Lady Gaga dit que c’est ce que ressent la fibromyalgie : “C’est tous les jours de se réveiller sans savoir comment on va se sentir”.

Il y a cinq ans, Lady Gaga  a révélé  qu’elle souffrait de fibromyalgie, une maladie chronique si intense qu’elle a entraîné des “douleurs intenses” et des  annulations de tournées  au cours de sa carrière musicale.

La fibromyalgie est un trouble de longue durée qui “provoque de la douleur et de la sensibilité dans tout le corps”, selon l’  Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées . Mais bien que ses effets puissent avoir de graves répercussions sur les personnes atteintes de la maladie, certaines personnes ne la considèrent pas comme une véritable condition médicale, car elle ne peut actuellement pas être diagnostiquée par des tests médicaux. Les gens reçoivent souvent un diagnostic de fibromyalgie parce que c’est la seule explication qui reste, après que les médecins ont exclu tout le reste.

Gaga, dont le prénom est Stefani Germanotta, a exprimé sa frustration envers les personnes qui ne considèrent pas la maladie comme une véritable maladie dans une  interview  avec Vogue.

“Je suis tellement irritée par les gens qui ne croient pas que la fibromyalgie est réelle”, a déclaré la chanteuse-actrice. « Les gens doivent être plus compatissants. La douleur chronique n’est pas une blague. Et c’est tous les jours de se réveiller sans savoir comment on va se sentir.

Elle n’est pas seule : la fibromyalgie touche environ 4 millions d’adultes aux États-Unis, soit 2 % de la population adulte du pays, selon les  Centers for Disease Control and Prevention .

Pour mieux comprendre la maladie et ses effets sur les personnes qui en sont atteintes chaque jour, CNBC Make It s’est entretenu avec Benjamin Natelson, un expert de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique et professeur de neurologie à la Icahn School of Medicine du Mount Sinai à New York.

Symptômes, causes et traitements de la fibromyalgie

Le  CDC  définit la fibromyalgie comme « une douleur dans tout le corps » ou une douleur généralisée. Vous pourriez également avoir la fibromyalgie si vous ressentez une sensibilité dans différentes parties de votre corps, lorsque vous êtes interrogé, sans explication médicale après plusieurs tests, dit Natelson.

«Pendant des années, les médecins de soins primaires ont simplement dit au patient qu’il n’y avait rien de mal avec lui ou que tout était dans sa tête», dit-il.

Il n’existe actuellement aucun test pour détecter la maladie : la fibromyalgie est diagnostiquée en fonction de ce que le patient ressent et exprime à son médecin, selon l’  American College of Rheumatology . Les tests de laboratoire et les rayons X peuvent être utilisés pour exclure d’autres conditions, ajoute l’organisation.

Pour certaines personnes, cela soulève des doutes quant à savoir si la fibromyalgie est une véritable condition, ou simplement un fourre-tout pour les symptômes de douleur chronique inexpliqués. Et au fur et à mesure que les médecins en apprenaient davantage sur la maladie, sa définition de cas a changé à plusieurs reprises.

À l’heure actuelle, ses symptômes les plus couramment observés se chevauchent avec ceux du syndrome de fatigue chronique, explique Natelson. Le syndrome de fatigue chronique est une maladie avec des effets à long terme comme une fatigue intense, des troubles du sommeil et des difficultés de concentration, selon le  CDC .

“La question de savoir si ces deux maladies sont identiques ou différentes a été au centre de mes recherches au cours de la dernière décennie”, dit-il. “Et il y a beaucoup de bits de données qui suggèrent qu’ils sont différents, mais il y a aussi des similitudes entre les deux.”

Les symptômes

Le principal symptôme de la fibromyalgie est une douleur dans tout le corps qui ne peut être liée à aucune autre maladie par des tests médicaux, dit Natelson. Vivre avec la maladie peut également entraîner des symptômes tels que :

  • Difficulté à dormir
  • Fatigue
  • La douleur qui mène à l’invalidité

La nature chronique de la maladie peut également causer « une détresse mentale et émotionnelle », ajoute Natelson. Pour quelqu’un qui n’a pas ressenti d’inconfort et de fatigue à ce niveau avant de développer la fibromyalgie, la disparition et la réapparition de la douleur chronique peuvent être émotionnellement épuisantes, dit-il.

causes

Qu’est-ce qui cause la fibromyalgie? C’est une question délicate : les causes de la condition ne sont pas claires, dit Natelson. La condition a quelques facteurs de risque connus, selon le  CDC :

  • La plupart des personnes atteintes de la maladie sont diagnostiquées lorsqu’elles sont d’âge moyen ou plus âgées. Cependant, la fibromyalgie peut affecter n’importe qui, quel que soit son âge, y compris les enfants.
  • Vous êtes plus susceptible de développer la fibromyalgie si vous souffrez de lupus ou de polyarthrite rhumatoïde.

Le CDC note également plusieurs autres liens possibles avec le développement de la fibromyalgie, mais souligne que davantage de recherches sont nécessaires pour confirmer ou comprendre tout lien :

  • Le sexe, car les femmes sont deux fois plus susceptibles de développer la maladie que les hommes.
  • Événements stressants ou traumatisants comme les accidents de voiture
  • Blessures répétitives ou blessures dues à un stress répétitif sur certaines articulations
  • Maladie, comme les infections virales
  • Histoire de famille
  • Obésité

Traitements

La fibromyalgie peut être traitée de plusieurs manières, selon Natelson et le  CDC :

  • Médicaments, y compris les médicaments sur ordonnance – la Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé trois médicaments pour la maladie – et les analgésiques en vente libre
  • Exercices cardio et de renforcement musculaire
  • Cours d’éducation des patients
  • Pratiques de gestion du stress comme le yoga, la méditation et les massages
  • De meilleures habitudes de sommeil pour un meilleur repos
  • Thérapie pour les impacts potentiels de la maladie sur la santé mentale

“La meilleure chose d’auto-assistance qu’un patient souffrant de douleur à l’échelle du corps puisse faire est de marcher pendant 30 minutes tous les deux jours”, déclare Natelson. “Un conditionnement physique doux, et je me concentre sur le mot “doux” si la personne souffre de fibromyalgie très sévère, est préférable pour soulager l’inconfort et se sentir mieux.”

Faites juste attention : si vous présentez l’un de ces symptômes, ne vous autodiagnostiquez pas et ne vous soignez pas vous-même. Contactez votre médecin pour tester d’éventuelles conditions ou problèmes de santé – que ce soit la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique ou autre..

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