Me tomó 18 meses que me diagnosticaran fibromialgia, una enfermedad ‘invisible’.

Me tomó casi dos años darme cuenta por qué tenía tanto dolor.

Se necesitaron 18 meses para obtener un diagnóstico de fibromialgia

 

Me diagnosticaron fibromialgia en 2021 después de casi 18 meses de enfermedades confusas, viajes al médico de cabecera y mucha espera por los resultados de las pruebas del hospital.

Como muchas personas, nunca había escuchado la palabra fibromialgia antes de que mi médico la mencionara. Según el  sitio web del NHS , la  fibromialgia, que también se puede llamar síndrome de fibromialgia (FMS), es una afección a largo plazo que causa dolor en todo el cuerpo.

Se desconoce la causa exacta de la fibromialgia, pero se cree que está relacionada con niveles anormales de ciertas sustancias químicas en el cerebro y cambios en la forma en que el sistema nervioso central (el cerebro, la médula espinal y los nervios) procesa los mensajes de dolor que se transmiten por todo el cuerpo.

También se sugiere que algunas personas tienen más probabilidades de desarrollar fibromialgia debido a los genes heredados de sus padres. En muchos casos, la condición parece desencadenarse por cosas físicas o emocionales, como una lesión, una infección o estrés.

Para mí, puedo identificar la enfermedad y el factor estresante que desencadenó mi fibromialgia, aunque no lo sabía en ese momento. Durante el confinamiento en 2020, desarrollé parálisis de Bell, un episodio inexplicable de debilidad o parálisis de los músculos faciales que puede durar alrededor de seis meses. Causó que el lado izquierdo de mi cara se cayera, mi sentido del gusto había desaparecido casi por completo y no podía cerrar el ojo izquierdo.

Afortunadamente para mí, la debilidad se resolvió en unas dos semanas gracias a un tratamiento rápido, pero semanas y meses después todavía no me sentía de vuelta a mi estado normal. Los médicos explicaron esto como las secuelas de la parálisis de Bell y me aseguraron que estaría bien pronto, pero en los meses posteriores estaba cansada todo el tiempo, luchaba por dormir, tenía dolores de cabeza intensos, tenía problemas estomacales y dolor generalizado en todo el cuerpo. mi cuerpo que simplemente no podía explicar.

Obtener un diagnóstico

A lo largo del año siguiente, visité a mi médico varias veces, y algunas de ellas resultaron en viajes al hospital para análisis de sangre, tomografías computarizadas y resonancias magnéticas que dijeron que no tenía nada malo. Si no había nada malo, ¿cómo podía tener tanto dolor? Me dolía el cuerpo, no podía pasar un día sin que me diera dolor de cabeza, apenas podía dormir y cuando podía me despertaba en agonía con calambres musculares en mis brazos y piernas que eran tan dolorosos que lloraba..

Al final, fue necesario tomar notas de todos mis síntomas y prácticamente rogar a un médico que mirara el panorama general, en lugar de solo uno o dos problemas a la vez como lo habían hecho en el pasado, para ser escuchados. El diagnóstico de fibromialgia llegó bastante rápido después de eso.

Yo estaba anonadado, por decir lo menos. Finalmente tuve una respuesta pero solo me dio más preguntas; ¿Se iba a ir alguna vez? ¿Cómo lo tratas? ¿Qué es la fibromialgia?

Tratamiento para la fibromialgia

Desafortunadamente, el tratamiento no es tan simple como tomar un ciclo de antibióticos y volver a la normalidad en una semana. Empecé con medicamentos que no detenían el dolor en absoluto, a pesar de que me ayudaban a dormir un poco. Pero todo es cuestión de probar una variedad de medicamentos diferentes para ver qué funcionó.

La mayoría no lo hizo, pero finalmente encontramos varios medicamentos que funcionaron. Algunos para dolores nerviosos y musculares, otros para dolores de cabeza y, finalmente, uno que me ayudó con el mal humor, que es algo que no esperaba.

Aparte de una leve ansiedad cuando era adolescente, nunca había pensado mucho en mi salud mental. Sin embargo, cuanto más sufría de fibromialgia, más intensos se volvían mi ansiedad y mis cambios de humor.

