A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Ao longo do tempo, foi descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrose. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um conjunto de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, estão presentes simultaneamente. A artrite reumatóide e o lúpus também são síndromes.
A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.
Este não é um aborrecimento onde “está tudo em sua mente”. Em 1987, a Associação Médica Americana reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.
A fibromialgia pode ser incapacitante e depressiva, interrompendo as atividades diárias mais fáceis.
- O que você deve saber sobre mim:
- Minha dor: minha dor não é a sua dor. Não é causado por inflamação. Tomar seu remédio para artrite não me ajuda. Não posso trabalhar porque meu corpo não resiste. Não é a dor que permanece apenas em uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar no meu pé, ou talvez tenha ido embora. Minha dor é causada por sinais que vão incorretamente para o meu cérebro, possivelmente devido a distúrbios do sono. Isso não é muito bem compreendido, mas é real.
- Meu cansaço: não me sinto muito cansado. Estou muito exausta. Gostaria de participar de atividades físicas, mas não consigo. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu fazendo compras ontem, mas hoje não posso deixar de limpar o jardim, não é porque não quero. Eu pago o preço para forçar os músculos além de sua capacidade.
- Meus problemas de concentração. Todos nós que sofremos de fibromialgia chamamos esses problemas de “fibro-trens”. Posso não me lembrar do seu nome, mas me lembro do seu rosto. Você pode não se lembrar do que eu prometi fazer com você, mesmo se você tivesse me dito alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias eu não tenho memória de curto prazo.
- Minha falta de jeito: se eu me levantar ou correr atrás da multidão, não vou te perseguir. Eu não tenho controle sobre meus músculos para fazer isso. Se você ficar atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia, levo a vida e cada passo um de cada vez.
- Minha sensibilidade – não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, como luz forte, ruído muito alto ou baixo, odores. A fibromialgia tem sido chamada de “o distúrbio que exacerba tudo”.
- Minha intolerância: não suporto calor nem umidade. Se sou homem, suo profusamente. Sim, também sou mulher. E não se surpreenda se eu sair do controle quando estiver frio. Também não suporto frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.
- Minha depressão: Sim, tem dias que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor severa é implacável e pode causar depressão. Seu sincero interesse e compreensão podem me tirar do abismo.
- Meu estresse: Meu corpo não lida bem com o estresse. Se tenho que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode piorar meus sintomas e me incapacitar completamente.
- Meu peso: Posso estar acima do peso ou perder peso. De qualquer forma, não foi minha escolha. Meu corpo não é seu corpo. Meu apetite é afetado e ninguém sabe como corrigi-lo.
- Minha necessidade de terapia: Se eu precisar de uma massagem diária, não me inveje. Minha massagem não é sua massagem. Considere o que uma massagem pode fazer ao meu corpo se uma dor na perna na semana passada estiver agora em todo o meu corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso.Massagem regular pode ajudar, pelo menos por um tempo.
- Meu bom dia: se você me vir sorrindo e funcionando normalmente, não pense que estou bem. Sofro de dores crônicas e fadiga que não tem cura. Posso ter um bom dia, semanas ou meses. Na verdade, é um bom dia que me permite seguir em frente.
- Minha individualidade: mesmo quem sofre de fibromialgia não é igual. Isso significa que não posso ter todos os sintomas listados. Posso ter enxaquecas, dores nos quadris, ombros ou joelhos, mas não tenho exatamente a mesma dor que qualquer pessoa com essa condição.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda tem dúvidas sobre a dor, a livraria, biblioteca ou a internet tem bons livros e artigos sobre fibromialgia.
Nota do autor: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa nenhuma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis a entender o quão devastadora essa condição pode ser. Por favor, não sofra
Referência; http://dailyhealtyrecord.com/para-aquellos-que-no-entienden-la-fibromialgia-2/
