Fibromialgia, un libro per raccontare “le lacrime che scorrono dentro”

Un giorno la diagnosi cadde, violenta, fibromialgica e, allo stesso tempo, confortante. Per la prima volta Julie Caré si è sentita capita. Dopo anni di peregrinazioni mediche, anni in cui ci è stato detto che andava tutto bene, che era tutto nella sua testa, le abbiamo creduto quando ha detto che soffriva. Ha scritto un libro per testimoniare.

Julie Carré, autrice "Il mio corpo in esilio"

 

“Non importa quanto ci penso oggi (…) quando penso alla fibromialgia, mi chiedo quando sono davvero entrato nella malattia. È stato quando ero un bambino e mi faceva male il corpo quando stavo ballando? C’è stato un incidente d’auto? Stava prendendo dei colpi?”  chiede Julie Caré nel suo libro “  Il mio corpo in esilio”.

La giovane è stata per anni vittima di violenza domestica. Lividi nel corpo e nell’anima. Un giorno riuscì a uscire. Ci sono voluti anni per ricostruire, e poi, quando ha iniziato a migliorare, i dolori sono iniziati.

“Mal di schiena, schiaffi agli occhi, manciate di castagne alle gambe  ”, descrive.

Nel suo libro specifica:   “Immagina per un momento di essere colpita da scariche elettriche nelle braccia, nelle gambe, da fastidiosi mal di testa, dalla tua vista che ti lascia andare e rende la tua vista offuscata. Perdere l’equilibrio, avere le vertigini al punto da dover a volte aggrapparsi a qualcosa, qualsiasi cosa per evitare di cadere (…) (vivere) notti che non sembrano più notti…”

“È orribile, ma è quasi logico   “, spiega Julie. Quando la vita è migliore, allentiamo la pressione e improvvisamente non siamo più un blocco inanimato di cemento e sentiamo il dolore. Il corpo dice, ho sofferto, ho bisogno di essere curato.  Oggi, la giovane donna lo sa, la   fibromialgia   si sviluppa spesso nelle piaghe.

 un lungo pellegrinaggio

Per quattro anni Julie soffre senza sapere perché. Il dottore lo accompagna ma non sa cosa sta succedendo, tutte le analisi, tutti gli esami vanno bene. Eppure, Julie sta soffrendo. “  La mia sedia a rotelle è invisibile, come tutte le mie malattie, ma questo non mi rende meno malata”   , scrive.

Un giorno, un reumatologo finisce per mettere la parola,   fibromialgia  . La malattia è stata riconosciuta dall’Organizzazione   Mondiale della Sanità   dal 1992. 1,5 milioni di persone ne soffrono in Francia. Ma attualmente non esiste un vero trattamento.

 
“A che serve fare una diagnosi se dietro non c’è niente? la giovane è indignata. La fibromialgia è essere malati e allo stesso tempo non avere il diritto di essere malati.

 

Perché Julie è stata costretta a smettere di lavorare e le uniche cose che le alleviano il dolore, la balneoterapia, le consultazioni con lo psicologo non sono coperte. “  I piccoli piaceri della vita passeranno dopo le poche terapie non supportate che ci fornisce il misero reddito part-time. Una volta spesi i risparmi si interrompe l’accesso alle terapie a pagamento, ma il dolore non passa. I poveri dovrebbero beneficiare di cure diverse dai ricchi per la stessa patologia? ” lei chiede.

“La fibromialgia è riconosciuta, come il diabete. Ma un diabetico è attento, una “fibromialgia”, deve cavarsela!

pinze per denti

Nel raccontare la sua vita quotidiana, la giovane vuole lottare contro la malattia e contro coloro che ancora dubitano della sua sofferenza. “Siamo i serratori di denti, i volti delle facciate per eccellenza. (…) Ho stretto i denti così tante volte, abbozzando sorrisi per il mondo intorno a me, ma le lacrime scorrevano dentro”.

“La cosa più difficile   , testimonia,   è lottare per tutto, sempre, per arrivare ad essere orgogliosi di noi stessi quando a volte riusciamo a fare qualcosa che non sembriamo più in grado di fare, a guardarci intorno e renderci conto che gli altri non vedo niente (…). Un successo.”

A 35 anni, Julie Caré non ha intenzione di lasciare che la malattia prenda il sopravvento sulla sua vita. “Resisto, perché voglio stare sveglio, anche se sto male e mi costa tutto, resto sveglio. È il mio modo di accettare la malattia, di darle il posto che devo darle, ma di non diventarne vittima nella mia vita quotidiana e, quindi, di non dover vivere la mia vita in ginocchio. 

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