La gran cantidad de cambios que vinieron con el encierro, los cambios en mi vida personal y laboral y el dolor constante que sufría me llevaron a una ansiedad paralizante, ataques de pánico y un estado de ánimo bajo que tenía que combatir todos los días.

Con el tiempo, he aprendido algunas formas de lidiar con todos los diferentes síntomas que acompañan a la fibromialgia, incluido tomarse el tiempo para descansar cuando sea necesario, fisioterapia, estiramientos, estar tan activo como mi cuerpo lo permita y asegurarme de mantenerme al día. mi medicamento, y hacer cambios en él si deja de ayudar.

También tuve que hacer una serie de cambios en mi estilo de vida, como evitar ciertos productos en mi dieta, agregar otros, tomar vitaminas y más. Todavía estoy aprendiendo a aceptar que a veces la fibromialgia me impide participar en ciertas actividades.

¿Se puede vivir una vida normal con fibromialgia?

Si mi fibromialgia está controlada, entonces es posible hacer una vida normal, además de la larga lista de medicamentos, y continuar con mis actividades habituales. Sin embargo, cuando experimento un brote de fibromialgia, las cosas a menudo están fuera de mi control.

Un brote puede durar desde unos pocos días hasta unas pocas semanas y provocar un aumento del dolor y el empeoramiento de otros síntomas. Muchas personas tienen algunas señales de advertencia a las que pueden prestar atención, pero para otras simplemente sucede de la nada.

Para mí, un cambio en el clima y la falta de sueño son grandes desencadenantes. Incluso casi dos años después, no siempre puedo predecir cuándo va a ocurrir un brote, pero cuando lo hacen, puedo sentir que estoy de vuelta en el punto de partida.

Tener que explicarle al trabajo, la familia y los amigos que, si bien no tengo un virus estomacal o gripe, levantar la cabeza de la almohada o dar unos pasos puede ser insoportable. La gente no siempre entiende por qué no puedo hacer ciertas cosas o no tengo la energía que ellos tienen y puede ser difícil explicarlo.

Hay muchas personas que insisten o creen que la fibromialgia no es real, lo cual puedo entender de alguna manera considerando cuántas pruebas y escaneos me dijeron que no tenía nada malo. Muchos síntomas de la fibromialgia son similares a los de otras condiciones y todavía no existe una prueba específica para la fibromialgia.

Incluso he tratado con médicos que claramente no consideraban que la fibromialgia fuera una enfermedad ‘importante’. Pero cuando me impide vivir mi vida cotidiana normal, puedo decirles que es muy, muy real.

Con una enfermedad que es ‘oculta’ o ‘invisible’, existe un estigma a su alrededor, pero hasta que no la hayas vivido, no puedes conocer el dolor de otra persona. Y ciertamente no puedes ser el juez de cuán debilitante es o no ese dolor.

Afortunadamente para mí, mi fibromialgia está actualmente bajo control y con una rutina adecuada debería permanecer así. Eso es un buen comienzo de año en mi libro.

Qué hacer si cree que usted o un ser querido pueden tener fibromialgia

Es una batalla cuesta arriba, es lo que te puedo decir. Los síntomas de la fibromialgia son similares a los de muchas otras enfermedades, por lo que existe mucha confusión sobre lo que puede tener o no. Y todos pueden aparecer en diferentes momentos, lo que dificulta ver el panorama general.

Mi consejo sería tomar nota de cualquier cosa y de todo, eso es lo que funcionó para mí. Observar cada uno de los síntomas por separado puede dar un diagnóstico y un tratamiento completamente diferentes y, de hecho, dejarlo con dolor por más tiempo porque está tratando la enfermedad equivocada.

Conseguir un médico que estuviera dispuesto a mirar el panorama general fue muy importante para mi viaje: si uno no escucha, vaya al siguiente y al siguiente, porque es su vida y su salud las que se ven afectadas y vale la pena la batalla. .

Es posible que me haya llevado 18 meses obtener un diagnóstico y más aún tomar el camino correcto en lo que respecta al tratamiento, pero saber que puedo levantarme e ir a trabajar, correr detrás de mis sobrinitas o incluso simplemente obtener un buen el sueño de la noche hace que todo valga la pena. Valió la pena las visitas al hospital y las constantes llamadas telefónicas al médico de cabecera para saber que ahora me siento mucho mejor…

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