Fibromiyalji: “Fotoğraflarda gülümsüyorum ama acı çekmeden bir gün gitmiyorum”

Georgina Harvey 28 yaşında ve fibromiyalji nedeniyle tamamen ağrısız bir gün geçirmedi. İşte tanıkların

Firbomialgia BBC

En son ne zaman ağrı hissettin?

Her neyse, bir baş ağrısı, bir omuz kontraktürü, böbrek taşı, ya da ayak parmağınıza bir darbe, iyileşme şansınız var.

Ama her ne kadar  bu rahatsızlığın yok olmayacağını bilerek, her gün ıstırap içinde kalkmanın nasıl olması gerektiğini hayal edin  .

Bu, kronik ağrıyla yaşayan insanlar için hayattır. Birçok insan, başkalarının gözünde görünmez gibi göründüğü ve çoğu zaman insanların onları anlamadığı veya küçümsemediği için hayal kırıklığı yaşıyor.

Eylül, uluslararası ağrı bilincinin bir ayıdır ve bu durumla nasıl yaşanacağını daha iyi anlamak için BBC Üç, fibromiyalji ile 28 yaşında bir İngiliz olan Georgina Harvey’yi  ifadesini paylaşmak üzere davet etti  .

 “Bütün sinir uçları yakılmış gibi”

“Temmuz 2016’da bir sabah, her zamanki gibi uyandım, ama hareket etmeye kalktığımda vücudumda çok yoğun bir acı hissettim.

Her sinir uçlarını sanki  olmuştu  yanmış ve ben  sadece çığlık olabilir  .

Resimlerdeki gülümseme, Georgina Harvey’nin her gün dört yıl boyunca acı çektiği acıları göstermiyor. (Fotoğraf: BBC)

Annem odama koşarak geldi, beni yanına aldım ve duyu kayboluncaya kadar benimle kaldı. Bir fibromiyalji salgını olduğunu biliyorduk   , ama iki yıl önce tanısından beri sahip olduğu en kötü şeydi.

Benim problemim 19 yaşımdayken boynumu gerdirme ihtiyacıyla başladı, kısa bir süre sonra menenjitten kurtulduktan sonra.

Bundan sonra omuzlarında karıncalanma hissi ve arkada derin bir acı hissetti.

Bunun kötü bir duruştan kaynaklandığını düşündüm, ama 21 yaşına geldiğimde  acı neredeyse sabit kaldı  .

X-ışınları, kan testleri ve MRI taramalarım vardı, ama hiçbir şey görülmedi.

Bana güçlü ağrı kesiciler verdiler ve doktor ağrıyı her katlanamaz hale geldiğinde dozu artırdı veya yazın.

Daha kötü bir acıyı hayal edebileceğinden, mide rahatsızlıklarını tarif ettim   , ama arkada, göğsündeki yoğun basınçla birlikte kaburgalarımın içine uçurmuşum gibi.

Morfinin uğraşmak için bıraktığım tek alternatif olduğu zaman, bana tıbbi izin verdiler ve teşhisimi sağlayan bir romatoloğa yönlendirdiler.

Georgina, “Etki her şeydi: iş, egzersiz, sosyal hayat” diyor. \

Fibromiyaljinin ne olduğunu açıkladı:   bir merkezi sinir sistemi bozukluğunun neden olduğu kronik ağrı , fakat özel bir tedavi ya da tedavi olmadığını, problemle başa çıkmanın sadece yollarını söyledi.

Atlar, yoga, yüzme, fizyoterapi ve bilişsel-davranışçı terapi gibi işleri yapmam için yıllarımı harcadım ama hiçbir şey beni sakinleştirmedi.

Nihayet bana neler olduğunu teşhis etmenin bir rahatlaması olsa da, bunun benim yaşayacağım bir şey olacağını düşünmek beni harap etti.

“Her şeyi etkiler”

Bugün ağrı benim kalça ve ayaklarıma yayıldı ve ayrıca mide problemleri geliştirdim.

