Fibromyalgie S’il vous plaît, ne me dites pas comment ressentir quand ma douleur s’embrase

Quand je m’assieds et écris pour défendre mes maladies, je ressens cette pression que je dois toujours être positive. Que si je ne le suis pas, si je ne vois pas le positif dans les choses que je suis encore capable de faire, alors je ne suis pas assez reconnaissant ou assez positif.

C’est le pouvoir de la stigmatisation. Et laissez-moi vous dire que j’en ai assez.

Je n’ai pas été diagnostiqué avec le lupus, la fibromyalgie, la maladie de Raynaud ou le syndrome de Sjogren avant l’âge de 28 ans. Mais pendant des années, j’ai eu du mal à comprendre pourquoi. Je ne peux pas dire qu’avoir des réponses ou des diagnostics a facilité les choses. Je ressens certains jours, c’est pire. On pourrait penser qu’avoir une réponse, c’est avoir un traitement, que le traitement vous rend meilleur, que les rendez-vous chez le médecin prennent fin, que la vie finit par avancer. En tant que personne qui souffre également d’un trouble de stress post-traumatique, je le savais malheureusement une fois que j’ai été diagnostiquée.

Ce n’est pas le cas des maladies auto-immunes. Je suis pris au piège dans ce corps qu’un jour, ou pendant une longue période de temps, coopère, puis pendant environ un mois ne fait rien de ce dont j’ai besoin. Ça me laisse tomber. Cela teste ma patience. Cela me pousse dans un trou que je ne peux pas brouiller. Et la plupart du temps, ce trou est très sombre.

Après mon diagnostic, j’ai pleuré la personne que j’étais. Je le fais encore. Il est encore plus difficile d’accepter la vie à laquelle vous devez vous adapter lorsque vous êtes en pleine crise. Les flambées pour moi sont vicieuses. Je ne pourrai jamais expliquer la douleur qui traverse chaque jour mon corps.

Actuellement, je ne peux pas manger d’aliments solides et je prends un régime liquide depuis plus d’un mois. J’ai essayé de continuer à aller à la gym, parce que si je ne le fais pas, mes douleurs articulaires sont encore pires, mais même quand je suis là, j’ai l’impression que je ne peux rien faire. Je ne peux pas dormir parce que je suis allongé dans le lit et sangloté par la douleur. Je pleure parce que je suis seul. Je suis ce type de fatigue que vous ne pouvez pas expliquer à qui que ce soit. Mon méthotrexate, que je prends deux fois par semaine, me rend plus malade que d’habitude. Je ne sais pas pourquoi. J’ai commencé le travail à cause de cela. Et cela signifie que je suis décevant.

Impliquez-vous dans la fibromyalgie
À propos de la fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie: quelle est la prochaine étape?
Mon corps me déçoit. En retour, cela déçoit tout le monde. En fin de compte, il y a des jours où je me couche et je ne peux plus imaginer continuer ainsi.

J’ai des maladies incurables et douloureuses, dans lesquelles les traitements sont loin d’être idéaux et sont limités. J’ai perdu des amis parce que je suis «trop». Je ne suis plus l’ami des gens que je veux être. Ma vie est parfois surmontée par des rendez-vous chez le médecin et des factures médicales.

Je pense que lorsque les gens me demandent ce qui se passe avec moi, ils ne veulent pas entendre ce qui se passe réellement. Ils savent déjà que je suis chroniquement malade. Je serai comme ça pour toujours. Alors, pourquoi en parler? Je me sens lourd pour les autres parce que la vérité est que je me sens pénible.

Je n’ai jamais demandé à me taper un sourire tous les jours, à aller au travail, à mordre aussi fort que possible parce que je dois m’assurer que je garde mon travail parce que je sais que le temps me manquera. Si je ne semble pas en valoir la peine pour mes pairs et mes superviseurs, je suis tellement effrayé que je serai libéré.

Je n’ai jamais demandé à souffrir chaque jour. Je n’ai jamais demandé des tests de diagnostic effrayants, pour avoir l’impression d’être assis à attendre des mauvaises nouvelles tous les six mois que je me promène dans mon centre de diagnostic local. Je n’ai jamais demandé que mon apparence change si radicalement que parfois, regarder dans le miroir me donne envie de le briser. Je ne peux pas supporter la personne qui me regarde parce que mes cheveux que j’ai perdus lors de mon traitement ne sont pas mes cheveux, et pourtant je ne peux pas faire comprendre à qui que ce soit ce qui est terrible.

Mais tout le monde veut que je sois positif. Parce qu’apparemment je vais «me sentir mieux»

Il n’y a pas mieux. Il y a des brûlures et il n’y a pas de brûlure. Et les gens ont besoin de comprendre les émotions que nous ressentons lorsque nous nous envolons. Être dans la douleur tous les jours fait quelque chose pour vous. Il te mange et te teste de manière à ne pas penser que tu pourrais être testé. Et je suis en colère parce que je ne l’ai pas demandé.

Je n’ai pas demandé à être triste sur mes corps, non seulement à être constamment déçu par eux, mais aussi par les réactions des gens. Parfois, je me mets en colère. Parfois, je deviens triste.

Je demande aux gens de ne pas ressentir qu’ils dicteront ce que je ressens ou comment je réagis à ma poussée parce qu’ils ne comprennent pas ce que je ressens dans mon propre corps. Ils peuvent ne pas comprendre la dépression qui accompagne la perte d’amis et, finalement, se sentir comme si vous vous perdiez à cause de la maladie.

Aujourd’hui, et ce mois-ci, je brûle. Et finalement, je suis en deuil. Les gens vont juste être d’accord avec ça, parce que parfois, les choses sont simplement mauvaises.

Nous, en tant que société, devons cesser de passer au travers de moments négatifs pour les remplir de citations de motivation sucrées remplies de bonbons, d’espoir, de faux positifs et d’espoir, qui vous feront vous sentir mieux.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *