Fibromyalgie : quand la douleur est un mystère

La fibromyalgie est connue comme une mystérieuse maladie douloureuse.

Tout ce que l’on sait sur ce mystérieux syndrome qui touche majoritairement les femmes

La fibromyalgie  est la  deuxième maladie rhumatismale la plus fréquente après l’arthrose. Il provoque  des douleurs chroniques  généralisées  et de la fatigue  tout au long de la journée. Mais ses causes et même ses symptômes restent un mystère. La maladie n’est pas diagnostiquée avec des scanners ou des tests sanguins. C’est un syndrome complexe et multifactoriel qui, selon la Fondation espagnole de rhumatologie, affecte entre 2 et 6% de la population, en particulier les femmes attaquantes. En Espagne, 2,5% de la population adulte générale en souffre, ce qui se traduit par environ un million de patients.

La fibromyalgie se caractérise par une perception anormale de la douleur , provoquant des douleurs musculo-squelettiques qui ressemblent à celles provenant des articulations, bien qu’il ne s’agisse pas d’une maladie articulaire. En clinique, des douleurs localisées à quelques points précis, tels que les épaules, les vertèbres cervicales, les fesses et les bras, peuvent être diagnostiques lorsque d’autres affections rhumatismales ont été exclues. En plus de la douleur, la fibromyalgie peut provoquer une raideur généralisée, notamment au lever le matin, et une sensation de gonflement mal définie au niveau des mains et des pieds. Des picotements  indéfinis qui affectent de manière diffuse les mains peuvent également être notés  . Mais les symptômes peuvent également inclure des  troubles du sommeil , de  l’anxiété ou  dépression .

La fibromyalgie, bien qu’elle cause tous ces problèmes, ne provoque pas d’inflammation ou d’anomalie structurelle dans les muscles ou les articulations. Cela rend à la fois le  diagnostic  de la maladie et son traitement difficile. “Ce qui se passe, c’est que c’est une maladie sans blessure. Quand on voit une telle maladie, qui n’a pas de signe ni de lésion ni de symptôme, on parle de  syndrome . Cela signifie que nous ne savons toujours pas exactement de quoi il s’agit “, déclare  Alfonso Vidal Marcos , chef du service d’anesthésiologie et directeur de l’unité de la douleur de l’hôpital Sur de Alcorcón et professeur à l’Université Complutense de Madrid.

« Les causes précises de la fibromyalgie ne sont pas entièrement comprises à l’heure actuelle, mais il existe plusieurs facteurs qui la déclenchent et contribuent à son apparition. Il existe une prédisposition  génétique  à en souffrir et par la suite les facteurs déclenchants qui la précipitent agissent. Les facteurs les plus fréquemment décrits par les patients sont les accidents de la circulation, la présence d’autres maladies graves, la séparation d’avec un partenaire, le fait d’avoir été victime d’abus sexuels ou de stress au travail, parmi les plus fréquents. En réalité, on peut considérer que toute surcharge émotionnelle  peut précipiter l’apparition de la fibromyalgie chez un sujet prédisposé”, explique  Javier Rivera Redondo , porte-parole rhumatologue de la Société espagnole de rhumatologie..

Comment arriver au diagnostic ?

Selon Rivera Redondo, ce qui se fait dans la fibromyalgie « est un diagnostic clinique , c’est-à-dire qu’il est établi par les symptômes rapportés par le patient. Pour cette raison, il est important de toujours écouter ce que le patient nous dit. Il n’existe aucun test  de laboratoire ou d’imagerie pour assurer le diagnostic, il est donc dans la plupart des cas inutile de soumettre le patient à de multiples examens qui n’apporteront pas d’informations supplémentaires.

“C’est comme dans les enquêtes criminelles. S’il y a un témoin, une arme à feu, du sang, il y a un crime, il y a clairement des preuves évidentes. Cependant, les preuves sont parfois circonstancielles. La somme de ces types de circonstances a suffisamment de poids pour dire : “Ça y est.” C’est vrai que si tu trouves soudain autre chose, ça peut être cet autre. Mais, en général, dans la fibromyalgie, le diagnostic se fait par exclusion, quand on ne dispose pas de données sur d’autres choses et qu’on regroupe une série de symptômes liés à la douleur : douleurs généralisées, erratiques, altérations du sommeil, du rythme intestinal , intolérance à certaines choses », explique Vidal Marcos.

Le problème est que, souvent, l’apparition des symptômes est progressive et cela retarde le diagnostic, “surtout chez les patients qui ne sont pas suivis systématiquement par le même médecin mais par différents spécialistes qui se concentrent uniquement sur le symptôme spécifique de leur spécialité et pas dans tous des manifestations cliniques », précise Rivera Redondo.

