“Tout le corps se met à brûler” : la fibromyalgie, le calvaire quotidien de Sunnath.

Depuis 2012, Sunnath Barbé souffre de fibromyalgie. Cette habitante de Saint-Contest (Calvados) se bat pour faire reconnaître cette maladie, qui l’a privée de son travail.

sunnath-caen- fibromyalgie

Depuis 2012, la vie de Sunnath Barbé a basculé du côté de Saint-Contest, commune du nord de Caen (Calvados). Cette femme active, investie localement, avait 50 ans lorsque, après moult consultations médicales, un rhumatologue lui annonce : « Vous êtes une véritable fibro ».

Après plusieurs années, elle a pu enfin mettre un nom sur ces douleurs insidieuses au départ, de plus en plus fréquentes, qui ont engendré une lourde fatigue, et ont troublé son sommeil, l’empêchant de récupérer. « C’est un cercle vicieux. Les douleurs ne laissent pas de répit. Il ne se passe pas un moment de la journée sans elles. »

Une douleur qui irradie le corps

Ces maux qui se manifestent en plusieurs points du corps sont les symptômes de la fibromyalgie – une inflammation des fibres nerveuses. La souffrance chronique devient régulièrement aiguë. Elle l’observe :

Pour moi, les crises commencent dans les mains, puis montent dans le coude, puis tout le corps se met à brûler. On a l’impression de passer dans un broyeur, même le poids du drap fait mal. On ne sait plus comment se mettre. Me lever, c’est comme soulever trois tonnes d’oreillers. Je prends une douche froide pour essayer d’anesthésier la douleur, l’effet est de 10 à 15 minutes.

Sunnath Barbé, victime de fibromylagie

Elle perd son travail en 2018

Elle qui, depuis 2020, est conseillère municipale à Saint-Contest, déléguée au centre d’action communale et sociale (CCAS), a subi beaucoup de traitements sans effets, si ce n’est secondaires et indésirables : « J’étais moins concentrée, ce qui impactait mes capacités de travail. »

Elle a longtemps été responsable du rayon mariage d’un magasin spécialisé à Caen. Elle raconte : « Quand j’étais trop fatiguée, je m’allongeais dans une cabine d’essayage. »

Si elle pouvait compter sur la complicité de ses collègues et la compréhension des clientes, son employeur s’est montré plus inflexible. Un jour de 2018, après une chute dans la boutique, elle est déclarée inapte au travail. Un choc pour cette femme investie dans son « très beau métier ».

Les femmes atteintes en priorité

Aujourd’hui, au bout de dix ans de lutte contre la maladie, Sunnath Barbé le concède : « Sans travail, je peux me mettre au repos dès que je sens une crise. » Elle reconnait la chance d’être soutenue par un mari attentif, Henri, qui la voit « couchée un jour sur deux, ou sur trois ». La situation fut plus difficile pour sa fille .

Ma fille avait toujours connu une mère dynamique, qui s’est dégradée rapidement, avec des souffrances qui ne se voient pas. Elle ne comprenait pas, il a fallu établir un dialogue.

La fibromyalgie est donc bien une maladie invalidante, qui impacte la vie dans ses aspects personnels, relationnels, professionnels. « On se shoote, on est moins concentrée et moins efficace. Beaucoup de femmes se retrouvent seules, ne sont pas comprises, perdent leur boulot. »

D’après l’Assurance maladie, la fibromyalgie toucherait de 1,5 à 2 millions de personnes en France. Dans 8 à 9 cas sur 10, elle survient chez les femmes, âgées de 35 à 55 ans. Des enfants seraient également touchés..

Quelles sont les causes ?

Les causes de cette maladie ne sont pas clairement déterminées. « Parfois, on dit que c’est après un choc psychologique », croit savoir Sunnath. La maladie a peut-être aussi un caractère familial. À cette aune, Sunnath reconsidère les douleurs dont se plaignait beaucoup sa grand-mère.

En revanche, les symptômes diffèrent du mal de dos pour lequel elle a dû subir de lourdes interventions chirurgicales. Le taux d’humidité, la pression atmosphérique peuvent être facteurs de crises.

C’est de toute façon au quotidien qu’il faut supporter une maladie certes pas mortelle, mais qui génère souffrance et isolement, « donne envie de hurler » et amène parfois à commettre l’irréparable. La Saint-Contestoise l’a remarqué : « Une personne fibro a deux personnalités.

Ce n’est pas parce que je souris que je n’ai pas mal. Pour avoir une vie sociale, je n’ai pas le choix.

Une nouvelle bataille de Normandie

Longtemps considérée comme « maladie de femme et maladie fourre-tout », déplore Sunnath Barbé, la fibromyalgie manque encore de reconnaissance officielle.

Depuis l’automne, Patrick Jeannenez et Marie-Christine Quertier, les conseillers départementaux du canton Caen-2, ont rejoint la cause qu’elle défend, entre autres, sur Facebook. Ces élus profitent de la campagne des législatives pour faire passer le message auprès des candidats..

Ils comptent bien amener les parlementaires à faire le nécessaire. Un des enjeux est de faire voter l’affection de longue durée pour que les personnes souffrantes puissent s’arrêter sans perdre leur travail. « C’est une belle bataille à mener qui aura démarré ici en Normandie. »

 

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