Finalmente, a fibromialgia deve ser reconhecida como uma nova incapacidade a longo prazo

Pessoas que sofrem com isso se queixam de dores em todo o corpo, bem como fadiga profunda.

Outros sintomas incluem dores de cabeça, privação de sono e dificuldade de concentração.

Apesar da gravidade dos sintomas, as pessoas que vivem com a doença na NI disseram que suas vozes não foram ouvidas e seus sintomas foram ignorados.

Depois de ser inundado com reclamações, o Conselho de Pacientes e Clientes na Irlanda do Norte, três anos atrás, insistiu que a fibromialgia fosse reconhecida como uma condição de longo prazo.

Tendo entrevistado sofredores e influenciado políticos e profissionais de saúde, serviços dedicados devem ser estabelecidos entre os fundos de saúde.

Martina Marks, que mora no condado de Down, disse que foi um alívio ser levado a sério.

“Eu tenho vivido com a dor desde 1997. Às vezes pode ser crônica, com dores nos músculos e articulações”, disse ela.

“Muitas vezes a dor é insuportável e, em seguida, você tem que lidar com um distúrbio do sono, dores de cabeça e simplesmente não ser capaz de lidar com a vida cotidiana.”

A fibromialgia confundiu os especialistas em saúde por décadas. Ele não aparece em exames de sangue ou exames e é difícil de diagnosticar.

Kevin Davies, professor de medicina na Universidade de Sussex e especialista em fibromialgia, disse: “As pessoas que se apresentam com problemas vão para exames e exames de sangue, mas nada aparece, pois é tudo sobre dor.

“Mas isso não significa que não haja um problema – é apenas o médico que não pode fazer um diagnóstico do qual ele se sente seguro.”

O professor Kevin Davies disse que a fibromialgia pode ser difícil de diagnosticar, pois não aparece em exames de sangue ou exames.
Acredita-se que cerca de um milhão de pessoas estejam vivendo com a doença em todo o Reino Unido.

A fibromialgia é reconhecida como uma condição pelo NHS Choices na Inglaterra e na Escócia, o que significa que os tratamentos devem estar disponíveis para os pacientes.

No entanto, na prática, a disponibilidade de serviços é irregular, pois nem todos os fundos de saúde têm recursos para direcionar a condição especificamente.

Embora não exista um número específico para a Irlanda do Norte, estima-se que cerca de um em 25 possa estar lidando com sintomas – a maioria deles não diagnosticada.

Louise Skelly, diretora de operações do Patient and Client Council, disse: “O que nos surpreende é quantos pacientes se apresentaram, querendo compartilhar suas histórias.

“Eles se sentiram muito isolados e muito sozinhos e o que também descobrimos é que os médicos também acharam esta uma área difícil de se trabalhar, de modo que receberam o compartilhamento de conhecimento e informação.”

Seu reconhecimento como condição aumentará a conscientização entre o público, mas também entre os profissionais de saúde.

Uma vez diagnosticados, os pacientes receberão um “caminho” que delineará quais serviços estão disponíveis, incluindo medicação ou aconselhamento sobre exercícios e terapias alternativas.

Segundo os pacientes, o maior avanço é ter suas preocupações levadas a sério.

Martina Marks não foi diagnosticada por 10 anos.

“Foi uma jornada muito longa. Eu não tinha ouvido falar disso e nem meu GP ”, disse ela.

“Era importante que eu tivesse um diagnóstico, porque eu estava passando por tratamentos diferentes, vendo médicos diferentes e nada estava me dando alívio.

“Alguns deles não entendem a doença e eu acho que precisamos de uma campanha de conscientização para a profissão médica para entender a variedade de sintomas com a fibromialgia e a gravidade da doença.”

Enquanto não há cura para a condição, há evidências de que mudanças no estilo de vida, incluindo relaxamento, calor, exercícios e dieta podem fazer a diferença.

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