Le profil des patients, en revanche, n’est pas non plus très clair. “Peut-être qu’il peut y avoir une certaine prédisposition liée au  sexe . Peut-être y a-t-il un facteur prédisposant héréditaire qui n’a pas été prouvé aujourd’hui. Et puis il peut y avoir des antécédents, comme des altérations, par exemple, de la glande thyroïde, du rythme intestinal, qui apparaissent de façon généralisée. Les personnalités aux  caractéristiques perfectionnistes , avec un grand désir de bien faire les choses, sont fréquentes chez ces patients. Mais aucune cause n’est définitive”, détaille Vidal Marcos.

« Bien que le diagnostic soit souvent posé chez les femmes au début de la cinquantaine, il peut en fait être observé à tout âge. Par exemple, il devient de plus en plus courant de faire le diagnostic chez  les jeunes femmes  de moins de 40 ans, probablement en relation avec le stress  et le rythme de la vie actuelle » explique Rivera Redondo. La fibromyalgie survient également chez les hommes, mais comme ils ont des symptômes quelque peu différents de ceux des femmes, il peut être plus difficile de détecter la maladie. “Alors que la fibromyalgie est devenue plus connue, le nombre d’  hommes  avec ce diagnostic a également augmenté”, explique Rivera Redondo.

Selon Vidal Marcos, la difficulté du diagnostic pourrait être liée à un paradigme de la médecine qui insiste sur la séparation du corps de l’esprit. « J’aime insister là-dessus : le mental est dans le corps. Le psychologique est dans le corps, ce n’est pas une entité qui se promène, dans l’âme immortelle. Tout est dans le corps. Ce qui se passe, c’est que parfois nous identifions la cause dans le corps, et parfois nous ne la trouvons pas. Jusqu’à récemment, c’était le cas des maladies mentales. Ils étaient compris comme une sorte de perturbation inexplicable. Puis on a commencé à voir qu’il y avait des altérations dans les substances qui permettent au cerveau de fonctionner : la sérotonine, la norépinéphrine, par exemple, en cas de dépression. Avec la fibromyalgie, la même chose se produit. Nous trouverons probablement quelque chose dans le futurcela explique ce dysfonctionnement et qu’il a un soutien organique », estime-t-il.

“Le psychologique est dans le corps”,  Dr Alfonso Vidal Marcos

Traitement et perspectives

La fibromyalgie étant un  problème chronique  incurable , les traitements sont basés sur le soulagement des symptômes pour permettre aux patients de mener une vie aussi confortable que possible. En ce sens, pour faire face à la maladie, Vidal Marcos recommande « avant tout, la connaissance. Sachez en quoi consiste votre maladie et quels sont les facteurs qui l’aggravent. Sachant cela, on peut agir. Par exemple, si vous savez que le soleil est mauvais pour vous, autant que possible, évitez-le. Si vous êtes affecté par le stress, dans la mesure du possible, évitez-le.

Un autre grand facteur qui améliore la qualité de vie des patients est  l’exercice . « Maintenir une activité plus ou moins régulière, avec un exercice modéré continu. Il ne s’agit pas de faire un million de pompes ou de courir 500 kilomètres, mais  de rester actif  tous les jours, en déplaçant toutes les parties du corps de manière harmonieuse et fluide. La chose typique qui est recommandée est de faire du Tai Chi  ou  du Pilates , ou des exercices qui peuvent être effectués dans une piscine. A cela on peut ajouter des renforts, de  la rééducation , de la chaleur, des ondes courtes, des micro-ondes ou des ultrasons pour certaines articulations qui en ont besoin », propose Vidal Marcos.

Fernando Ramos , président de l’Association espagnole des physiothérapeutes (AEF), est d’accord avec cette ligne de traitement. “L’exercice aide pour plusieurs raisons. Il aide à concilier un  sommeil réparateur et aide aussi à gérer les  symptômes dépressifs  qui accompagnent la fibromyalgie, car il libère des endorphines », précise-t-il.

La visite d’un physiothérapeute peut être très utile pour les patients souffrant de ce syndrome. «  La physiothérapie  a différentes approches, telles que les techniques manuelles qui aident à activer les mécanismes endogènes de contrôle de la douleur, aidant à réduire la sensibilisation à la fois périphérique et centrale. Nous avons également des techniques instrumentales, que nous pouvons utiliser pour moduler cette réponse douloureuse, et nous avons des programmes d’exercices thérapeutiques », explique Ramos.

 L’ exercice  thérapeutique est une intervention guidée par des physiothérapeutes où “un plan d’exercice physique est programmé individuellement par des contractions musculaires, des mouvements corporels qui activent une série de mécanismes de notre corps chargés de moduler la réponse douloureuse et de combattre la fatigue présente chez ces patients en améliorant leur tolérance à l’effort et leur permettant d’affronter les activités de la vie quotidienne, car ils font d’eux des personnes plus fortes. Cela agit également sur l’amélioration du sommeil. En général, on parle d’exercice thérapeutique comme d’une intervention, une pilule à large spectre qui influence positivement les patients atteints de fibromyalgie », explique Ramos..

María Teresa Carrillo de la Peña , psychologue du groupe de recherche en neurosciences cognitives appliquées et psychoxérontologie de l’Université de Saint-Jacques-de-Compostelle, indique que les techniques de neurostimulation cérébrale sont une réponse possible. « Il existe des preuves considérables que la fibromyalgie peut être un syndrome de sensibilisation centrale . Les patients ont un déficit des mécanismes de modulation de la douleur, ce qui signifie qu’ils traitent les stimuli douloureux plus intensément et que leurs mécanismes endogènes d’analgésie ou de modulation de la douleur ne fonctionnent pas aussi bien. Avec ces techniques non invasives de neurostimulation cérébrale, il s’agit de modifier ces mécanismes de modulation de la douleur », explique-t-il.

« Le traitement consiste à appliquer du courant, nous utilisons la stimulation électrique. Il existe également des études sur la stimulation magnétique. Nous utilisons une stimulation électrique de faible intensité sur une série de séances pour voir s’il y a  un soulagement de la douleur et d’autres symptômes. Nous voyons des effets, mais nous nous demandons s’ils sont spécifiquement attribuables à la stimulation cérébrale. Des recherches supplémentaires sont nécessaires, mais l’avantage de ces techniques est qu’elles n’ont pas d’ effets secondaires », explique Carrillo de la Peña.

« Nous avons vu que les patients s’amélioraient et, dans certains cas, réduisaient même leur médication. C’est important, car au final ce sont des patients polymédiqués qui finissent par avoir de nombreux effets secondaires. Ce type de traitement serait alors une alternative, bien que non exclusive, car l’exercice physique est encore très important, ce qui est, aujourd’hui, le traitement le plus efficace dans la fibromyalgie », précise-t-il.

En ce qui concerne les traitements pharmacologiques, il existe également des options. « Il existe des  médicaments  qui, à faible dose, peuvent être utilisés comme neuromodulateurs. C’est-à-dire qu’ils font en sorte que le système nerveux qui transmet la douleur le fasse d’une manière moins intense. Des médicaments comme la  prégabaline peuvent être utilisés , qui est un antiépileptique mais qui est utilisé pour cela, c’est un neuroleptique. La gabapentine en est une autre. Certains  antidépresseurs  à faible dose peuvent également être utiles, comme la duloxétine et la paroxétine », précise Vidal Marcos. « Ponctuellement,  des antalgiques peuvent être indiqués : paracétamol, tramadol, métamizol, ibuprofène. Tout cela utilisé par intermittence peut faciliter le repos nocturne. Vous pouvez même utiliser des éléments qui facilitent le repos nocturne comme la mélatonine », ajoute-t-il..

La clé, les professionnels en conviennent, est d’utiliser des stratégies pour attaquer ces points : faciliter le repos, exercice modéré pour le tonus musculaire, antalgiques. Comme il s’agit d’une maladie non dégénérative, qui ne laisse pas de séquelles au niveau inflammatoire, la priorité est d’améliorer les symptômes pour offrir une meilleure qualité de vie au patient.

En ce sens,  le soutien psychologique  peut être crucial. « Le soutien aide aussi beaucoup, la référence aux associations de patients et aux sociétés savantes qui comprennent et connaissent le sujet, aide en général. Ce que je dis, c’est que tout est dans le corps, c’est essentiel pour pouvoir répondre à ces gens”, explique Vidal Marcos.

« Souvent, il y a incompréhension dans le milieu familial et chez les professionnels de la santé. Nombreux sont ceux qui nient ou nient cette maladie, précisément parce qu’elle est difficile à comprendre, et parce que les patients sont chroniques et exigeants et génèrent chez le médecin ce sentiment de “je ne suis pas capable de résoudre ce problème”, et ils nous ont appris pratiquer la  médecine curative qui doit résoudre des problèmes », observe Vidal Marcos..

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