lá e o protagonista está inconsciente, eu só posso vê-lo e minha audiência é cega. Fibro chips para minha força física e emocional. Cada revés me leva um pouco. Não sei quanto tempo vai durar até que tudo desmorone. Fibro removeu minhas fundações.

As fundações que construí por vinte anos nesta terra. Eu me sinto parte de Jenga, toda vez que o fibro atinge, eu me aproximo do chão. Talvez eu já tenha caído e queimido. Talvez seja o fundo da pedra. Se eu não soubesse como era a fibra, eu diria que esse é provavelmente o caso. É o mais baixo que eu poderia ser, ou o menor que eu acho que poderia ser. Mas eu não posso confiar tanto nessa maldição.

Eu podia sentir a pior dor que já tive e meu fibroblástico é um desafio porque da próxima vez será pior. Alguns surtos são melhores que outros, mas outros testam minha força física e emocional mais do que eu poderia ter imaginado antes. A fibromialgia não é uma desculpa imaginária.

Eu nunca teria escolhido esta vida para mim e se tivesse a oportunidade de me livrar do demônio que me prende, eu faria isso sem hesitação. É a minha vida. É real. Sou eu e é e estará comigo para cada momento do dia para o resto da minha vida.

O diabo

Sussurrou ao meu ouvido

“Você não é forte o suficiente para resistir à tempestade”

Hoje eu sussurrei no ouvido do diabo

“Eu sou a tempestade”

Eu sou um guerreiro fibromialgia

Fibromialgia Roller Coaster: Soul Search – Onde eu posso ir agora

Jessica Stredd Pudicombe Em cima disso, há noites como esta noite que me sinto perdido. Perdido em emoção, perdido em pensamentos, perdido em dor e perdido no que o aguarda. Para nós, mulheres, entendemos perfeitamente os altos e baixos de nossas emoções, felizes por um minuto, depois com raiva, depois tristes, depois nervosos etc. São muitos altos e baixos. Adicionar a doenças crônicas e inferno, onde estamos indo de lá?!?! Homem, mulher, o fardo das doenças crônicas está derrubando o nosso mundo. Às vezes sentimos que as coisas estão sob controle. Aceitamos nossa realidade, sabemos que as coisas nunca serão o que eram e nos adaptamos e aprendemos a viver com o que são nossas vidas. Mas às vezes a realidade do que vem pela frente às vezes excede nossa realidade.

A vida que uma vez conhecemos foi destruída por essa força maligna que determina o que fazemos e o que não podemos fazer. Isso perturba o estado emocional que esperávamos ter com essa nova vida. Há bons e maus dias, altos e baixos, altos e baixos. Costumávamos ver o futuro e planejar o futuro ou viver no presente com aqueles que amamos. Agora, o que é consistente? Nada! Os planos que fizemos com os amigos, talvez outra hora. A festa com a nossa família, bem, todos vocês vão dar as minhas saudações. Fazer planos é como o jogo-alvo na feira. Queremos mais do que qualquer coisa fazer parte de todos os projetos realizados, mas não podemos garantir nada.

Nós realmente queremos fazer parte dos nossos projetos familiares, queremos ser capazes de fazer projetos e respeitá-los. Queremos trabalhar, queremos sair, queremos fazer parte do mundo em que estivemos envolvidos.

Às vezes podemos dizer não, dar um passo atrás e respeitar o que nossos corpos nos dizem. Nós podemos apenas dizer, não, não hoje. Outras vezes, digamos sim, seguimos os planos, tentamos fazer parte da vida, pelo menos uma vez, podemos ao menos fingir e dizer que foi divertido, foi ótimo sair. Mas o amanhã está chegando. Nossos corpos dizem o que você achou? A vida que conhecemos é tão diferente do que pensávamos. Estamos realmente tentando manter uma aparência do que pensávamos ser coisas. Mas ninguém, ninguém poderia se preparar para esta vida em que vivemos. Continuaremos tentando manter os planos que fizemos, mas não nos empolgamos nem julgamos se isso muda.

Estamos lutando para manter uma vida “normal”, mas ela foi removida sob nossos pés. O que resta? A partir daí, tudo o que podemos fazer é ser positivo, ser humilde e, acima de tudo, ter paciência com nós mesmos. Aproveite o tempo para nós, aproveite o tempo para chorar, reserve um tempo para pensar, aproveite para aprender o que é o nosso novo normal. E o mais importante, tire um minuto para se concentrar no que funciona para nós e no que nos faz felizes. Aprenda a viver essa nova vida, aprenda a apreciar o que ainda podemos viver e amar todos os dias. Tome um dia de cada vez, viva de dia para dia, de hora a hora ou de minuto a minuto. Abrace o que você tem e aprenda a viver e amar a vida como você pode! alma

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