Lo que se siente cuando las personas no se toman en serio la fibromialgia.

Una ilustración de una mujer azul con líneas de dolor saliendo de ella

La fibromialgia es un trastorno de dolor musculoesquelético grave causado por una falla en las señales de dolor en el cerebro. Es una enfermedad invisible. El intenso dolor causado por la enfermedad y el glamour de una persona sana percibida como “normal” a menudo conduce a la ansiedad y la depresión. Si siente un dolor físico intenso en todo el cuerpo y no sabe por qué, sepa que debe tomar sus síntomas en serio, incluso si los demás no lo hacen.

Durante un año, he estado buscando mi diagnóstico formal. Recientemente se han descartado lupus, aracnoiditis adhesiva y artritis reumatoide. Actualmente, queda un candidato, el diagnóstico final: fibromialgia. Y eso duele Porque tener fibromialgia es como tener el síndrome del impostor.

En programas de televisión como “Parks and Recreation”, que me encantaba, hay chistes que minimizan la fibromialgia como una “enfermedad falsa”. Una vez escuché a uno de mis profesores de filosofía menospreciar el síndrome de fatiga crónica de su tío, también conocido como encefalitis miálgica, como “estar cansado todo el tiempo, pero por supuesto que lo está, ¡solo es viejo!”

Luego estaban mis amigos y familiares, que no sabían qué era la fibromialgia y no tenían idea de que no estaba fingiendo tener dolor, sino que pensaban que tenía una ansiedad extrema. Muchos de ellos expresaron disgusto por mi aumento de peso y por el hecho de que ya no podía entrar a una tienda de comestibles. Todo esto me hizo sentir que mi enfermedad, mi fibromialgia, debía ser otra cosa. Tenía que ser algo peor, de lo contrario no me pasarían estas cosas terribles. Debo haber tenido algo más que “solo fibromialgia”. Un amigo que trabajaba en un laboratorio me dijo que “la fibromialgia no hace eso” y “debe ser mi culpa”.

Mi culpa. Sí, todo fue mi culpa. Lo sentí en mis huesos hasta el punto de que podía gritar. Y lloré y grité durante los peores ataques de dolor que me dejaron en la cama. No podía ser la fibromialgia, la impostora de las enfermedades crónicas. ¿Cómo es posible que algo tan falso, tan poco estudiado y tan alucinante sea la fibromialgia?

Si tan solo tuviera una actitud más positiva. Eso fue todo. Necesitaba pensar más claro y más brillante. Fue un mal manejo de medicamentos. Así que fui a comprar un pastillero. Si me atreviera a creer que podría entrar a una tienda de comestibles, podría hacerlo. Mi madre de 60 años podría..

Luego fui a fisioterapia. Todas estas cosas me ayudaron a sentirme mejor. Pero aún quedaban esos días en que leía la Biblia en la cama llorando, sabiendo que debía ser una impostora por mi fibromialgia.

La fibromialgia fue mi culpa. Si no fuera así, ¿por qué lo haría yo? Era el producto de una mente oscura. Cuanto más brillante sea la mente, menor será el dolor.

Pero descubrí que eso no siempre era cierto. En la universidad, cuanta más actividad física hacía, peores eran mis notas. Así que tuve que dejar que mi esposo asumiera más responsabilidades en la casa. Fui un fracaso como esposa, que como ama de casa tenía que mantener la casa ordenada.

Estaba todo en mi cabeza. Todo fue mi culpa. El mundo me había señalado con el dedo y yo me señalé con ese dedo.

Si alguna vez ha sentido esto cuando las personas no se toman en serio su fibromialgia, no está solo. Hay millones de personas que luchan contra la fibromialgia y miles de ellas en línea. Encontrar una comunidad se reduce a una preferencia. Pruebe su suerte aquí en el Grupo de apoyo de fibromialgia, donde encontré comunidad por primera vez durante mi lucha con el diagnóstico..

 

 

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