La fibromyalgie: la condition que personne ne comprend

Je souffre de fibromyalgie depuis six ans. À ce jour, je ne suis pas sûr de ce que je trouve le plus difficile; la douleur constante, la fatigue et la myriade d’autres symptômes qui accompagnent le diagnostic, ou le besoin constant de l’expliquer et de le justifier.

En 2010, lorsque j’ai été diagnostiqué, c’était par processus d’élimination. J’avais passé divers tests et examens sans conclusion et un jour, j’ai demandé à mon médecin généraliste si j’avais la fibromyalgie, après l’avoir lu en ligne.

Je suis sûr que l’autodiagnostic sur Internet est la seule chose que tous les médecins recommandent de ne pas faire, mais ici, c’était ce qui se passait. On m’a référé à un rhumatologue qui a confirmé mon diagnostic après avoir terminé le test du point sensible et, pendant un moment, je me suis senti soulagé.

Mais ce rendez-vous est devenu l’une des nombreuses conversations frustrantes avec des médecins qui ne croyaient pas ou ne comprenaient pas ma douleur. Ce rhumatologue, qui n’avait aucune formation en psychologie clinique à son nom, m’a posé la question la plus clichée de toutes.
«Alors, dit-il, parle-moi de ton enfance. Vous êtes-vous entendus avec vos parents?

Pourtant, cinq ans plus tard, je suis furieux contre moi-même pour ne pas le défier. J’aurais dû lui demander pourquoi il me jetait la Psychologie Pop 101, mais je lui ai plutôt parlé de mon enfance.

Il m’a suggéré de suivre une série de séances avec un psychologue et je n’ai pas demandé pourquoi, j’ai simplement acquiescé et pleuré. J’ai posé des questions sur le traitement de la douleur et comment y faire face, mais il a dit que parler avec le psychologue devrait aider à cela.

Cette expérience a été la première fois que j’ai ressenti un tel manque de compréhension et chaque fois, le cœur brisé.

Mais ce ne sont pas que des professionnels de la santé. Quelques années plus tard, lorsque mon ami a reçu un diagnostic de sclérose en plaques, je me suis senti jaloux. Peux tu croire ça?

Je ne le lui ai jamais dit – ni avoué à personne, mais la regarder recevoir des cartes et des fleurs de tous nos amis au cours de ses premières semaines de diagnostic m’a fait comprendre à quel point peu de mes amis comprenaient réellement la fibromyalgie.

Elle avait rendez-vous avec de nombreux médecins et infirmières, tous membres de son «réseau de soutien». Je n’avais entendu parler de personne après ce rendez-vous avec le rhumatologue – à moins que vous ne comptiez le psychologue qui m’a congédié après trois séances, car il ne pouvait «voir aucun signe de traumatisme».
Je n’avais aucun réseau de ce type d’amis, de famille ou de médecin. En fait, à ce moment-là, je me battais pour que mon médecin généraliste comprenne ma douleur.

Si vous souffrez de fibromyalgie, alors je suis sûr que votre chemin vers le diagnostic était aussi terrible et compliqué que le mien. Je n’ai pas encore entendu parler d’un malade qui a été accueilli avec compréhension, croyance et gentillesse du début à la fin.

Je trouve vraiment déconcertant que tant de personnes puissent être si mal, mais le manque de soutien et le manque de volonté de comprendre ne sont qu’une évidence.

Mon conseiller en médecine du travail au travail m’a dit: «La fibromyalgie est la maladie en vogue des années 90. Dans les années 90, tout le monde disait avoir ME», et mon consultant à la clinique de la douleur a déclaré: «De nombreux patients atteints de fibromyalgie viennent ici pleurer et en pyjama. – Tu sembles aller bien.

Je ne comprendrai jamais pourquoi de tels commentaires sont acceptables, en particulier de la part des professionnels du secteur de la santé.

Pourtant, tout n’est pas mauvais. Au fil des années, j’ai eu beaucoup de chance. Mon réseau de soutien n’existait peut-être pas au début, mais il a pris de l’ampleur au fur et à mesure que je devenais plus franc au sujet de ma condition. J’en parle au travail, je blogue à ce sujet pendant mon temps libre et je crée des liens via les médias sociaux avec d’autres patients atteints de fibromyalgie.

Mon petit ami est un soutien formidable et n’a jamais mis en doute la validité de ma douleur; son père a vécu avec MOI pendant plus de 30 ans, alors il comprend trop bien les difficultés associées à la douleur chronique et aux maladies invisibles.

Malheureusement, j’ai lu de nombreuses discussions sur les forums sur la fibromyalgie au cours desquelles les patients parlent de leur manque de soutien de la part de leur famille ou de leur manque de compréhension dans leur cercle social. C’est pourquoi les blogs et les réseaux sociaux sont si importants. Ils nous rappellent que nous ne sommes pas seuls.

Il y a plus de 5 millions de personnes atteintes de fibromyalgie aux États-Unis et des millions d’autres dans le monde. J’aime penser que lorsque nos voix deviennent plus fortes et plus fortes, nous sensibiliserons, encouragerons la recherche et l’éducation, et que la compréhension de la fibromyalgie grandira.

Au fur et à mesure que la recherche se développe, des essais cliniques auront lieu et qui sait, peut-être qu’un jour il y aura un traitement curatif. De mon vivant, j’aimerais simplement que notre diagnostic ait un sens.
Je veux que les gens réagissent avec compréhension et sympathie quand quelqu’un leur dit: «J’ai la fibromyalgie.

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