Poco dopo essere arrivata a Pamplona, con dolore su tutto il corpo e stanchezza, il reumatologo ha diagnosticato a questa galiziana una fibromialgia, patologia per la quale ha avviato l’iter per richiedere l’invalidità
Poco después de que María José López Balado llegase a Pamplona, hace 16 años, le diagnosticaron fibromialgia. Con dolores al contacto con su piel, en el hombro, cansancio, tuvo que dejar su profesión de peluquera. Pero su nuevo trabajo en una pastelería, señala esta gallega natural de Ferrol (La Coruña), la acabó de “fastidiar”. En la Asociación de Fibromialgia de Navarra (Afina) lleva cuatro años de los 57 que tiene; y echa de menos las actividades que organizaba, como sesiones de mindfulness. “La concentración en nuestro caso es muy difícil”, explica. Se suma un problema de laringitis con reflujo, que le provoca una sensación de ahogo que va a peor con las mascarillas..
¿Cómo lleva el segundo año de pandemia?
Di solito usciamo il più possibile con tutte le misure possibili. Mi sono sposato l’anno scorso in Galizia e mi sono divertito un po’ con il matrimonio. E in una città dove non c’è nessuno, potresti uscire in strada e respirare. Inoltre, sono in cura molto e questo mi allevia..
La situazione ha influenzato i tuoi appuntamenti con gli specialisti?
In questa seconda parte, il problema che stavo annegando a febbraio è in lista d’attesa da un anno. Ho avanzato tre richieste affinché si prendessero cura di me e lo hanno fatto lo scorso dicembre. Quasi un anno. Nel trauma ne stavo aspettando quasi uno anch’io. È ritardato in tutte le specialità. Vai e sempre lo stesso: è fibromialgia, continua con quello che sei. E tenere duro
C’è stato un cambiamento rispetto al 2020?
La cosa si è mobilitata un po’ di più, ma anche così le specialità sono in ritardo, perché sono indietro rispetto all’anno precedente. Poco si nota.
In che modo la fibromialgia influisce sulla tua vita quotidiana?
A parte il dolore fisico, è come un dolore mentale che non ti lascia fare nulla. A casa faccio la cosa giusta, non posso aumentare di peso o altro. In questo momento sono in cura e ginnastica, abbiamo una palestra specifica per la fibromialgia nell’associazione. Ci sono persone che vanno all’acquagym. La mia idea nel tempo è cercare di interrompere il farmaco e cercare di alleviarlo con qualcosa di più naturale..
Che tipo di trattamenti fai?
Prendo sette pillole ogni giorno. Ne prendo uno che non dovrei, il testo. Crea dipendenza, non mi sento sicuro alla guida, parlo e l’argomento di conversazione scompare, noto che non sono me stesso al cento per cento. Poi ne prendo uno per dormire, un altro per essere di umore migliore, tre paracetamolo al giorno.
Cosa ha significato per te la diagnosi?
Pensare che tutto quello che aveva veniva da lì. Tutti ti dicono che sei un lamentoso. Non sei. Mi provoca impotenza, dire che non posso fare niente, non valgo niente. Di dover lavorare, ma non puoi. Ero depresso.
Ha avuto ripercussioni sul lavoro a causa della malattia?
non posso lavorare. Sono con aiuto. Sto aspettando con un avvocato del lavoro con il processo di disabilità, per vedere se me lo danno. Ho già attraversato tre tribunali. Ti dicono di no da un giorno all’altro. Un giorno vai e quello dopo ti mandano un messaggio: lavorare. Devi arrivare alla fine con gli avvocati e se non puoi, rimani lì.
Come è stata rilevata la tua fibromialgia?
Perché le mie ginocchia erano malate e non potevo camminare, avevo molto dolore alle braccia, alle gambe, alla schiena… Tutto con la riabilitazione. Mi hanno infiltrato per il dolore, mi hanno operato alla spalla… ho finito per informarmi e me ne sono accorto. Ti passano di dottore in dottore. E il reumatologo lo ha diagnosticato..
In che modo influisce sul tuo rapporto con le tue figlie e il tuo partner?
Con i miei figli, carattere, che ci sono momenti in cui hai giorni migliori. Mio marito è una persona super calma, che mi capisce. Dato che non sono nemmeno un gran abbraccio, non ti coccoli tutto il giorno. Quando abbiamo lasciato la prima reclusione hai voluto sentire quegli abbracci. Ma con la sensazione di gioia che hai, niente fa più male; quando senti che i tuoi figli ti amano, non provi dolore. Non ti stringono neanche, è una cosa, più della forza, del sentimento. È ciò che apprezzi. Col tempo ti rendi conto che devi sapere che sono lì.
TRABOCCATA DA APPUNTAMENTI INFORMATIVI
“Siamo sopraffatti”, annuncia Jokin Espinazo González . Il presidente dell’Associazione Fibromialgia di Navarra (Afina) ritiene che la situazione sanitaria pubblica sia lontana da quella che era prima della pandemia. E il numero di persone che si recano in associazione per ottenere sono aumentate anche le informazioni: “Le persone che hanno una condizione sistemica che non ha nulla a che fare con queste patologie, e che sono già molto limitate, venite ad informarle e se potete farne una valutazione. Visto che non le vedono Attenzione Primaria …”.
Afina accoglie persone con fibromialgia, stanchezza cronica e sindrome da sensibilità chimica multipla, che condividono alcuni sintomi come difficoltà a dormire o mal di testa. “La diagnosi è in ritardo, il quadro è molto più deteriorato. Non puoi avere una persona lì per due o tre mesi”, denuncia Espinazo. L’associazione conta circa 500 membri , alcuni hanno potuto riprendere le consultazioni faccia a faccia e altri continuano con i bandi. Nel caso della fibromialgia, i pazienti soffrono di dolore diffuso, rigidità, stanchezza, intorpidimento alle estremità. Hanno difficoltà ad addormentarsi, il che peggiora il disagio; “Non si può affrontare telefonicamente”, si rammarica il presidente dell’ente.
In molti casi queste persone sono entrate in stati d’animo preoccupanti: “Abbiamo dovuto aprire una linea in collaborazione con il Telefono della Speranza perché potessero darci una mano per le persone che suggerivano il suicidio”. Dall’inizio dell’anno, le persone colpite partecipano a sessioni di gruppo e alcune, individuali.
Jokin Espinazo segna qualcosa di positivo per il 2022: “Penso che i servizi igienici stiano collaborando con noi più di prima”. Ma con gli aiuti pubblici sono “gli stessi”, dice, anche se hanno dovuto ampliare i luoghi per riabilitazioni specifiche.
“Abbiamo allestito una riabilitazione statica con sei macchine per recuperare tutte queste persone che sono molto limitate a causa della paralisi di tutto”, dice. L’Afina, spiega il suo presidente, non conosce l’attuale percentuale di fibromialgia colpita: “Era il 3,74% qualche anno fa, bisognerebbe chiedere altrove perché in questa comunità non ci sono record”.