Telefonda konuşmak, sütyen takmak ya da sadece sandalyede oturmak gibi günlük aktiviteler, bir acı salgınının tetikleyicileri olabilir   ve duş almak yorucu olabilir.

Firbomialgia BBC

Acı, Georgina’ya, aklını düşünmesini engelleyen bir zihinsel ağırlık hissi verir. (Fotoğraf: Getty)

Ben asla dinlenemedim, çünkü fibromiyalji beni uyutur ve beyin sisi üretir   , acı hissettiğimde düşünmemi engelleyen bir zihinsel ağırlık hissi.

Ben her zaman biraz utangaç oldum, ama şimdi konuşmaları tutmak daha da zor. Genel olarak, bu bana endişeli bir insan yaptığını düşünüyorum çünkü her zaman kenardayım.

Etki her şey üzerineydi: iş, egzersiz, sosyal hayat. Bana yaptıkları tavsiye “devam et” olmaktır, fakat  kötü bir bölümüm olduğunda hiçbir şey yapamam  , bu yüzden kısır bir döngü.

Planları yaparken, durup oturmam gerekip gerekmediğini ve evden ne kadar uzaklaşmam gerektiğini düşünmek zorundayım.

Çoğu zaman, eğer yapabilirsem, plana devam etmek için uğraşırım çünkü acının beni durdurmasını istemiyorum ya da arkadaşlarım özür dilediğimi düşünüyor.

Ama genellikle tükenme ve ağrı çok güçlü olduğunda, genellikle bir banyo, izole bir yere taşımak zorunda.

 Ağrıyı Yönetmek

 Sıcak su şişesi veya yumuşak bir battaniye gibi, beni daha iyi hissettirecek bazı  şeyler var , aslında benim için iyi çalışan veya iyi bir duyguya sahip olduğum şeylere takıntılıyım çünkü vücudum çok hassas.

Ben de yürümeyi severim ama bunu kendi hızımda yapmak zorundayım. Bu, salgınları önlememde bana yardımcı oluyor ve her zaman ruh halimi geliştiriyor.

Firbomialgia BBC

Bazen sıcak su şişesi yardımcı olur. (Fotoğraf: iStock)

Geçtiğimiz yıl 90 dakikalık bir gidiş-dönüş yolculuğundan kaçınmak için Londra’daki işimi etkinlik pazarında bıraktım ve bu da refahımda bir fark yarattı.

Asla ağrısız bir gün olmamasına rağmen   , bazıları diğerlerinden daha kolay yönetilebilir. Her zaman benden çok fazla acı çeken insanlar olduğunu hatırlıyorum. Ailem de beni cesaretlendiriyor. Ailemle yaşıyorum ve bana çok fazla duygusal destek veriyorlar.

Erkek arkadaşım da bana yardım etmek için elinden geleni yapıyor, ama durumumun ilişkimizi etkilediği zaman kendimi suçlu hissediyorum. Son zamanlarda, arabaya doğru yürürken romantik bir akşam yemeğinden sonra, ama yoldayken soğuktu ve titreyerek neredeyse beni yere düşürdü.

Benim için, kronik ağrının nasıl yaşayacağına dair bilgi vermek önemlidir, çünkü ne zaman fibromiyalji olduğumu söylüyorum, kimse problemi duymadı ve “görünmez” olduğu için  maalesef çok fazla damga var  . İnsanlar onu hafife alıyor ve birkaç patron bana onu anlamadıklarını söyledi.

Neyse anlıyorum: Şaka yapıyorum. Yürüdüğümde gevşek değil ve Instagram’da smiley resimleri koyuyorum. Ama bu fotoğraflar, sahip olduğum en güçlü analjeziklerin altında olduğumu göstermiyor, ya da eve geldiğimde ağlamaya başladım.

Koşullarımın kim olduğumu tanımlamasını istemiyorum. Evet, bu benim bir parçam, ama bana hakim olmamak için kararlılığım var.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *