Lady Gaga sur son combat contre la fibromyalgie : “La douleur chronique n’est pas une blague”

Lady Gaga en a assez que les gens pensent que la douleur chronique qu’elle ressent n’est pas réelle.

Dans le numéro d’octobre de Vogue , la pop star de 32 ans a parlé de sa lutte contre la fibromyalgie , une maladie qui affecte le système nerveux et provoque des douleurs dans tout le corps.

“Je suis tellement irrité par les gens qui ne croient pas que la fibromyalgie est réelle”, a déclaré le chanteur. “Pour moi, et je pense que pour beaucoup d’autres, c’est vraiment un cyclone d’anxiété, de dépression, de stress post-traumatique, de traumatisme et de trouble panique, qui envoient tous le système nerveux en surcharge, et en conséquence, vous avez des douleurs nerveuses.”

« Les gens doivent être plus compatissants. La douleur chronique n’est pas une blague. Et c’est tous les jours de se réveiller sans savoir comment on va se sentir.

Gaga, née Stefani Germanotta, a révélé qu’elle souffrait de cette maladie débilitante en septembre dernier, juste avant la sortie de son documentaire Gaga : Five Foot Two.

“Je souhaite aider à sensibiliser et connecter les personnes qui en sont atteintes”, a-t-elle tweeté.

 

Lady Gaga
Dans notre documentaire, la #maladiechronique #douleurchronique dont je m’occupe est la #fibromyalgie, je souhaite aider à sensibiliser et connecter les personnes qui en sont atteintes.

Pour Gaga, la douleur a parfois été si intense qu’elle n’a pas pu jouer. En septembre 2017, elle a été hospitalisée en raison de “douleurs intenses” et a annulé ses prochains concerts.

Il y a beaucoup de malentendus autour de la fibromyalgie, car jusqu’à récemment, la condition n’était pas largement acceptée comme une véritable maladie, a déclaré la Dre  Mary-Ann Fitzcharles, professeure agrégée de médecine à la Division de rhumatologie de l’Université McGill. 

Beaucoup croyaient que les symptômes de la fibromyalgie étaient tous “dans la tête” des personnes aux prises avec la maladie, car elles avaient souvent l’air en bonne santé autrement.

“C’est maintenant une condition complètement reconnue, sans aucun doute”, a déclaré Fitzcharles. “Nous nous sommes éloignés de la notion que tous les patients ont une maladie mentale.”

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une affection dans laquelle les gens ressentent une douleur chronique dans les muscles et les tendons, souvent accompagnée d’autres symptômes comme des problèmes de sommeil, des maux de tête ou des troubles de l’humeur, a déclaré Fitzcharles à Global News.

Selon la Société de l’arthrite du Canada , la fibromyalgie touche environ 2 % des Canadiens, bien que la majorité des personnes atteintes (80 à 90 %) soient des femmes. Les personnes âgées de 20 à 50 ans sont les plus à risque de développer la maladie, rapporte la Société de l’arthrite.

Il n’existe actuellement aucun remède contre la fibromyalgie, mais les symptômes peuvent être gérés par un traitement .

À quoi ressemble la fibromyalgie?
Les symptômes de la fibromyalgie varient, mais comprennent la fatigue, un sommeil perturbé, un dysfonctionnement cognitif, le syndrome du côlon irritable, des troubles de l’humeur comme l’anxiété et la dépression, et des migraines. Il y a un fil conducteur : la douleur.

“Pour plus de 30% des personnes atteintes de fibromyalgie, même un simple toucher doux et caresser la peau est perçu comme désagréable”, a déclaré Fitzcharles.

Elle a en outre expliqué que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, leurs symptômes douloureux indiquent qu’il existe une déconnexion entre leur corps et leur système nerveux.

« C’est comme si le système nerveux s’enflammait. Chez de nombreux patients, nous voyons des preuves de quelque chose que nous appelons l’hypervigilance », a-t-elle déclaré. “Les gens sont donc trop sensibles aux bruits forts, aux environnements occupés et à la lumière intense.”

Qu’est-ce qui cause la fibromyalgie?
Les experts médicaux ne sont pas sûrs de la cause exacte de la fibromyalgie, mais la maladie peut souvent être attribuée à un événement traumatique, a déclaré Fitzcharles.

“Un tiers des gens diront qu’ils étaient en parfaite santé physique, puis il y a eu un événement [significatif]”, a déclaré Fitzcharles. “Cela aurait pu être une maladie virale grave, un événement traumatisant, comme un accident de voiture et une fracture osseuse, [ou] un événement physiologique très stressant qui semble déclencher le début.”

Pour les deux autres tiers des personnes vivant avec la fibromyalgie, Fitzcharles dit que la condition semble sortir de nulle part. Il y a un risque accru de développer la maladie si votre famille a des antécédents de fibromyalgie.

Pourquoi la fibromyalgie est-elle difficile à diagnostiquer ?

La fibromyalgie a intrigué les médecins pendant des années. Il est difficile de diagnostiquer car il n’y a pas de test standardisé pour la condition, et il n’y a pas non plus de test pour confirmer le diagnostic. De plus, les symptômes des gens peuvent changer fréquemment et encore une fois, ceux qui vivent avec la fibromyalgie ont souvent l’air en bonne santé.

« Le patient a l’air tout à fait normal. Il n’y a pas d’enflure, il n’y a pas de fièvre, il n’y a rien à voir. Ainsi, même la famille et les amis ont du mal à comprendre le processus », a déclaré Fitzcharles.

Parce qu’il est difficile à identifier, elle dit qu’il faut généralement cinq ans aux patients avant qu’ils ne soient correctement diagnostiqués.

“Ce que les médecins doivent faire [pour le diagnostiquer], c’est prendre un bon historique [médical] du patient et l’examiner pour s’assurer que l’une des conditions qui peuvent [apparaître] comme la fibromyalgie n’est pas présente”, a-t-elle déclaré.

Ensuite, les médecins effectueront des tests minimaux pour s’assurer qu’il n’y a pas d’autre maladie sous-jacente. “Nous déconseillons vraiment de faire des tests excessifs sur les patients, comme des rayons X et des IRM excessifs.”

Comment traiter la fibromyalgie ?

Fitzcharles dit que la maladie peut être traitée avec des médicaments, mais la plupart des patients contrôlent leur maladie avec des techniques d’autogestion, y compris un mode de vie sain, un bon sommeil et une réduction du stress.

“L’intervention qui réussit le mieux est probablement un programme régulier d’activité physique confortable”, a déclaré Fitzcharles. “La gestion non pharmacologique est extrêmement importante.”

Si un patient a besoin de médicaments, Fitzcharles a déclaré qu’il est important de trouver des médicaments qui aident à soulager la douleur, et non à y contribuer.

“Malheureusement, la plupart des médicaments que nous utilisons ont des effets secondaires considérables, et bon nombre d’entre eux peuvent être similaires aux symptômes de la fibromyalgie”, a-t-elle déclaré. “Donc, si un patient dit avoir de terribles difficultés de sommeil et une douleur [significative], si nous pouvons choisir un médicament qui peut avoir un impact sur le sommeil et la douleur, c’est ainsi que nous procédons.”

 

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