Fibromiyalji: “41 yaşındayım ve yaşlı bir erkeğin vücudunda yaşıyorum”

O her zaman yorgun ve her zaman acıyor. Neuchâtel’den Patrick Schutz, sakatlık sigortası tarafından tanınmayan, görünmez bir durum olan fibromiyaljiye sahiptir.

Ağrı, acı, acıdan başka bir şey yok: Neuchâtel’den Patrick Schuts (41), her zaman bir grip geçirdiğini hissetmişti – ateşi olmayan, ama çok büyük, yorgun bir yorgunlukla. Bütün gün yatakta kalmak ve orada vakit geçirmek istiyor. “Vücudumun her kısmı acıtıyor, neyse ki herkes aynı anda değil” diye bir dergiye “L’illustré” dedi.  

Patrick Schutz ve eşinin üç yaşındaki kızı Naya var. Onunla sadece 20 dakika oynasa bile, tüm gün boyunca enerjiyi alır. “Uyuduğumda ve sonra uyanığımda, hiç uyumadığım kadar yorgunum.” O, sanmış gibi davranan birçok arkadaşı kaybetti. Akşam, eskiden olduğu gibi onlarla dışarı çıkamaz, rahatlamak için saat 19: 00’a gider.   

Bir yıl önce çektiği acının teşhisi şu şekildeydi: Fibromiyalji. İsviçre’de 400.000 kişinin etkilendiği tahmin ediliyor. Sorun: Fibromiyalji, maluliyet sigortası (IV) tarafından tanınmamaktadır. Bilimsel bir kanıt yoktur: Kanda ve radyografilerde bulunacak bir kanıt yoktur. Yüzlerce semptom fibromiyaljiyi karakterize eder. Diğer hastalıkların dışlanmasıyla ve bir testle belirlenir: Genellikle hassas noktalar kullanılır.     

On bir veya daha fazla 18 (hassas nokta) daha fazla ağrıya sahipse, fibromiyalji şüphesi mevcuttur. Bu tanı noktaları tendon-kas yaklaşımına yakındır. Hastalığın nedeni belirsizdir ve sadece tıbbi önlemlerle sınırlanabilir. Patrick’in koruması birçok ilaç kullanmalıdır: ağrı kesiciler, antidepresanlar, vitaminler, mideyi korumak için kullanılan ilaçlar ve hassas, kuru gözlere karşı damlalar. Schutz, “Görünmez bir acıdır” diyor. Bunu bilmek mümkün olduğu kadar çok insan istiyor, bir Facebook sitesi kurdu, böylece fibromiyalji popülasyonun bilincine ulaştı.     

Patrick iki yıldır işsiz kaldı ve sosyal yardımlardan yaşıyor. Eğer IV en azından kısmen ıstırabı kabul ederse, o zaten yardımcı olmuş olurdu. Bu yüzden depresyon ve kronik yorgunluk nedeniyle maddi desteği umuyor. En büyük umutları, yeni başlatılmış ve fibromiyaljinin bir hastalık olarak tanınması için çağrılan popüler bir girişimdir.   

Kızı Naya ile oynuyor ama 20 dakika sonra enerjisi bitiyor.
Patrick ağrı kesici bir mat üzerinde yatıyor.

 

Patrick’in partner Sylvie ile ilişkisi de zorlaştı. Ortak bir TV melodisi yok çünkü erken uyuyor. Naya, babasının onunla aynı anda yatmasıyla şaşırır. Patrick Schutz, durumuna ne kadar dayanabileceğini bilmiyor: “Sadece 41 yaşındayım ve yaşlı bir adamın vücudunda yaşıyorum!”    

Patrick geçmişte bile travmatik deneyimlerin tetiklenebileceğinden şüpheleniyor. 17 yaşındayken babası gözlerinden önce bir taşla bir adamı dövdüğünde mevcuttu. Patrick’in onunla artık bir ilişkisi yok. Kızının doğumu da kötüydü: neredeyse anne ve çocuk ölmüştü. Patrick: “Bu olaylar beni derinden sarstı.”     

Karısı ve kızı ile bir şeyler yapmak ister, ama çektiği acı ve aldığı küçük para bu dileği gerçekleştirmez.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *