fibromialgia, per favore non dirmi come mi sento quando il mio dolore divampa

Quando mi siedo e scrivo per difendere le mie malattie, sento questa pressione che devo sempre essere positiva. Che se non lo sono, che se non vedo il positivo nelle cose che sono ancora in grado di fare, beh, non sono abbastanza grato o abbastanza positivo.

Questo è il potere dello stigma. E lascia che te lo dica, sono stanco di ciò.

Non mi è stato diagnosticato il lupus, la fibromialgia, la malattia di Raynaud o la sindrome di Sjogren fino all’età di 28 anni. Ma per anni ho sofferto a livello medico, non sapendo né comprendendo il perché. Non posso dire che avere risposte o diagnosi l’abbia reso più facile. Mi sento alcuni giorni, è peggiorato. Penseresti che avere una risposta significhi avere un trattamento, che il trattamento ti renda migliore, che gli appuntamenti del dottore finiscano, che la vita finalmente vada avanti. Come qualcuno che ha anche disturbi da stress post-traumatico, purtroppo lo sapevo meglio una volta che mi è stato diagnosticato.

Questo non è il caso dei disordini autoimmuni. Sono intrappolato in questo corpo che un giorno o per un lungo periodo di tempo collabora, e poi per un mese o giù di lì non fa nulla di cui abbia bisogno. Mi delude. Mette alla prova la mia pazienza. Mi spinge in un buco da cui non posso arrampicarmi. E un sacco di tempo, quella buca è molto buia.

Dopo la mia diagnosi, ho pianto per la persona che ero. Faccio ancora. È ancora più difficile accettare la vita di cui hai bisogno per adattarti quando sei in una fiammata. Le fiammate per me sono cattive. Non sarò mai in grado di spiegare il dolore che mi spara attraverso il corpo ogni giorno.

Attualmente non posso mangiare cibo solido e ho seguito una dieta liquida per oltre un mese. Ho cercato di stare al passo con la palestra, perché se non lo faccio il mio dolore alle articolazioni è ancora peggio, ma anche quando sono lì sento che non posso fare nulla. Non riesco a dormire perché mi stendo a letto e singhiozzo dal dolore. Piango perché sono solo. Sono quel tipo di stanco che non riesci a spiegare a nessuno. Il mio Methotrexate, che prendo due volte a settimana, mi sta facendo più male del solito. Non so perché. Ho iniziato a perdere il lavoro a causa di esso. E questo significa che sto deludendo le persone.

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Il mio corpo mi delude. A sua volta, delude tutti gli altri. Alla fine, ci sono giorni in cui mi sdraio a letto e non riesco a immaginare di andare avanti così.

Ho malattie incurabili e dolorose, in cui i trattamenti sono meno che ideali e sono limitati. Ho perso gli amici perché sono “troppo”. Non sono più l’amico delle persone che voglio essere. La mia vita a volte è superata con appuntamenti medici e spese mediche.

Sento quando le persone mi chiedono cosa sta succedendo con me, non vogliono sentire cosa sia veramente. Sanno già che sono malato cronicamente. Sarò così per sempre. Quindi, perché parlarne? Mi sento gravoso per gli altri perché la verità è che mi sento gravoso per me stesso.

Non ho mai chiesto di dover sbattere un sorriso ogni giorno, andare al lavoro, macinare più forte che posso perché devo essere sicuro di mantenere il mio lavoro perché so che mi mancherà il tempo. Se non sembro che valga la pena per i miei colleghi e supervisori, sono così spaventato che mi lascerò andare.

Non ho mai chiesto di soffrire ogni giorno. Non ho mai chiesto prove diagnostiche spaventose, per sentirmi come se fossi seduto in attesa di cattive notizie ogni sei mesi che passo nel mio centro diagnostico locale. Non ho mai chiesto di cambiare il mio aspetto in modo così drastico che a volte guardandomi allo specchio mi viene voglia di romperlo. Non sopporto che la persona mi guardi indietro perché i miei capelli che ho perso dal mio trattamento ricrescono non sono i miei capelli, eppure non riesco a far capire a nessuno quanto sia orribile ciò che prova.

Ma tutti vogliono che io sia positivo. Perché apparentemente sto per “sentirmi meglio”.

Non c’è meglio. C’è un bagliore, e non c’è abbagliamento. E le persone hanno bisogno di capire le emozioni che proviamo quando divampiamo. Essere dolenti ogni giorno fa qualcosa per te. Ti mangia e ti mette alla prova in modi che non pensavi di poter provare. E sono arrabbiato perché non l’ho chiesto.

Non ho chiesto di essere triste per i miei corpi, non solo per sentirmi costantemente deluso da loro, ma anche per le reazioni delle persone ad esso. A volte, posso arrabbiarmi. A volte, posso essere triste.

Chiedo alle persone di compiacere di non sentire che riescono a dettare come mi sento, o come reagisco al mio flare perché non capiscono quello che sento dentro il mio stesso corpo. Potrebbero non capire la depressione che viene con la perdita di amici e, in definitiva, sentirsi come se ti perdessi in malattia.

Oggi, e questo mese, mi sto infiammando. E alla fine, sono in lutto. Le persone dovranno semplicemente essere d’accordo, perché a volte le cose vanno male.

Noi, come società, abbiamo bisogno di smettere di glassare i momenti negativi per riempirli di citazioni motivazionali zuccherose non autenticate, false-positive, “speranza” piene di caramelle, che ti fanno sentire meglio.

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