fibromialgia; por favor, não me diga como sentir quando minha dor se inflama

Quando me sento e escrevo para defender minhas doenças, sinto essa pressão que sempre preciso ser positiva. Que se eu não sou, que se eu não estou vendo o positivo nas coisas que eu ainda sou capaz de fazer, bem, eu simplesmente não sou grato ou positivo o suficiente.

Esse é o poder do estigma. E deixe-me dizer-lhe, estou cansado disso.

Eu não fui diagnosticado com lupus, fibromialgia, doença de Raynaud ou síndrome de Sjogren até os meus 28 anos. Mas por anos, eu lutei medicamente, sem saber ou entender o porquê. Não posso dizer que ter respostas ou diagnósticos tenha facilitado isso. Eu sinto alguns dias, isso piorou. Você pensaria que ter uma resposta significa ter um tratamento, o tratamento o faz melhor, as consultas médicas terminam, a vida finalmente segue em frente. Como alguém que também tem transtorno de estresse pós-traumático, eu infelizmente conhecia melhor quando fui diagnosticado.

Esse não é o caso das doenças autoimunes. Estou preso neste corpo que um dia, ou por um longo período de tempo coopera, e então por um mês ou algo assim não faz nada que eu precise. Isso me decepciona. Isso testa minha paciência. Isso me empurra para um buraco que eu não consigo escapar. E na maior parte do tempo, esse buraco é muito escuro.

Depois do meu diagnóstico, lamentei a pessoa que costumava ser. Eu ainda faço. É ainda mais difícil aceitar a vida que você precisa ajustar quando está em um surto. Flare-ups para mim são cruéis. Eu nunca serei capaz de explicar a dor que está passando pelo meu corpo todos os dias.

Atualmente não posso comer alimentos sólidos e estou em dieta líquida há mais de um mês. Eu tenho tentado acompanhar a academia, porque se eu não fizer minha dor nas articulações é ainda pior, mas mesmo quando estou lá, sinto que não posso fazer nada. Não consigo dormir porque deito na cama e choro de dor. Eu choro porque estou sozinho. Eu sou esse tipo de cansaço que você não consegue explicar para ninguém. Meu metotrexato, que tomo duas vezes por semana, está me deixando mais doente do que de costume. Eu não sei porque. Eu comecei a faltar ao trabalho por causa disso. E isso significa que estou decepcionando as pessoas.

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Meu corpo me decepciona. Por sua vez, decepciona todos os outros. No final, há dias em que eu deito na cama e não consigo mais imaginar continuar assim.

Eu tenho doenças dolorosas e incuráveis, nas quais os tratamentos são menos que ideais e são limitados. Eu perdi amigos porque eu sou “demais”. Eu não sou mais o amigo das pessoas que eu quero ser. Minha vida às vezes é superada com consultas médicas e contas médicas.

Eu sinto quando as pessoas me perguntam o que está acontecendo comigo, elas não querem ouvir o que realmente é. Eles já sabem que estou cronicamente doente. Eu serei assim para sempre. Então, por que falar sobre isso? Sinto-me pesado para os outros porque a verdade é que me sinto pesado para mim mesmo.

Eu nunca pedi para dar um tapa em um sorriso todos os dias, para ir trabalhar, para me esforçar o máximo que posso, porque tenho que ter certeza de manter meu emprego porque sei que vou perder tempo. Se eu não pareço que valho a pena para meus colegas e supervisores, estou com tanto medo de ser solto.

Eu nunca pedi para sentir dor todos os dias. Eu nunca pedi testes de diagnóstico assustadores, para sentir que estou sentado esperando notícias ruins a cada seis meses que eu ando no meu centro de diagnóstico local. Eu nunca pedi para que minha aparência mudasse tão drasticamente que, às vezes, olhar no espelho me faz querer quebrá-lo. Eu não suporto a pessoa olhando para mim porque o meu cabelo que eu perdi com o meu tratamento de volta não é o meu cabelo, e ainda assim eu não consigo fazer com que ninguém realmente entenda como isso é horrível.

Mas todo mundo quer que eu seja positivo. Porque aparentemente eu vou me sentir melhor.

Não há melhor. Há flare e não há queima. E as pessoas precisam entender as emoções que sentimos quando nos despertamos. Estar com dor todos os dias faz algo para você. Ele come em você e testa você de maneiras que você não acha que poderia ser testado. E eu sou louco porque não pedi por isso.

Eu não pedi para ficar triste por meus corpos, para não apenas me sentir constantemente desapontada por eles, mas também pelas reações das pessoas a ela. Às vezes fico com raiva. Às vezes fico triste.

Peço às pessoas que não sintam que podem ditar como me sinto ou como reajo ao meu reflexo porque não entendem o que estou sentindo dentro do meu próprio corpo. Eles podem não entender a depressão que vem com a perda de amigos e, em última análise, sentirem que você se perdeu devido a doenças.

Hoje, e este mês, estou queimando. E, finalmente, estou de luto. As pessoas vão ter que ficar bem com isso, porque às vezes as coisas são ruins.

Nós, como sociedade, precisamos parar de vidrar os momentos negativos para preenchê-los com citações motivacionais açucaradas, não-autênticas, falsas-positivas, cheias de doces, que fazem você se sentir melhor.

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