Fibromialgia: “sorrido nelle foto, ma non vado un giorno senza dolore”

Georgina Harvey ha 28 anni e non ha trascorso un solo giorno senza dolore a causa della fibromialgia. Ecco la tua testimonianza

Firbomialgia BBC

Quando è stata l’ultima volta che hai sentito dolore?

Qualunque cosa sia, un mal di testa, una contrattura della spalla, calcoli ai reni o un colpo alla punta, è probabile che tu abbia recuperato.

Ma immagina come deve essere  alzarsi ogni giorno in agonia  , sapendo che sicuramente questo disagio non scomparirà.

Questa è la vita per le persone che vivono con dolore cronico. Molte persone provano frustrazione perché i loro sintomi sembrano invisibili agli occhi degli altri e spesso le persone non li capiscono o li sottovalutano.

Settembre è il mese della consapevolezza internazionale del dolore, e per capire meglio come vivere con questa condizione costantemente la BBC Three ha invitato Georgina Harvey, un inglese di 28 anni con  fibromialgia  , a condividere la sua testimonianza.

 “È come se tutte le terminazioni nervose fossero bruciate”

“Una mattina, a luglio 2016, mi sono svegliata come al solito, ma quando ho provato a muovermi ho sentito un dolore molto intenso attraversare il mio corpo.

È come se tutte le terminazioni nervose  fossero state  bruciate e  potevo solo urlare  .

Il sorriso sulle immagini non mostra il dolore che Georgina Harvey ha sofferto ogni giorno per quattro anni. (Foto: BBC)

Mia madre venne di corsa nella mia stanza, mi portò di lato e rimase con me finché la sensazione scomparve. Sapevamo che stava avendo un  focolaio di fibromialgia  , ma era il peggiore che avesse avuto dalla sua diagnosi due anni fa.

Il mio problema è iniziato con la necessità di allungare il collo quando avevo 19 anni, poco dopo il recupero dalla meningite.

Dopo di ciò, è cresciuto in una sensazione penetrante di formicolio alle spalle e un profondo dolore alla schiena.

Pensavo fosse dovuto a una cattiva postura, ma quando ho compiuto 21  anni il dolore era quasi costante  .

Ho avuto i raggi X, esami del sangue e scansioni MRI, ma non è stato visto nulla.

Mi diedero forti antidolorifici e il dottore aumentò la dose o il tipo ogni volta che il dolore diventava insopportabile.

Descrissi i disordini  dello stomaco come si potrebbe immaginare un dolore peggiore  , ma nella parte posteriore, combinata con un’intensa pressione sul petto, come se dovessi soffiare attraverso le costole.

Quando la morfina era l’unica alternativa che mi rimaneva da affrontare, mi hanno dato un permesso medico e mi hanno indirizzata a un reumatologo, che ha portato alla mia diagnosi.

“L’impatto era tutto: lavoro, esercizio fisico, vita sociale”, dice Georgina. \

Ha spiegato cos’è la fibromialgia:  dolore cronico causato  da un disturbo del sistema nervoso centrale, ma ha detto che non esiste una cura o una cura specifica, solo modi per affrontare il problema.

Avevo passato anni a cercare di convincermi a fare le cose che suggerivo: cavalli, yoga, nuoto, fisioterapia e terapia cognitivo-comportamentale, ma nulla mi calmava.

Anche se è stato un sollievo avere finalmente una diagnosi di ciò che mi stava accadendo, il che mi ha lasciato sconvolto nel pensare che questo sarebbe stato qualcosa con cui avrei dovuto convivere.

“Colpisce tutto”

Oggi il dolore si è esteso ai miei fianchi e ai miei piedi e ho anche sviluppato problemi di stomaco.

Le attività quotidiane come parlare al telefono, indossare un reggiseno o semplicemente sedersi su una sedia possono essere causa di  un focolaio di dolore  e fare la doccia può essere estenuante.

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Il dolore conferisce a Georgina un senso di peso mentale che le impedisce di pensare chiaramente. (Foto: Getty)

Non mi sento mai riposato, perché la fibromialgia mi colpisce per dormire e genera  la nebbia del cervello  , una sensazione di peso mentale che mi impedisce di pensare chiaramente quando provo dolore.

Sono sempre stato un po ‘timido, ma ora è ancora più difficile tenere conversazioni. In generale, penso che mi abbia reso una persona ansiosa perché sono sempre al limite.

L’impatto era su tutto: lavoro, esercizio fisico, vita sociale. La raccomandazione che mi fanno è “andare avanti”, ma  quando ho un brutto episodio non posso fare nulla  , quindi è un circolo vizioso.

Quando faccio progetti, devo pensare se devo stare in piedi o seduto e per quanto tempo dovrò allontanarmi da casa.

Il più delle volte, se posso, faccio fatica ad andare avanti con il piano perché non voglio che il dolore mi fermi oi miei amici pensano che mi stia chiedendo scusa.

Ma spesso devo trasferirmi in un posto isolato, di solito un bagno, quando la stanchezza e il dolore sono molto forti.

 Gestione del dolore

Ci sono alcune  cose che possono farmi sentire meglio  , come una bottiglia di acqua calda o una soffice coperta, in realtà sono ossessionato da cose che funzionano bene per me o che mi danno un buon feeling perché il mio corpo è così sensibile.

Mi piace anche camminare, ma devo farlo al mio ritmo. Mi aiuta a prevenire le epidemie e migliora sempre il mio umore.

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A volte una bottiglia d’acqua calda aiuta. (Foto: iStock)

L’anno scorso ho lasciato il mio lavoro a Londra nel marketing di eventi per evitare il viaggio di andata e ritorno di 90 minuti, e questo ha fatto la differenza nel mio benessere.

Sebbene  non abbia mai una giornata totalmente indolore  , alcuni sono più gestibili di altri. Ricordo sempre che ci sono persone che soffrono molto più di me. Anche la mia famiglia mi incoraggia. Vivo con i miei genitori e mi danno un grande sostegno emotivo.

Anche il mio ragazzo fa tutto il possibile per aiutarmi, ma mi sento in colpa quando la mia condizione influenza la nostra relazione. Di recente, dopo una cena romantica che camminava verso la macchina, ma avevo freddo sulla strada e tremando quasi mi fece cadere a terra.

Per me è importante per diffondere informazioni su come a convivere con il dolore cronico, per ogni volta che mi dire che non ho la fibromialgia, nessuno ha sentito parlare del problema e come è “invisibile”,  purtroppo c’è un sacco di stigma  . La gente lo sottovaluta e diversi capi mi hanno detto che non lo capiscono.

Ad ogni modo, capisco: faccio battute. Non zoppico quando cammino e metto le immagini di smiley su Instagram. Ma queste foto non mostrano che ero sotto gli analgesici più forti che ho, né che quando torno a casa inizio a piangere.

Non voglio che le mie condizioni definiscano chi sono. Sì, è parte di me, ma ho la determinazione di non lasciarmi dominare.

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