La fibromyalgie: “J’ai 41 ans et je vis dans un corps de personne âgée”

Il est toujours fatigué et tout le temps ça fait mal. Patrick Schutz de Neuchâtel souffre de fibromyalgie – une maladie invisible qui n’est pas reconnue par l’assurance invalidité.

Douleur, douleur, rien que de la douleur: Patrick Schuts (41 ans) de Neuchâtel a toujours le sentiment qu’il a la grippe – sans fièvre, mais avec une énorme fatigue au plomb. Il aimerait rester au lit toute la journée et y passer du temps. “Chaque partie de mon corps fait mal, heureusement pas tout à la fois”, a-t-il déclaré au magazine “L’illustré”.

Patrick Schutz et son partenaire ont une fille de trois ans, Naya.

Même s’il ne joue avec elle que 20 minutes, l’énergie est supprimée pour toute la journée. “Quand j’ai dormi, puis je me suis réveillé, je suis aussi fatigué que je n’ai jamais dormi.” Il a perdu beaucoup d’amis qui pensent qu’il fait semblant. Le soir, on ne peut pas sortir avec eux comme avant, aller se coucher à 19h pour se détendre.

Le diagnostic de ses souffrances il y a un an a révélé: la fibromyalgie. On estime que 400 000 personnes sont touchées en Suisse. Le problème:

La fibromyalgie n’est pas reconnue par l’assurance invalidité (IV). Il n’y a pas de preuve scientifique: il n’y a aucune preuve trouvée dans le sang et dans les rayons X. Des centaines de symptômes caractérisent la fibromyalgie. Elle est déterminée par l’exclusion d’autres maladies et par un test: les points mous sont généralement utilisés.

Si onze ou plus des 18 (points mous) ont une augmentation de la douleur, la suspicion de fibromyalgie est présente. Ces points de diagnostic sont proches de l’approche tendinomotrice. La cause de la maladie n’est pas claire et ne peut être limitée que par des mesures médicales.

La protection de Patrick doit prendre de nombreux médicaments: analgésiques, antidépresseurs, vitamines, médicaments pour protéger l’estomac et gouttes contre les yeux sensibles et secs. “C’est une souffrance invisible”, dit Schutz. Il veut que le plus grand nombre de personnes possible le connaisse, il a créé un site Facebook, de sorte que la fibromyalgie atteigne la conscience de la population.

Patrick est au chômage depuis deux ans et vit de l’aide sociale. Si l’IV reconnaissait au moins partiellement la souffrance, cela aurait déjà été aidé. Il attend donc un soutien financier en raison de sa dépression et de sa fatigue chronique. Son plus grand espoir est une initiative populaire qui vient d’être lancée et qui exige la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie.

Il joue avec sa fille Naya, mais après 20 minutes son énergie est épuisée.
Patrick est allongé sur un tapis pour soulager la douleur.

La relation de Patrick avec le couple Sylvie est également devenue difficile. Il n’y a pas de chansons de télévision communes parce qu’il dort tôt. Naya s’étonne que papa se couche en même temps qu’elle. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps sa condition peut durer: “Je n’ai que 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme!”

Patrick soupçonne que même des expériences traumatisantes pourraient être déclenchées dans le passé. À l’âge de 17 ans, il était présent lorsque son père a frappé un homme avec une pierre devant ses yeux.
Patrick n’a aucun contact avec lui. La naissance de sa fille était également mauvaise: presque la mère et l’enfant étaient morts. Patrick: “Ces événements m’ont profondément secoué.”
Il aimerait faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais ses souffrances et le peu d’argent qu’il reçoit ne rendent pas ce souhait réel.

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