Fibromyalgie : Violette Duval va marcher 1000 km entre Marseille et Paris à la rencontre des professionnels de santé.

Violette Duval repartira de Marseille le 19 mars pour un périple de 1000 km jusqu'à Paris.

Après avoir parcouru plus de 6000 km à pied, Violette Duval repartira de Marseille le 19 mars pour une marche avec sa poussette jusqu’à Paris. 1000 km ajoutés à son compteur pour sensibiliser les professionnels de santé à la prise en charge de la fibromyalgie.

Le 12 mai prochain sera la 29ème journée mondiale de la fibromyalgie, c’est le jour que s’est fixée Violette Duval pour son arrivée à Paris.

C’est un paradoxe, il existe une journée mondiale pour cette douleur chronique invalidante alors qu’elle n’est pas reconnue par la sécurité sociale. C’est pour faire avancer les choses que Violette Duval marche et marche encore.

Le 19 mars, elle ralliera Paris depuis Marseille, ville d’arrivée de son périple de plus de 6700 km à travers l’Europe réalisé en 2020.

Trouver des solutions pluridisciplinaires

“Je repars parce que ça n’a pas changé, on n’est toujours pas reconnus, explique Violette Duval, 37 ans, c’est toujours pour sensibiliser, mais là c’est plus pour rencontrer des praticiens et essayer de trouver des solutions”. 

Le meilleur des traitement à l’heure actuelle c’est de rester actif mais encore faut-il pouvoir le faire.

Violette Duval

Au fil de ses voyages, Violette Duval a pu se rendre compte de la méconnaissance des professionnels de santé et de leurs difficultés à apporter des réponses à cette pathologie complexe, pour laquelle il n’y a pas de traitement.

“Le meilleur des traitement à l’heure actuelle c’est de rester actif mais encore faut-il pouvoir pouvoir le faire”, note-t-elle.

“Le corps médical est assez impuissant face à notre maladie, il n’existe pas de protocole, même si on prône de plus en plus l’activité physique adaptée, à chaque fois que je vais voir un kiné, il ne connaît pas ma pathologie et il ne sait pas comment faire”, constate-t-elle.

D’où son objectif de partager les expériences et savoir-faire de professionnels de santé qui ont l’habitude de la fibromyalgie et de la douleur chronique : kiné, ostéo, ergothérapeute, nutritionniste, coach d’activité physique adaptée…

“L’idée c’est qu’ils témoignent et expliquent qu’il faut trouver une solution pluridisciplinaire, il y a des spécialistes un peu partout mais rien n’est coordonné, or en faisant un programme pluridisciplinaire adapté on arrive à des choses”.

Aider le corps à trouver un équilibre

La jeune Normande peut s’appuyer sur 25 ans de cohabitation avec sa fibromyalgie. Ex-basketteuse, elle gère la maladie en sportif de haut, avec un suivi podologique pour des chaussures adaptées, des séances d’osteo une fois par mois en plus du kiné.

Elle découvert aussi que l’alimentation pouvait jouer un rôle. “Je suis en train de revoir ça avec la nutritionniste, sachant que quand je suis allée en Asie, j’avais moins mal”. 

Violette Duval s’est ainsi aperçu qu’une alimentation sans gluten et sans lactose lui convenait mieux. “On est en constante adaptation en fait”. 

“Je veux démontrer que l’activité physique est importante parce que ça crée de l’endorphine (NDLR : l’hormone du bien-être) mais que derrière il y a énormément de travail et de micro-adaptation. Chaque corps est différent et ce n’est pas simple mais on peut arriver à un certain équilibre”.

“Beaucoup de gens qui ont la maladie n’arrive plus à rien faire. Il faut justement rester actif mais c’est assez difficile de l’entendre et si plusieurs praticiens le disent et que des personnes témoignent, ça va peut-être faire bouger les choses”.

Combattre les “fibroseptiques”

Beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie se tournent vers le centre anti-douleur mais pour Violette Duval, les médicaments ne peuvent pas être une solution sur la durée.

“Ça ne guérit pas, rappelle-t-elle, on prend des antidouleurs, des antidépresseurs, des antiépileptiques, des choses qui inhibent le cerveau, et ça crée souvent d’autres problématiques parce que c’est sur du long terme que ces gens prennent ces médicaments”. 

Violette Duval a vu ses espoirs de carrière de sportive de haut niveau s’évanouir quand elle a ressenti ses premières douleurs dans les pieds à 14 ans. “A 25 ans, j’ai vraiment eu une très grosse crise, je bougeais plus, je ne pouvais plus rien faire”. 

Impossible de garder son emploi d’auditeur-comptable. “A l’époque, on m’a dit : faut vous remettre à travailler comme si j’étais une fainéante!”.

Aujourd’hui, elle fait réceptionniste en campings ou auberges de jeunesse, six mois par an. “Je ne me sens bien qu’en mouvement, ça reste compliqué, après six mois de travail je suis très fatiguée”.  

Pas reconnue pas l’assurance-maladie, la fibromyalgie n’est donc pas reconnue comme handicap. C’est aussi pour cela que Violette Duval se bat. Contre le déni d’une “maladie de femme” qui ne se voit pas aux examens.

“80 %, ce sont des femmes, et c’est vrai qu’on a du mal à se faire entendre”, regrette-t-elle.

“Chez les médecins, il y a beaucoup de “fibroseptiques”, on nous martèle que c’est dans notre tête, on nous parle de maladie-poubelle…”

“Récemment encore, j’ai vu un médecin qui me dit : moi je ne sais pas ce que c’est, mais c’est psychosomatique”, raconte Violette Duval, rappelant que 3% de la population mondiale est concernée.

Deux mois sur les routes

Parce qu’elle croit en ce combat, Violette Duval va donc reprendre la route. Une traversée de la France jusqu’aux portes du ministère de la Santé, où elle espère décrocher un rendez-vous.

La marcheuse a déjà planifié ses 20 premières étapes en longeant la Via Rhôna jusqu’à Dijon. Elle a partagé son calendrier sur sa page Facebook et elle invite ceux qui le souhaitent à venir marcher à ses côtés. Et si elle peut se faire une petite place chez l’habitant, pour elle et sa poussette, l’invitation est la bienvenue..

 

Hello tout le monde ! J-7 !
Comme promis, je vous partage ce matin mon planning provisoire jusqu’à Dijon. Il ne devrait pas trop changer à un ou deux jours près. ✌️Si vous souhaitez venir marcher ou si vous avez une petite place chez vous pour nous accueillir Huguette et moi, n’hésitez pas. 😉
Merci pour la cagnotte 🙏 Dernière semaine pour participer si vous le souhaitez, c’est ici 👇https://www.helloasso.com/…/…/collectes/mission-fibromyalgie

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Ses rencontres nourriront une web-série. Violette Duval cherche encore des fonds pour mener à bien son projet, elle a lancé un financement participatif sur la plateforme helloasso.

Dans le même temps, elle sort son livre “Bornes to walk”, qui raconte son aventure.

Violette Duval donne rendez-vous aux Marseillais qui veulent l’encourager au départ de son voyage, le 19 mars à 10 heures sous l’ombrière du Vieux Port. .

 

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