FIBROMYALGIE: Comment la douleur chronique a tué mon mari

On a tant écrit sur l’épidémie d’opioïdes, mais il semble y avoir si peu de choses sur ce qu’est la vie avec une véritable douleur chronique. Mon mari, Jay, a vécu et est mort dans une douleur incroyable à l’âge de 58 ans. En tant que sa femme, j’ai vécu ce voyage avec lui.

Jay n’est plus là pour raconter son histoire, mais je veux que le monde voie ce que j’ai vu. Je veux que vous sachiez comment il est passé de travailler 60 heures par semaine à un dur travail physique, jusqu’à ce que sa douleur s’aggrave et qu’il ne puisse même pas sortir de sa propre chaise.

Je veux que vous sachiez la détérioration que Jay a connue au cours des dix dernières années. Je veux que tu saches à quoi ressemble une bonne journée et une mauvaise journée lorsque tu vis avec une douleur chronique. Je veux que vous sachiez exactement ce qui s’est passé lorsque le médecin a diminué ses médicaments contre la douleur. Et je veux que vous sachiez comment mon mari a finalement pris la décision de se suicider.

Je veux que les gens comprennent que lorsque la douleur chronique anime votre vie, vous voulez simplement que la douleur cesse.

D’abord un peu d’histoire. J’ai rencontré Jay en 2005, lorsque nous avons tous deux arrêté de boire. Deux ans plus tard, Jay commençait à perdre ses jambes et commençait à avoir des chutes suite à la compression des nerfs dans la colonne vertébrale. La douleur était si mauvaise que Jay a dû arrêter de travailler et continuer son handicap, ce qui a déclenché ses épisodes dépressifs.

JAY LAWRENCE

Jay a eu une série de chirurgies de fusion du bas du dos et du cou. C’est à ce moment-là qu’on lui a prescrit des analgésiques, des antidépresseurs et des médicaments contre l’anxiété. De 2008 à 2011, Jay a essayé divers traitements pour contrôler la douleur qui persistait même après une troisième intervention chirurgicale au dos. Ceux-ci comprenaient des injections de stéroïdes, des blocs nerveux et un stimulateur de la moelle épinière. En fin de compte, il a fait implanter une pompe à médicament qui a administré de la morphine, en plus des médicaments contre la douleur qui lui étaient prescrits.

En 2012, Jay a été diagnostiqué avec une démence induite par un traumatisme. Je crois que le diagnostic était juste, basé sur ses symptômes, mais tous les médecins n’ont pas été d’accord. Certains pensaient que la confusion était due à de fortes doses de morphine et / ou à son apnée du sommeil.

En 2016, la confusion et les problèmes de mémoire de Jay augmentaient. Il prenait une dose régulière de 120 mg de morphine par jour, en plus du médicament qu’il recevait de sa pompe à douleur.

La dépression de Jay semblait aller et venir, selon le jour et ses niveaux de douleur. Il a été sevré sur son Xanax à 2 mg par jour pour l’aider à dormir. Il était conscient des risques liés à l’association de Xanax et de morphine.

Laissez-moi vous dire comment était une bonne journée avant de changer ses médicaments. J’ai travaillé à plein temps de 14h à 22h cinq jours par semaine. Je rentrerais chez moi et Jay me préparerait mon café la nuit. Nous restions debout et regardions la télévision jusqu’à environ deux heures. Au moment de dormir, je me suis couché et il a dormi dans son fauteuil.

Nous avons commencé à dormir à part après sa première chirurgie en 2007. Il était plus à l’aise de s’asseoir sur la chaise, mais ne pouvait jamais dormir plus de trois heures d’affilée. Il savait que dormir au lit me garderait éveillé.

Une bonne journée signifiait toujours qu’il ne pleuvait pas. Un bon matin, il serait le premier à prendre le café. Il prenait nos deux pinceurs miniatures dehors dans la cour en laisse pour le temps du petit pot.

Nous avions habituellement au moins un rendez-vous par semaine, mais sinon nous pourrions avoir une belle matinée tranquille. Cela signifiait un café devant la télé. Après quelques heures de cela, il pourrait passer à jouer à ses jeux informatiques, mais il n’était jamais loin de sa chaise.

Une aventure typique pour nous impliquerait d’aller à Walmart. Jay n’était pas capable de traverser le magasin, mais il détestait utiliser les chariots handicapés. Je pouvais toujours voir son visage quand il devait le faire. Après être allé au magasin, nous pourrions déjeuner ou dîner tôt au Steak n Shake ou au Cracker Barrel. Cela devait toujours être un endroit familier et confortable pour lui. Plus d’une fois, nous nous sommes assis, avons commandé et avons pris notre nourriture à la maison parce qu’il souffrait trop.

