La duda que se arrastra con la fibromialgia

Una cosa que me sorprende continuamente acerca de la fibromialgia es la duda. Todos hemos escuchado sobre los pacientes con fibromialgia que tratan con profesionales médicos que no creen que su dolor sea real o que se enfrentan a la incredulidad de sus amigos y familiares sobre la validez de su diagnóstico. Pero no esperaba tener que luchar continuamente contra la duda dentro de mi propia mente.

Creo que tal vez tiene que ver con la naturaleza tenue del diagnóstico. No hay un análisis de sangre o una radiografía que podamos señalar como prueba de nuestra enfermedad. En cambio, nos hacen preguntas subjetivas que son realmente difíciles de responder.

“En una escala del uno al 10, ¿qué tan cansado estás?”

Que es el dolor ¿Es la ternura, un dolor sordo o un dolor agudo? ¿Cuánto tiene que doler para ser considerado dolor? ¿Se refiere a mi definición de dolor ahora o a mi definición de dolor hace cinco años?

“Cuando presiono estos puntos, ¿te duelen?”

Están adoloridos pero no son insoportables. Si me hubieras preguntado hace tres años, habría dicho que dolía, pero ahora se siente tierno. Entonces, ¿eso es tierno o doloroso? En una escala del uno al 10, ¿es eso un cinco o un ocho?

Recuerdo haber dejado el consultorio de mi reumatólogo después de una cita con un diagnóstico de fibromialgia. En los días y semanas siguientes me vence la duda. ¿Respondí las preguntas correctamente? Si hubiera respondido de manera diferente, ¿seguiría teniendo el mismo diagnóstico? ¿Y si hubiera exagerado involuntariamente?

Detrás de la duda de sí mismo, estoy seguro, había un núcleo de esperanza de que mi problema era solucionable, de que algunos viajes a un fisioterapeuta podrían solucionarlo.

Pero la duda hace que sea realmente difícil aceptar un diagnóstico y eso, a su vez, facilita empujar demasiado y terminar en un ciclo de empujar / choque.

Me tomó más de un año aceptar mi diagnóstico y aún sigo encontrando las dudas. ¿Estoy realmente enfermo o solo estoy siendo perezoso? ¿Realmente no puedo hacer la cena esta noche, o simplemente no tengo ganas? Esa  persona con fibromialgia está haciendo más de lo que yo estoy haciendo, así que tal vez solo estoy siendo dramático y podría estar haciendo mucho más. Tal vez si hago más ejercicio, tomo ese suplemento en particular o cambio mi dieta …

La duda de sí mismo hace que una experiencia ya abrumadora sea aún más devastadora porque, al no poder confiar en sus propios instintos, se siente particularmente perdido.

Realmente no entendía la cantidad de dolor que sentía hasta que experimenté una migraña particularmente extraña. Fue una de esas migrañas maratónicas y, inusualmente, terminó con un aura. Mientras tuve el aura, no tuve absolutamente ningún dolor. Duró unas horas maravillosas y fue una revelación para mí, que  así  es como se siente una persona normal. Por solo un momento, las bolsas de arena cayeron de mis extremidades y el dolor, la tensión y la rigidez se levantaron. Me sentí agradecido por ese breve respiro, principalmente porque me hizo darme cuenta de toda la verdad de mi situación. Tengo fibromialgia. Tengo dolor crónico y fatiga.

Estoy encontrando que el camino de la aceptación es uno que todos tenemos que recorrer y descubrir por nuestra cuenta: nombrar nuestra enfermedad, reconocer nuestras limitaciones, definir nuestras necesidades y luego determinar el equilibrio entre un nivel de actividad saludable (para nosotros) y el nivel de actividad. descansa lo que necesitamos No es un viaje fácil y nadie puede darnos un mapa para guiarnos. Afortunadamente, a través de foros como este, podemos apoyarnos mutuamente en nuestros viajes.

Referencia:  themighty.com

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