Infine la fibromialgia deve essere riconosciuta come una nuova disabilità a lungo termine

Le persone che ne soffrono lamentano dolori su tutto il corpo, oltre a una profonda stanchezza.

Altri sintomi includono mal di testa, privazione del sonno e difficoltà di concentrazione.

Nonostante la gravità dei sintomi, le persone che vivono con la condizione in NI hanno detto che le loro voci sono diventate inascoltate e che i loro sintomi sono stati ignorati.

Dopo essere stato inondato di denunce, il Consiglio dei pazienti e dei clienti nell’Irlanda del Nord tre anni fa ha fatto pressione sul fatto che la fibromialgia fosse riconosciuta come una condizione a lungo termine.

Dopo aver intervistato i malati, i politici e gli operatori sanitari, i servizi dedicati devono essere stabiliti attraverso i fondi sanitari.

Martina Marks, che vive nella contea di Down, ha detto che è un sollievo essere preso sul serio.

“Ho vissuto con il dolore dal 1997. A volte può essere cronico, con dolori ai muscoli e alle articolazioni”, ha detto.

“Spesso il dolore è insopportabile e quindi devi affrontare un disturbo del sonno, mal di testa e semplicemente non essere in grado di affrontare la vita di tutti i giorni.”

La fibromialgia ha sconcertato gli esperti di salute per decenni. Non si presenta con esami del sangue o scansioni ed è spesso difficile da diagnosticare.

Kevin Davies, professore di medicina all’Università del Sussex e esperto di fibromialgia, ha dichiarato: “Le persone che presentano problemi si occupano di scansioni e analisi del sangue, ma nulla si manifesta in quanto si tratta di dolore.

“Ma questo non significa che non ci sia un problema – è solo che il dottore non può fare una diagnosi di cui si sente sicuro.”

Il prof. Kevin Davies ha dichiarato che la fibromialgia può essere difficile da diagnosticare in quanto non si presenta con esami del sangue o scansioni.
Si pensa che circa un milione di persone viva con la malattia in tutto il Regno Unito.

La fibromialgia è riconosciuta come condizione da NHS Choices in Inghilterra e Scozia, il che significa che i trattamenti devono essere disponibili per i pazienti.

Tuttavia, in pratica, la disponibilità dei servizi è frammentaria in quanto non tutti i fondi sanitari hanno le risorse per indirizzare specificamente la condizione.

Sebbene non esista una cifra specifica per l’Irlanda del Nord, si pensa che circa uno su 25 possa affrontare i sintomi, la maggior parte dei quali non diagnosticata.

Louise Skelly, direttrice delle operazioni presso il Patient and Client Council, ha dichiarato: “Quello che ci sorprende è il numero di pazienti che si sono fatti avanti, desiderosi di condividere le loro storie.

“Si sentivano molto isolati e molto soli e ciò che abbiamo scoperto è che anche i medici hanno trovato in questa area difficile da lavorare, quindi hanno accolto favorevolmente la condivisione di conoscenze e informazioni”.

Il suo riconoscimento come condizione aumenterà la consapevolezza di esso tra il pubblico, ma anche tra gli operatori sanitari.

Una volta diagnosticata, i pazienti riceveranno un “percorso” che descriverà quali servizi sono disponibili, inclusi farmaci o consigli sull’esercizio e terapie alternative.

Secondo i pazienti, il più grande passo avanti è prendere sul serio le loro preoccupazioni.

Martina Marks non è stata diagnosticata per 10 anni.

“E ‘stato un viaggio molto lungo. Non ne avevo sentito parlare e nemmeno il mio medico di famiglia “, ha detto.

“Era importante avere una diagnosi, perché stavo passando attraverso diversi trattamenti, vedendo medici diversi e nulla mi stava dando sollievo.

“Alcuni di loro non capiscono la malattia e penso che abbiamo bisogno di una campagna di sensibilizzazione per la professione medica per comprendere la varietà di sintomi con fibromialgia e la gravità di esso”.

Mentre non esiste una cura per la condizione, ci sono prove che i cambiamenti dello stile di vita tra cui relax, calore, esercizio fisico e dieta possono fare la differenza.

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