Sindrome da stanchezza cronica, fibromialgia. I pazienti non si sentono creduti o rispettati nelle emergenze

I pazienti con sindrome da stanchezza cronica  (CFS) spesso si  sentono increduli o rispettati nei pronto soccorso degli ospedali,  secondo un nuovo sondaggio dei ricercatori del Georgetown University Medical Center.
La CFS è una malattia complessa e poco conosciuta caratterizzata da estrema stanchezza, dolore cronico, problemi di memoria e insonnia. 
Poiché molti dei sintomi della CFS si sovrappongono ad altre condizioni, come la  fibromialgia, la depressione e l’infiammazione, una diagnosi corretta è spesso difficile.

 

Nel primo studio di questo tipo, i  ricercatori di Georgetown hanno intervistato 282 pazienti CFS sulle loro esperienze nei reparti di emergenza.
Due terzi hanno affermato che non sarebbero andati al pronto soccorso perché credevano che non sarebbero stati presi sul serio o perché avevano avuto un’esperienza precedente insoddisfacente.
Solo un terzo ha affermato di aver ricevuto il trattamento appropriato nel pronto soccorso.
L’elevata percentuale di pazienti a cui è stato detto dal personale del pronto soccorso,  “è tutto nella tua testa”, indica che  ci sono molti malintesi e dubbi sulla diagnosi di CFS , ha detto il ricercatore e allergologo James Baraniuk, MD, ricercatore principale dello studio .

“Questi pazienti hanno bisogno di sentirsi rispettati e di poter ricevere cure complete quando si sentono abbastanza male da andare al pronto soccorso”.

L’indagine ha rilevato che solo il 59% dei pazienti con CFS era andato in un pronto soccorso. In quel gruppo, al 42% è stato detto che si trattava di  disturbi psicosomatici .
Quando è stato chiesto di valutare collettivamente la conoscenza del personale di pronto soccorso sulla fatica cronica, i pazienti hanno assegnato loro un punteggio di 3,6 su una scala di 10 punti.
Baraniuk afferma che è necessaria una maggiore formazione per il personale di pronto soccorso  e i medici per comprendere meglio il disturbo.
“Un questionario sulla gravità dei sintomi della CFS prontamente disponibile può essere utilizzato nel pronto soccorso per aiutare con la diagnosi di CFS e per differenziare le esacerbazioni dei sintomi della CFS dalle emergenze mediche come attacchi di cuore o infezioni”, dice. Baraniuk.
Il motivo numero uno per andare al pronto soccorso era l’intolleranza ortostatica, che si verifica quando una persona si sente debole, ha le vertigini, in piedi o sta passando da seduta a in piedi, perché non abbastanza sangue raggiunge il cervello e il cuore. I sintomi migliorano solo quando una persona si sdraia.
“Questa condizione è qualcosa che i caregiver di pronto soccorso possono facilmente affrontare.  C’è una reale necessità di educazione medica che migliori la loro efficienza nell’identificazione e nel trattamento della CFS e nel distinguere i sintomi della CFS da altre malattie nella sala d’esame, ha detto.
Nel 2015, un comitato indipendente convocato dal National Institutes of Health ha chiesto importanti cambiamenti nel modo in cui il sistema sanitario tratta le persone che soffrono di stanchezza cronica, nota anche come Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (MS / SFC).
Sia la società che la professione medica hanno contribuito a far sentire i pazienti di ME / CFS mancati di rispetto e rifiutati. Sono spesso  trattati con scetticismo, incertezza e apprensione ed etichettati come pazienti psicosomatici o con un disturbo psicologico primario  “, ha riportato il panel nel suo rapporto finale.
Circa un milione di americani soffre di stanchezza cronica, la maggior parte di loro donne. 
Non ci sono patogeni legati alla CFS, nessun test diagnostico e nessuna cura conosciuta

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