Karımın Fibro ve Kronik Hastalığa Sahip Karı

Eh, buradayız, sadece değiştiğimi bildiğim gibi yaşamakla kalmıyor, maalesef sizinki de öyle! Şimdi yeni bir yolculuğa çıkıyoruz, eğlenceli değil, heyecan verici değil, daha çok çukur durağı ve daha ilerideki patikalarla bir dağ tırmanışı yolculuğumuz var. İşte bu yolculukta bilmeniz gereken birkaç şey var, bu benimle başa çıkmanızı kolaylaştırabilir. Bildiğiniz gibi, kronik bir hastalığım var ve hayat hiçbirimiz için asla aynı olmayacak.

Gördüğün bir hastalık değil, ama beni zorluyorsun. Bu hissedebileceğin bir hastalık değil, ama benim acımı görüyorsun. Anlayabileceğiniz bir hastalık değil, ama benim hayal kırıklığımı görüyorsun. İşler asla aynı olmayacak ama ailemizin uğruna onları mümkün olduğunca “normal” olarak tutmaya çalışabilirim. Öyleyse, ileride duran zorlukları nasıl açıklarım? Kronik hastalığın / ağrının anlamanızı istediğim birçok yönü var, bu yüzden başlangıçta başlayacağız ve mümkün olduğunca en iyi şekilde anlatacağım ve böylece bu yolculuğun ne olacağını tam olarak anlayacaksınız ve anlayabileceğim. Tutulması gereken pek çok farklı alan var, engebeli bir yolculuk olacak.

Peki fibromiyalji denilen şey nedir? Pekala, bunların hepsi bir arada ağladıkları ve bazı tanımların tamamen kafa karıştırıcı olduğu ve başkalarının gerçek bir anlam ya da tanımlanmış bir tanıya sahip olmayan bir grup semptom gibi ses çıkarırken mantıklı olmadığına dair pek çok teori ve tanım vardır. Her şey bizim kafamızda olmalı ama yine de bir isim verelim. Her şeyden önce, vücudumun acıya nasıl tepki verdiğini etkileyen bu “koşulu” aldım. “Eğlence” kısmı her gün farklı olabilir, bu yüzden eklemlerimde bir gün ağrım ve bacaklarımda başka bir gün acı çekiyorum. Yani acı ile başlayalım.

Ağrım rahatsız edici olabilir, bir günden diğerine, hatta bir saate kadar. Bazen tam olarak neyin acıdığını ve nasıl acıtdığını söylemek zor olabilir, ama sadece çok rahatsız olduğunu biliyor ve acıyor. “Rahatsız edici” günler, evi işlevsel ve temiz tutmak için günlük işlere ayak uydurmak için çok uğraştığım günlerdir. Ayrıca eklemeye devam eden diğer projeleri de ele almaya çalışıyorum.

Bunlar genellikle kendimi sınırlarımın ötesine ittiğim günlerdir, bu yüzden yoğun bir gün geçirdim ve çok sayıda proje yaptım, birkaç gün sonra sayım için düşebilirim. Aşırı derecede acı çeken günler, çoğu zaman bunu kanepede, yatakta ya da rahatlamaya çalışırken sandalyede geçireceğim.

Çamaşırların, bulaşıkların, ev temizliğinin ve yemeklerin beklemesi gereken günler ya da yardıma ihtiyacım var. Muhtemelen, çoğu gözyaşının döküldüğü günlerdir. Ağrı gözyaşları, üzüntü gözyaşları, hayal kırıklığı gözyaşları ve bildiğim gözyaşları kendime ve aileme izin vermem. Ama öğrendiğim gibi, bu gözyaşları biliyorsunuz ve her zaman beni rahatlatmaya istekli oluyorsunuz. Bunun en savunmasız zamanlardan biri olduğunu biliyorsunuz ve en iyisi olarak, başka bir ailenin bir araya gelmesini kaçırmam gerekse bile, bununla başa çıkmama izin verdiniz.

Bu zamanlar / günler ağrım da çok fazla endişe ve strese sahip olabilir. Ama öğrendiklerimden, tüm stres ve endişeler, çoğu insanın, çoğunlukla kaygı kısmı hakkında düşündüğü gibi ya da aynı şekilde ifade edildiği gibi değil. Çoğu insan için endişe duyduklarında ya da endişe duyduklarında, köşede oturan insanları resmediyorlar, bir grup anlamsızca mırıldanırken ileri geri sallanan bir topun içinde kıvrılıyorlar.

Anksiyete, çoğu kendimi yeni öğrendiğim birçok farklı şekilde ifade edilebilir veya gösterilebilir. Benim için anksiyeteyi göstermenin en yaygın yolları öfkeleniyor ve kolayca üzülüyor. Basit şeyler beni ne kadar zor, sakin ve güzel olmaya çalışsam da beni hayal kırıklığına uğratır, üzerimden ve sarhoş eder; Herkese ve herkes için kavgaya, tartışmaya ve sadece düz rahatsızlığa yol açan her şeye yapışmayı bitiriyorum. Sakin ve toplanmaya çalıştığım kadar az şey sadece düğmelerimi zorluyor ve beni çok üzüyor.

Lütfen bu şeylerin sırtımı yuvarlamalarına izin vermek ve bana stres veya endişe vermemek için çok fazla çaba harcadığımı biliyorum, ancak çoğu zaman yardımcı olamıyorum, çünkü fiziksel olarak sadece bazen bu kadar rahatsızlık duyuyorum. beni deli etmek için özel bir bakıştan başka bir şey değil! Bir şeyleri bir arada tutmak için çok fazla uğraştım ve beni rahatsız etmesine izin vermeyeceğim ama bazen her şeyi saklayamadığımı biliyorum ve sonunda Vezüv Yanardağı gibi gizlenmeye bağlı!

Ayrıca, sizinle ya da başkalarıyla konuştuğumda, bazen de konuşarak ağızda köpürdüğüm, hızlı konuştuğum ve kimi zaman anlam ifade etmediğim gibi, bunun da anksiyeteyi deneyimlediğim ve ifade ettiğim bir yöntem olduğunu öğrendiniz. Derin nefes almaya çalışıyorum, hatta cevaplarımı bile sessiz, sakin konuşmalarımda tutmaya çalışıyorum ama evet, bazen basit bir konuşma kaygılarımı bir tailspin içine gönderebilir.

Benim için endişe duyduğum insanlar bana stres ya da kaygıya neden oluyor ama sadece genel olarak anksiyete ölçerimi uçurabiliyorum. Bu endişenin ortasındayken sosyalleşme çok zor olabilir. Bazen artan anksiyete ve ağrı nedeniyle aile toplantılarını veya partileri kaçırmam gerekecek, ancak bunun kasıtlı bir seçim yaptığımı bilmediğini lütfen unutmayın.

Semptomlarımdan asla vazgeçmek istemiyorum ya da tüm bunların hayatımı dikte etmesine izin vermeyeceğim, bununla birlikte bunun hayatımda ve nasıl yaşadığım üzerinde çok büyük bir etkisi var ama yine de zaman aşımına ihtiyaç duyduğumda her zaman biliyorsunuz. “Kendimi toplayıp merkezlemek ve kafamdaki tüm kaosları susturmak. Yorgunluk, tüm bunların en önemli oyuncusu. Sahip olduğum yorgunluğun en iyi tanımı, hiç uyku miktarının EVER’in yardımcı olamayacağı yorgunluğudur. Bu çok doğru. İçinde ve dışında ağrı, yorgunluğa neden olur. Şimdi tüm bunlara ek olarak stres, anksiyete, depresyon ve kronik yorgunluk sendromu ekleyin ve hatta bazen duş almak bile hafta boyu yapabileceğim en büyük görevdir!

