Un dolore intenso e invisibile. Ancora poco conosciuta in Francia, la fibromialgia, o sindrome fibromialgica, è tuttavia “la patologia dolorosa cronica diffusa più frequente”, specifica la professoressa Françoise Laroche, reumatologa, responsabile del Centro di valutazione e trattamento del dolore a Saint-Antoine, a Parigi.
Riguarda l’1,6% della popolazione [quasi un milione di persone, ndr] e colpisce da sette a dieci volte più donne che uomini” .
Caratterizzata da sensazioni dolorose nei muscoli, nelle articolazioni e nei tendini, da estrema stanchezza e sonno non ristoratore, la fibromialgia è “legata a un’interruzione delle vie del dolore , aggiunge il professor Laroche.
È spesso associato a comorbidità del dolore cronico come i disturbi d’ansia, la depressione o il sentimento di ingiustizia” .
Errante medico
A questi sintomi si possono aggiungere anche problemi di mal di testa, colon irritabile, tinnito, intolleranza al freddo o difficoltà di concentrazione. Per i pazienti, l’intera vita quotidiana ne risente.
Queste situazioni sono tanto più difficili da convivere in quanto la maggior parte dei pazienti, specialmente i più anziani, a volte ha dovuto aspettare anni prima che fosse fatta una diagnosi.
Se la fibromialgia è stata riconosciuta dall’OMS dal 1992, ci sono voluti fino al 2006 per il suo riconoscimento da parte dell’Accademia Nazionale di Medicina in Francia, e persino al 2010 perché l’Alta Autorità per la Salute stabilisse raccomandazioni terapeutiche.
Per molto tempo, quindi, il girovagare medico dei pazienti è stato la regola.
Oggi, anche se la diagnosi è ancora difficile da fare (questa sindrome non è accompagnata da alcuna lesione organica), lo screening è facilitato da strumenti come il Fibromyalgia Rapid Screening Tool , un questionario autosomministrato facilmente utilizzabile in consultazione di medicina generale. “La positività di 5 item su 6 consente di rilevare la fibromialgia in pazienti affetti da dolore diffuso da più di 3 mesi con una sensibilità e specificità vicine al 90%”, precisa il professor Laroche .
Naturalmente deve essere effettuata anche una valutazione completa per escludere patologie suscettibili di dare lo stesso tipo di dolore.
Cura multidisciplinare
Un’altra difficoltà per i pazienti: la mancanza di cure curative.
Gli analgesici generalmente non sono molto efficaci e i farmaci psicotropi, come alcuni antiepilettici o antidepressivi, hanno solo un effetto moderato. Ma altri approcci funzionano abbastanza bene, come “la pratica di un esercizio fisico aerobico dolce e regolare, che è in prima linea nella maggior parte delle raccomandazioni “, aggiunge Françoise Laroche. Questi possono includere camminare, andare in bicicletta e nuotare, ma anche tecniche di movimento meditativo come lo yoga, il tai chi o il qi gong”.
Infine, è soprattutto quando analgesici ben utilizzati (soprattutto a scopo preventivo) sono combinati con metodi non farmacologici che i pazienti possono sentirsi meglio.
Alcuni centri post-terapia e riabilitazione (SSR) offrono ora un’assistenza completa che integra diverse discipline alternative (balneoterapia, terapia cognitivo-comportamentale, gruppi di discussione, rilassamento e riqualificazione fisica).
Infine, “la stimolazione magnetica transcranica ha mostrato risultati interessanti, ma è ancora di difficile accesso”, conclude il professor Laroche.
“Non sono più schiavo del mio dolore”
“Per molto tempo i miei parenti ei miei colleghi non hanno creduto alla realtà del mio dolore; mi hanno detto che era nella mia testa ”, ricorda Joséphine, a cui è stata diagnosticata la fibromialgia nel 2002. “È stato un incidente d’auto che ha dato inizio a tutto ”, spiega. Senza sapere veramente perché, ho iniziato a soffrire su tutto il corpo . Ho iniziato a isolarmi, a incatenare foglie malate e ad sprofondare nella depressione. Anche dopo la diagnosi, i farmaci prescritti a Josephine non hanno effetto su di lei. Infine, è una cura termale e un trattamento in un centro del dolore dal 2015 che gli permetterà di scalare la pista. “Ho imparato a gestire meglio il mio dolore e a conviverci. La sofrologia e la meditazione, che ancora pratico, mi hanno aiutato molto. Oggi mi prendo cura di me stessa e non sono più schiava del mio dolore. »
