Fibromialgia. Viaja más allá del dolor

Manon Perly tiene fibromialgia. Armada con determinación, la Mesangéenne superó sus límites y viajó sola. Cuenta su viaje en un libro.

“Yo camino por todas aquellas personas que no pueden hacerlo”.

En los últimos tres años, Manon Perly, de 27 años, ha ido “al final de lo desconocido, al final de su dolor, al final de sí misma…” Con fibromialgia , ha visitado Kirguistán, Georgia y se aventura regularmente en las carreteras de Francia, haciendo autostop. Hoy relata su “camino de enfermedad” en su libro “Fibromavie”.

La fibromialgia forma parte del día a día de la joven desde hace casi diez años. Esta enfermedad crónica e incurable provoca fuertes dolores en todo el cuerpo.

“Tengo dolor todo el tiempo, la intensidad varía, pero siempre está ahí. La más mínima presión sobre la piel duele. Durante ciertos ataques, ni siquiera puedo caminar. También tengo muchos problemas relacionados con mi enfermedad: cansancio, problemas digestivos y urinarios, hipersensibilidad a la luz, al ruido…”

Sin embargo, la joven se niega a dejar que su enfermedad “arruine su vida”. Y si ganó algunas batallas, no ganó la guerra. “Tuve que dejar el baloncesto, mi pasión, pero logré completar mis estudios y convertirme en profesor de CM2. Esta victoria, la cuenta en un primer libro publicado en 2018. “ Me costó mucho aceptar mi enfermedad, escribir me ayudó. »

“Los médicos dicen que tenemos que mudarnos”

Ahora más en paz con su fibromialgia, Manon Perly quería superarse a sí misma viajando por el mundo. “Fue el libro “Seper Heroes” de Marine Barnerias y un intercambio con la autora lo que me inspiró. Viajó a pesar de su esclerosis múltiple. Quería mostrarme a mí mismo y a los demás que podía hacerlo. Sus viajes son una mezcla de asombro y dolor.

“Se necesita mentalidad para aguantar. A veces lloraba porque estaba muy cansada. Para superar el dolor me concentro en los paisajes, me adapto tomándome días libres… Siempre he llegado hasta el final y estoy orgullosa de ello”, sonríe.

Sus expediciones por el mundo y Francia le permiten soportar mejor su enfermedad en el día a día. “Puede ser complicado de entender, porque un viaje es físico. Pero a veces, tengo mucho más dolor cuando estoy inactivo. Los médicos también dicen que hay que moverse. »

Viajar, contar su día a día en libros, es también una forma de que la joven dé a conocer la fibromialgia y se alce como portavoz de los pacientes. “Es importante que la gente sepa qué es para que la investigación avance. A través de mis historias, también quiero mostrar que podemos hacer cosas. Yo, tengo la suerte de poder caminar todavía, algunos están en sillas de ruedas. Así que camino por todas aquellas personas que no pueden y comparto mis aventuras para que viajen conmigo. »

Práctico: “Fibromavie, diario de un joven profesor de baloncesto fibromiálgico” y “Fibromavie, un viaje de los enfermos” están disponibles en Amazon o se pueden pedir a la autora a través de su página de Facebook Fibromavie ..

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