Kronik hastalıktan kaynaklanan yorgunluk, bir haftadan fazla uyumadığınızı hissettiğiniz kadar yorgun olduğu için özetlenebilir, ancak genellikle düzenli olarak yaptığınız tüm görevlere devam etmeniz gerekir. Tek başına yorgunluk, diğer tüm semptomlarımızın “normal” olarak deneyimlenebileceğini dört kat olarak deneyimlemesine neden olabilir.

Ardından, kronik hastalığı olanların uykusuzluklarını veya çeşitli uyku alışkanlıklarını ekleyin, bu acı için bir reçetedir. Evet, tam anlamıyla TÜM zamanın yoruldu. “Yorgunuz” derken, sadece kötü bir gece uykumuz olduğunu söylemekle kalmıyor, bazı günlerde çok yorgunduk ki, en küçük görev bile sahip olduğumuz her rezervin tahliye edileceğini söylüyor. Yine de, son “kaşığım” ın ne zaman döküleceğini biliyor ve beni dinlenmeye teşvik ediyorsun.

İşsizlik şimdi kelime dağarcığımızın ve gerçekliğin bir parçası. Finansal planımıza katkıda bulunamamak da artık hayatımızda büyük bir sorun. Geleceğimize bakarken her iki stresimize de sebep olur. Artık işler bir zamanlar olduğu gibi erişilebilir değildir ve öncelikler değişmiştir. Yine de bunlarla uğraştığımız her şeye ek olarak, bana destek olmaya ve hayatta kalacağımıza dair bana güvence vermeye devam ediyorsunuz.

Evet dediklerinden daha fazla şey söylememeliyiz ama bir şekilde çalışacağız. Gelecekteki hayallerim, özlemlerim ve kariyerim beklemeye alınmak zorunda kalıyordu, bu bazen benim için çok fazla şey olduğunda, beni tutuyorsunuz ve bana başarılarımdan gurur duymam gerektiğini bilmeme izin verin. Gördüğüm gibi, işler çok büyük ölçüde farklı olacak ve bunu düzeltmek için yapabileceğim hiçbir şey yok.

Beni rahatsız eden şeylere, sahip olduğum acıya, üstlenilen yorgunluğa her zaman şikâyet ediyor gibi görünebilirim, ama yine de buradasın, elimi tutup, omuzlarımı ovarak, savaşmaya devam etmem için beni teşvik ediyor. Biz veya bir eş ve / veya aile üyesi bu duruma sahip olduğunda vermemiz gereken her şeyi alır gibi görünüyor. Ama sen beni destekliyorsun, sunman gereken en büyük armağan.

Sabır bir erdemdir; Rahatlık yeteneği bir armağandır ve empati kadar anlayışlı olmak gerçekten nadir bir şeydir. Ancak, neyse ki benim için bütün bu şeylere sahipsiniz. Öyleyse öykümüzün planladığı şey ne olursa olsun, durumumu anlama yeteneğiniz, benim kısıtlılığım ile sabırlı ol, ve en karanlık zamanlarımda beni rahat ettir, bana devam etme yeteneğini verdi. Günden güne, hatta saat başı, yapabileceğim en iyi şey.

Ama sen, hayatın bizim için farklı olacağını ve şu an sahip olduğumuz şeye adapte olabileceğimizi bilmek, bana verebileceğin en büyük armağan olacak, ve lütfen yeni gerçekliğimizin ne olabileceğini anlamak, anlamak ve sabırlı olmak için devam et. Ve en önemlisi, bu meşru bir tanı / koşulun anlaşıldığına teşekkür ederim. Aşkın ve desteğin beni bu çılgın dünyada devam ettirmedir. Elimden gelenin en iyisini yapmaya devam edeceğim ama bu çabadaki desteğinizi takdir ediyorum!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *