Quando ti viene diagnosticata la fibromialgia, uno dei primi pensieri che ti vengono in mente è: “Questa malattia è progressiva?” »
Molti medici hanno studiato se la fibromialgia è una malattia progressiva come le sue malattie sorelle, la sclerosi multipla e il lupus. Tuttavia, il verdetto è ancora aperto e molti medici vi diranno che la fibromialgia non è progressiva. Quindi, se è così, come mai molti di noi sembrano attraversare sei fasi molto diverse di cui Angela Wise ha scritto un articolo. Lei crede che ci siano stadi della fibromialgia.
Fase 1
Hai iniziato a sentire più dolore e stanchezza di prima e non sai cosa sta succedendo. Puoi mantenere un lavoro e affrontare la giornata, ma sai che qualcosa non va, quindi inizi a fare ricerche e ad andare dal medico.
Fase 2
Soffri molto e stai assumendo antinfiammatori e/o altri antidolorifici, ma non ottieni molto sollievo. Adesso stai iniziando ad accettare il fatto che questo è qualcosa che avrai per un po’. Soffri molto ed sei esausto quasi tutti i giorni, ma continui ad andare avanti e riesci a mantenere un lavoro, a trascorrere del tempo con amici e persone care e a divertirti qua e là.
Passaggio 3
Soffri costantemente e sei costantemente stanco. Ti chiedi se sarai mai più in grado di funzionare normalmente. Stai pensando di smettere di lavorare perché non hai più l’energia di una volta. Torni a casa dal lavoro e tutto quello che puoi fare è riposarti. Inizi a rifiutare gli inviti di amici e familiari solo per poterti riposare un po’ prima di tornare al lavoro il giorno successivo. Inizi a sentirti più solo. Sempre più persone iniziano a pensare che ti lamenti troppo. Questa fase può durare a lungo, forse anni..
Soffri costantemente, i bei giorni sono ormai rari. Chiami al lavoro più spesso di quanto puoi gestire. Trascorri la maggior parte della giornata a letto. Quando hai una buona giornata, ne approfitti appieno e fai tutto il possibile, sapendo che ne pagherai il prezzo il giorno successivo. A questo punto i tuoi amici iniziano a fare progetti senza di te, conoscono già le tue scuse e sono quasi certi che non ti unirai a loro. Le persone iniziano a pensare che stai usando la fibromialgia come scusa per non fare certe cose, perché nelle fasi 1-3 eri in grado di fare molto di più di quanto puoi fare adesso. Ti senti solo, isolato, preoccupato, emotivo, triste. Questa fase può durare anni.
Fase 5
Hai già lasciato il lavoro o sei stato licenziato per malattia. Hai molte domande sull’invalidità permanente e quanto tempo ci vuole per ottenerla. Potresti avere qualcuno che si prende cura di te e trascorre gran parte della tua giornata a letto, anche se di tanto in tanto ti godi ancora appieno quella bella giornata. Soffri molto, piangi molto e ti senti intrappolato nel tuo stesso corpo. A questo punto hai già spiegato ai tuoi amici che fa ancora male essere invitato anche se non vai. Scopri che le uniche persone che possono capire sono quelle nella stessa situazione, ma vorresti che i tuoi amici e la tua famiglia capissero.
Passaggio 6 (il passaggio finale)
Forse stai ancora aspettando la pensione di invalidità oppure no. Non puoi mantenere un lavoro. La fibromialgia è ora il tuo stile di vita, la maggior parte dei tuoi amici hanno la fibromialgia. Tutto quello che fai assorbe tutta la tua preziosa energia, comprese le semplici attività quotidiane che davi per scontate all’inizio, come: andare in bagno, lavarti i capelli, fare la doccia, vestirti, allacciarti le scarpe. Sei irritato dal contatto dei capelli o dei vestiti con la pelle, non hai energia o voglia di truccarti prima di uscire e non hai energia per mantenere la casa pulita. Con qualsiasi farmaco che stai assumendo o che hai provato, affronti molti effetti collaterali e dolore costante.
Sei un essere umano e ti piacciono ancora certe cose, come guardare la TV, quindi cerchi di tenere il passo con tutte le notizie riguardanti la fibromialgia, nella speranza che siano più vicine alla ricerca di una cura. La maggior parte dei tuoi vecchi amici non ci sono più perché hanno cose da fare e famiglia. Tuttavia, è necessario riposarsi molto. È facile sentirsi sopraffatti a questo punto, mentre le cose si accumulano intorno a te: bollette, bucato, piatti. Fai qualcosa ogni giorno, ti sforzi per non avere la sensazione che la tua giornata sia stata sprecata a letto, ti senti in colpa per non svolgere più la tua parte di lavoro a casa. I tuoi figli, il tuo coniuge o la tua famiglia stanno facendo cose per te più che mai. Cercano di fare le cose bene, ma ti senti comunque un peso. Non ricordi nulla, non ricordi nomi o date e perdi il filo del discorso nel bel mezzo di una frase. Inoltre, a questo punto ne sai più del tuo medico sulla fibromialgia e di solito ridi quando provi un nuovo farmaco. Non hai più speranza, stessa procedura di prima, stessi risultati, niente aiuta veramente..