Fibromyalgie. Voyager au-delà de la douleur.

Manon Perly est atteinte de fibromyalgie. Armée de détermination, la Mesangéenne a repoussé ses limites et voyagé seule. Elle raconte son périple dans un livre.

«Je marche pour toutes ces personnes qui ne peuvent pas le faire.»

Ces trois dernières années, Manon Perly, 27 ans, est allée « au bout de l’inconnu, au bout de ses douleurs, au bout d’elle-même… » Atteinte de fibromyalgie, elle a arpenté seule le Kirghizistan, la Géorgie et s’aventure régulièrement sur les routes de France, en stop. Elle raconte aujourd’hui son « parcours de malade » dans son livre “Fibromavie”.

La fibromyalgie, fait partie du quotidien de la jeune femme depuis près de dix ans. Cette maladie chronique, incurable, provoque d’importantes douleurs dans tout le corps.

« J’ai mal tout le temps, l’intensité varie, mais c’est toujours là. Le moindre appui sur la peau fait mal. Lors de certaines crises, je ne peux même plus marcher. J’ai aussi de nombreux troubles liés à ma maladie : fatigue, problèmes digestifs, urinaires, hypersensibilité à la lumière, au bruit… »

Pour autant, la jeune femme refuse de laisser sa maladie « lui bousiller la vie ». Et si elle a gagné quelques batailles, elle n’a pas gagné la guerre. « J’ai dû arrêter le basket, ma passion, mais j’ai réussi à aller au bout de mes études et à devenir enseignante en CM2. » Cette victoire, elle la raconte dans un premier livre paru en 2018. « J’ai eu du mal à accepter ma maladie, écrire m’a aidée. »

« Les médecins disent qu’il faut bouger »

Désormais plus en paix avec sa fibromyalgie, Manon Perly a souhaité se surpasser en parcourant le monde. « C’est le livre “Seper Heros” de Marine Barnerias et un échange avec l’auteure qui m’ont inspirée. Elle a voyagé malgré sa sclérose en plaques. Je voulais montrer à moi-même et aux autres, j’en étais capable. » Ses périples sont un mélange d’émerveillement et de douleurs.

« Il faut du mental pour tenir. J’ai parfois pleuré tellement j’étais à bout. Pour passer outre la douleur, je me concentre sur les paysages, je m’adapte en faisant des jours de repos… Je suis toujours allée jusqu’au bout et j’en suis fière », sourit-elle.

Ses expéditions à travers le monde et la France lui permettent de mieux supporter sa maladie au quotidien. « Ça peut être compliqué à comprendre, parce qu’un voyage c’est physique. Mais parfois, j’ai bien plus mal quand je reste à ne rien faire. Les médecins disent d’ailleurs qu’il faut bouger. »

Voyager, raconter son quotidien dans des livres, est aussi un moyen pour la jeune femme de faire connaître la fibromyalgie et de se dresser en porte-parole des malades. « Il est important que les gens sachent de quoi il s’agit pour que la recherche avance. À travers mes récits, je veux aussi montrer qu’on peut faire des choses. Moi, j’ai la chance de pouvoir encore marcher, certains sont en fauteuil roulant. Alors je marche pour toutes ces personnes qui ne peuvent pas le faire et je partage mes aventures pour les faire voyager avec moi..

 

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