Fibromialgia, um livro para contar “as lágrimas que correm por dentro”

Um dia, o diagnóstico caiu, violento, fibromialgia e, ao mesmo tempo, reconfortante. Pela primeira vez, Julie Caré se sentiu compreendida. Depois de anos de perambulação médica, anos sendo dito que tudo estava bem, que estava tudo em sua cabeça, nós acreditamos nela quando ela disse que estava com dor. Ela escreveu um livro para testemunhar.

Julie Carré, autora "Meu corpo no exílio"

“Não importa o quanto eu pense hoje (…) quando penso em fibromialgia, me pergunto quando realmente entrei na doença. Foi quando eu era criança e meu corpo doía quando fazia balé? Foi em um acidente de carro? Foi levando golpes?”  pergunta Julie Caré em seu livro “ Meu corpo no exílio”.

Durante anos, a jovem foi vítima de violência doméstica. Contusões no corpo e na alma. Um dia, ela conseguiu sair. Ela levou anos para se reconstruir e então, quando começou a melhorar, as dores apareceram.

“Dor nas costas, tapa nos olhos, punhados de castanhas nas pernas “, descreve.

Em seu livro, ela especifica:  “Imagine por um momento ser atravessado por choques elétricos nos braços, nas pernas, por dores de cabeça chatas, por sua visão que o deixa ir e que torna sua visão embaçada. Perder o equilíbrio, sentir-se tonto ao ponto de às vezes ter que segurar alguma coisa, qualquer coisa para não cair (…) (viver) noites que já não parecem noites…”

“É horrível, mas é quase lógico,  explica Julie. Quando a vida é melhor, liberamos a pressão e, de repente, deixamos de ser um bloco inanimado de concreto e sentimos a dor. O corpo diz, sofri, preciso ser cuidado.  Hoje, a jovem sabe, a  fibromialgia  geralmente se desenvolve em feridas.

 Uma longa peregrinação

Durante quatro anos, Julie sofre sem saber por quê. O médico o acompanha mas não sabe o que está acontecendo, todas as análises, todos os exames estão bons. E, no entanto, Julie está com dor. “ Minha cadeira de rodas é invisível, assim como todas as minhas doenças, mas isso não me deixa menos doente”  , escreve ela.

Um dia, um reumatologista acaba colocando a palavra,  fibromialgia . A doença é reconhecida pela  Organização Mundial da Saúde  desde 1992. 1,5 milhão de pessoas sofrem dela na França. Mas atualmente não há tratamento real.

“Qual é o sentido de fazer um diagnóstico se nada está acontecendo por trás dele? a jovem fica indignada. Fibromialgia é estar doente e não ter o direito de estar doente ao mesmo tempo.

Porque Julie foi forçada a parar de trabalhar e as únicas coisas que aliviam sua dor, balneoterapia, consultas com o psicólogo não são cobertas. “ Os pequenos prazeres da vida passarão após as poucas terapias sem suporte que a escassa renda de meio período nos proporciona. Uma vez que as economias são gastas, o acesso a terapias pagas é interrompido, mas a dor não desaparece. Os pobres devem se beneficiar de cuidados diferentes dos ricos para a mesma patologia? ” ela pergunta.

“A fibromialgia é reconhecida, como o diabetes. Mas um diabético é cuidado, uma “fibromialgia”, ele deve administrar!

Grampos de dente

Ao relatar seu cotidiano, a jovem quer lutar contra a doença e contra aqueles que ainda duvidam de seu sofrimento. “Somos os cerradores de dentes, os rostos das fachadas por excelência. (…) Cerrei os dentes tantas vezes, esboçando sorrisos para o mundo ao meu redor, mas as lágrimas corriam por dentro.”

“O mais difícil  , ela testemunha,  é lutar por tudo, o tempo todo, para chegar a ter orgulho de nós mesmos quando às vezes conseguimos fazer algo de que não parecemos mais capazes, olhar em volta e perceber que os outros não vejo nada (…). Um sucesso.”

Aos 35 anos, Julie Caré não pretende deixar a doença tomar conta de sua vida. “Resisto, porque quero ficar acordado, mesmo que esteja com dor e tudo me custe, fico acordado. É a minha forma de aceitar a doença, de lhe dar o lugar que tenho para lhe dar, mas de não me tornar vítima dela no meu dia-a-dia e, portanto, de não ter que viver a minha vida de joelhos. 

 

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