En été, nous pourrions promener les chiens après le dîner. Juste une promenade rapide de deux pâtés de maisons, mais beaucoup de fois il devrait s’arrêter à mi-chemin et rentrer à la maison. Quelques fois, je devais aller chercher la voiture et aller le chercher parce que ses jambes ne le supportaient plus.

Une mauvaise journée était horrible pour moi à regarder et absolument horrible pour Jay de vivre. Cela signifiait pas vraiment de sommeil, juste des chattes dans la chaise chaque fois qu’il le pouvait. Il faisait toujours du café pour nous, mais un mauvais jour il oublie d’ajouter du café à la cafetière et nous aurions juste de l’eau chaude. La douleur était telle qu’il était juste distrait.

Dans de nombreux jours difficiles, je regardais et voyais des larmes couler sur son visage car il souffrait tellement. Cela a aussi aggravé la dépression de Jay. Nous avons passé de nombreuses nuits froides en hiver à parler de la quantité de douleur qui serait trop et rendrait la vie inutile. C’est le sentiment le plus horrible dans le monde entier d’entendre la personne que vous aimez le plus parler de mettre fin à leur vie.

En janvier 2017, la clinique de traitement de la douleur de Jay a décidé de ne plus pouvoir prescrire les fortes doses de morphine. De plus, ils n’allaient pas continuer à le voir s’il décidait de rester sur Xanax. Le Xanax a été prescrit par un autre médecin, mais ils s’en moquaient.

J’ai supplié le médecin traitant – oui, littéralement supplié – pour une autre option. Le docteur a dit que si Jay continuait le Xanax, il ne le verrait plus. Il ne donnerait pas une autre option pour les médicaments, et à un moment donné, il a même dit que la plupart de ses patients souffrant de

La dernière chose que le médecin nous a dite restera avec moi pour toujours. Il a dit: “La qualité de vie de mon patient ne vaut pas la peine de perdre ma pratique.”

Lorsque nous sommes partis ce jour-là, nous étions à peine dans la voiture et je savais ce que Jay allait me dire. Je n’oublierai jamais à quel point sa voix était triste quand il m’a dit que c’était pour lui. Il n’allait pas continuer à vivre comme ça.

JAY ET MEREDITH LAWRENCE

Au cours du mois de février, alors que les médicaments de Jay étaient réduits, nous avons passé du temps à faire des choses que nous ne faisions pas normalement. Nous sommes sortis le jour de la Saint-Valentin, il m’a acheté les premiers bijoux qu’il avait achetés depuis ma bague de fiançailles et nous sommes allés dîner dans un restaurant chic. Jay a essayé de mettre autant de bons souvenirs que possible le mois dernier, mais je savais que cela lui coûtait.

Le prochain rendez-vous chez Jay était prévu pour le 2 mars et nous savions qu’ils allaient à nouveau diminuer ses médicaments. La nuit précédente, il m’a réveillé pour me dire qu’il était temps. Je savais ce que ça voulait dire, mais j’ai essayé d’être fort pour lui. Nous avons parlé toute la nuit de ce que cela signifiait et de ce que cela devrait être. C’était la nuit la plus triste, la plus étrange et la plus longue de ma vie.

Jay savait qu’il n’avait pas assez de médicaments pour se tuer. Il savait aussi que s’il essayait d’acheter un fusil, ils ne le lui vendraient pas. Il aurait été presque évident ce pour quoi il allait l’utiliser.

En fin de compte, j’ai acheté l’arme utilisée par Jay – et oui, nous avons parlé des ramifications de cette action. Nous sommes allés au parc où nous avions renouvelé nos vœux en 2015. Nous avons parlé dans la voiture pendant un moment, puis nous nous sommes assis au même endroit où nous avions coupé notre gâteau de mariage. Je lui tenais la main quand il a appuyé sur la gâchette. .

À travers le choc et l’horreur, mon sentiment immédiat était un soulagement pour Jay. Savoir qu’il était finalement à bout de souffle était un poids que nous avions tous les deux enlevé.

Parce que j’ai acheté l’arme que Jay a utilisée pour mettre fin à ses jours, j’ai été accusé en vertu de la loi sur le suicide assisté de notre État. Cette accusation a ensuite été réduite à une mise en danger imprudente et je suis actuellement en probation. Les gens proches de moi veulent que je reste silencieux sur mon rôle dans la mort de Jay, et j’étais au début. Mais je ne peux pas continuer de cette façon.

Je sais que Jay voulait que je raconte son histoire. Je sais qu’il voulait que les gens sachent ce que c’était que de vivre avec la douleur avec laquelle il vivait au quotidien. Lorsque le médecin a pris les médicaments de Jay, ils lui ont enlevé sa qualité de vie. C’est ce qui a conduit à sa décision. Jay a lutté dur pour vivre avec sa douleur pendant longtemps, mais à la fin, se battre n’était pas suffisant.

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