Il m’a fallu 18 mois pour recevoir un diagnostic de fibromyalgie, une maladie «invisible».

Il m’a fallu près de deux ans pour comprendre pourquoi je souffrais tant.

Il a fallu 18 mois pour obtenir un diagnostic de fibromyalgie

 

J’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie en 2021 après près de 18 mois de maladies déroutantes, de visites chez le médecin généraliste et de nombreuses attentes pour les résultats des tests hospitaliers.

Comme beaucoup de gens, je n’avais jamais entendu le mot fibromyalgie avant que mon médecin ne le mentionne. Selon le  site Web du NHS , la  fibromyalgie, qui peut également être appelée syndrome de fibromyalgie (FMS), est une affection à long terme qui provoque des douleurs dans tout le corps.

La cause exacte de la fibromyalgie est inconnue, mais on pense qu’elle est liée à des niveaux anormaux de certains produits chimiques dans le cerveau et à des changements dans la façon dont le système nerveux central (le cerveau, la moelle épinière et les nerfs) traite les messages de douleur transportés dans le corps.

Il est également suggéré que certaines personnes sont plus susceptibles de développer la fibromyalgie en raison de gènes hérités de leurs parents. Dans de nombreux cas, la condition semble être déclenchée par des choses physiques ou émotionnelles comme une blessure, une infection ou un stress.

Pour moi, je peux identifier la maladie et le facteur de stress qui ont déclenché ma fibromyalgie, même si je ne le savais pas à l’époque. Pendant le confinement en 2020, j’ai développé la paralysie de Bell, un épisode inexpliqué de faiblesse ou de paralysie des muscles faciaux qui peut durer environ six mois. Cela a fait tomber le côté gauche de mon visage, mon sens du goût avait presque complètement disparu et je ne pouvais pas fermer mon œil gauche.

Heureusement pour moi, la faiblesse a été résolue en deux semaines environ grâce à un traitement rapide, mais des semaines et des mois plus tard, je ne me sentais toujours pas redevenu normal. Les médecins ont expliqué cela comme des séquelles de la paralysie de Bell et m’ont rassuré que j’irais bien assez tôt, mais dans les mois qui ont suivi, j’étais tout le temps fatigué, j’avais du mal à dormir, j’avais des maux de tête intenses, des problèmes d’estomac et des douleurs généralisées. mon corps que je ne pouvais tout simplement pas expliquer.

Obtenir un diagnostic

Au cours de l’année suivante, j’ai rendu visite à mon médecin plusieurs fois, certaines d’entre elles ayant entraîné des visites à l’hôpital pour des tests sanguins, des tomodensitogrammes et des IRM qui ont dit que je n’avais rien de mal. S’il n’y avait rien de mal, comment aurais-je pu souffrir autant ? Mon corps me faisait mal, je ne pouvais pas passer une journée sans avoir mal à la tête, je pouvais à peine dormir et quand je le pouvais, je me réveillais à l’agonie avec des crampes musculaires dans les bras et les jambes qui étaient si douloureuses que je pleurais..

En fin de compte, il a fallu prendre des notes sur tous mes symptômes et pratiquement supplier un médecin d’examiner la situation dans son ensemble, plutôt que de se contenter d’un ou deux problèmes à la fois comme ils l’avaient fait dans le passé, pour être entendu. Le diagnostic de fibromyalgie est venu assez rapidement par la suite.

J’étais terrassé, c’est le moins qu’on puisse dire. J’ai finalement eu une réponse mais cela m’a juste donné plus de questions; allait-il jamais disparaître? Comment le traitez-vous ? Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Traitement de la fibromyalgie

Malheureusement, le traitement n’est pas aussi simple que de suivre une cure d’antibiotiques et de retrouver son état normal dans la semaine. J’ai commencé à prendre des médicaments qui n’ont pas arrêté la douleur du tout, même s’ils m’ont un peu aidé à dormir. Mais tout est une question d’essayer une gamme de médicaments différents pour voir ce qui a fonctionné.

La plupart ne l’ont pas fait, mais nous avons finalement trouvé un certain nombre de médicaments qui fonctionnaient. Certains pour les douleurs nerveuses et musculaires, un autre pour les maux de tête et finalement un qui a contribué à la mauvaise humeur, ce à quoi je ne m’attendais pas.

À part une légère anxiété à l’adolescence, je n’avais jamais beaucoup réfléchi à ma santé mentale. Cependant, plus je souffrais de fibromyalgie, plus mon anxiété et mes changements d’humeur devenaient intenses.

Le grand nombre de changements qui ont accompagné le confinement, les changements dans ma vie personnelle et professionnelle et la douleur constante dans laquelle je me trouvais ont entraîné une anxiété paralysante, des crises de panique et une mauvaise humeur que je devais combattre tous les jours.

Au fil du temps, j’ai appris quelques façons de gérer tous les différents symptômes qui accompagnent la fibromyalgie, y compris prendre le temps de se reposer au besoin, faire de la physiothérapie, faire des étirements, être aussi actif que mon corps le permet et m’assurer de suivre mes médicaments – et y apporter des changements s’ils ne sont plus efficaces.

J’ai également dû apporter un certain nombre de changements à mon mode de vie, notamment en évitant certains produits de mon alimentation, en en ajoutant d’autres, en prenant des vitamines, etc. J’apprends encore à accepter que parfois la fibromyalgie m’empêche de participer à certaines activités.

Pouvez-vous vivre une vie normale avec la fibromyalgie ?

Si ma fibromyalgie est maîtrisée, il est alors possible de mener une vie normale – à part la longue liste de médicaments – et de poursuivre mes activités habituelles. Cependant, lorsque je ressens une poussée de fibromyalgie, les choses sont souvent hors de mon contrôle.

Une poussée peut durer de quelques jours à quelques semaines et provoquer une augmentation de la douleur et une aggravation d’autres symptômes. Beaucoup de gens ont quelques signes avant-coureurs qu’ils peuvent surveiller, mais pour d’autres, cela arrive à l’improviste.

Pour moi, un changement de temps et le manque de sommeil sont de grands déclencheurs. Même presque deux ans plus tard, je ne peux pas toujours prédire quand une poussée est sur le point de se produire, mais quand ils le font, j’ai l’impression de revenir à la case départ.

Devoir expliquer au travail, à la famille et aux amis que même si je ne suis pas malade d’un insecte gastrique ou de la grippe, lever la tête de l’oreiller ou faire quelques pas peut être atroce. Les gens ne comprennent pas toujours pourquoi je ne peux pas faire certaines choses ou avoir l’énergie qu’ils font et il peut être difficile de l’expliquer.

Il y a beaucoup de gens qui insistent ou croient que la fibromyalgie n’est pas réelle, ce que je peux quelque peu comprendre compte tenu du nombre de tests et d’analyses qui m’ont dit que je n’avais rien de mal. De nombreux symptômes de la fibromyalgie sont similaires à ceux d’autres conditions et il n’y a toujours pas de test spécifique à faire pour la fibromyalgie.

J’ai même eu affaire à des médecins qui ne considéraient manifestement pas la fibromyalgie comme une maladie « importante ». Mais quand ça m’empêche de vivre ma vie quotidienne normale, je peux vous dire que c’est très, très réel.

Avec une maladie qui est « invisible » ou « invisible », elle est stigmatisée, mais tant que vous ne l’avez pas vécue, vous ne pouvez pas connaître la douleur d’une autre personne. Et vous ne pouvez certainement pas juger à quel point cette douleur est débilitante ou non.

Heureusement pour moi, ma fibromyalgie est actuellement bien sous contrôle et avec une bonne routine devrait le rester. C’est un bon début d’année dans mon livre.

Que faire si vous pensez que vous ou un proche souffrez de fibromyalgie

C’est une bataille difficile, c’est ce que je peux vous dire. Les symptômes de la fibromyalgie sont similaires à ceux de nombreuses autres maladies, il y a donc beaucoup de confusion quant à ce que vous pourriez avoir ou non. Et ils peuvent tous apparaître à des moments différents, ce qui rend difficile une vue d’ensemble.

Mon conseil serait de noter tout et n’importe quoi – c’est ce qui a fonctionné pour moi. Examiner chacun des symptômes séparément peut donner un diagnostic et un traitement totalement différents, et vous faire souffrir plus longtemps parce que vous traitez la mauvaise maladie.

Obtenir un médecin qui était prêt à regarder la situation dans son ensemble était si important pour mon voyage – si l’on n’écoute pas, passez au suivant et au suivant, car c’est votre vie et votre santé qui sont affectées et cela en vaut la peine. .

Il m’a peut-être fallu 18 mois pour obtenir un diagnostic et plus encore pour me mettre sur la bonne voie en ce qui concerne le traitement, mais sachant que je peux me lever et aller au travail, courir après mes petites nièces ou même simplement obtenir un bon le sommeil de la nuit en vaut la peine. Cela valait les visites à l’hôpital et les appels téléphoniques constants au médecin généraliste pour savoir que je me sens tellement mieux maintenant..

 

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