Una típica 24 horas con fibromialgia

Hace tres años, mi médico dijo la palabra F… así es,  fibromialgia  . Lo ignoré. Pero durante el último año he tenido un dolor constante y me resulta muy difícil concentrarme en otra cosa que no sea encontrar alivio del dolor o encontrar un nuevo tratamiento que realmente pueda marcar la diferencia. 

Realmente no he escrito sobre el dolor. Todos en mi vida saben que tengo dolor de cuello y dolor de cabeza. Algunas personas piensan que es mi espalda lo que duele.

Si bien todos hemos tenido dolor y dolor en partes del cuerpo, el hecho es que cualquiera que no haya experimentado un dolor generalizado ininterrumpido durante semanas, meses o años realmente no tiene idea de cómo fue esta experiencia. 

Sentí que escribir sobre eso terminaría siendo un escrito quejumbroso sobre boo hoo, querido mío, me lastimé. O que la intención detrás de la escritura sería buscar simpatía. También me preocupa no saber cómo explicar completamente mi experiencia de una manera breve y concisa. Tenía miedo de que se volviera aburrido, repetitivo y demasiado largo de leer. 

Ahora creo que es algo que tengo que hacer. Creo que necesito escribir sobre el dolor físico y su impacto emocional. 

obra de arte de una mujer tomándose el cuello, vista trasera, de Fox Tales

Pensé que la manera más fácil de explicar mi experiencia sería pasar por las típicas 24 horas en un día de mi vida. 

Son las 9 de la noche y estoy acostado en el sofá con los dedos presionados en el cuello y la base del cráneo, tratando de recrear el tratamiento de alivio que recibí. Tratando de aliviar un poco las punzadas en el cuello y los golpes fuertes en la cabeza. De alguna manera me he convencido de que tengo que quedarme despierta hasta las 10. Cuando por fin llegan las 10, subo las escaleras, me preparo para dormir y me derrumbo en lo que espero sea el lugar más cómodo de la casa. Me toma varios minutos y varios intentos para reposicionarme. ¿Mi cuello se siente recto y alineado con mi columna? Si me muevo ligeramente hacia la derecha, ¿se detendrá el dolor punzante en mi muslo? Si me doy la vuelta, ¿esto aliviará un poco el dolor de esa cadera? 

Gracias a la magia de los sedantes, me duermo en un tiempo razonable. Desafortunadamente, parte de mi enfermedad es la hiperactividad en mi cerebro. Hola neuronas, ¿pueden dejar de disparar ahora por favor? No alcanzo un estado de sueño profundo, que es donde se produce el descanso y la reparación. En cambio, entro y salgo de un sueño ligero, sin descansar nunca lo suficiente. Me despierto varias veces y reposiciono mi cuerpo tratando de encontrar la posición menos dolorosa. 

Eventualmente, alrededor de las 4 o 5 de la mañana, mi cuerpo permaneció demasiado tiempo en la cama. La presión de mi propio cuerpo contra el colchón me está causando un dolor que ya no puedo tolerar. Así que me levanto, voy al baño, me estiro un poco y vuelvo a la cama por unas horas. Suena mi alarma y pulso el botón de repetición. Y a menudo duermo más allá de la hora en que planeé levantarme. A las 8 en punto normalmente ya no puedo acostarme. El dolor ha crecido y mi cuerpo me esta gritando..

mujer escalando usando sus manos y brazos

Pero sé que estará mejor arriba. Así que me levanto de la cama para empezar mi día. Cada paso hacia la ducha es doloroso porque mi cuerpo parece haber sido golpeado con un garrote el día anterior. 

Cuando llego a la cocina, la mayor parte de la rigidez se ha ido. Mi cabeza es a menudo menos dolorosa. Y me quedo con esa sensación general de blech asqueroso que tienes cuando tienes gripe. Mientras me preparo para el trabajo, mi cuerpo me grita que preste atención. Tengo dolores agudos en muchos lugares diferentes.

El camino al trabajo tiene sus desafíos. La puñalada en el muslo derecho le duele el gas y la rompe. Y revisar mis puntos ciegos antes de darme la vuelta significa enviar un dolor insoportable a través de mi cuello hasta mis hombros. 

Cuando por fin llego al trabajo, me bajo del auto y entro al edificio, ya estoy exhausto y son solo las 8:30 de la mañana.

La jornada laboral es una batalla entre hacer lo que tengo que hacer desde el punto de vista laboral y hacer lo que tengo que hacer por mi mente y mi cuerpo. 

Durante el día tomo descansos para estirarme, descansar, respirar profundamente, meditar, hidratarme, encontrar una posición que sea razonable para trabajar y que no empeore mi nivel de dolor. 

Debo recordar estar siempre consciente de la posición de mi cuerpo y la tensión en mis músculos. Mi cabeza debe estar alineada con la columna y mirando hacia adelante. No puedo mirar hacia arriba, hacia abajo o hacia un lado durante un período prolongado de tiempo o sufriré mucho más tarde. Tengo un caballete en mi escritorio para poder escribir sin agacharme. 

A la hora del almuerzo, el zumbido en mis oídos se volvió más fuerte que cómodo. Parece que hay un terremoto detrás de mis ojos. Todavía siento que tengo gripe. Mi cuerpo entero duele. Tengo espasmos musculares en varios lugares. Y de repente parece haber demasiada estimulación. Lo quiero oscuro y silencioso. .

dibujo de una mujer tomándose la mandíbula

De repente me duele la mandíbula y me doy cuenta de que he dejado de prestar atención y estaba apretando los dientes tratando de ignorar el resto de mi cuerpo. Mis ojos están ardiendo y picando de nuevo, pero ahora también están llorosos. Y no puedo pensar en lo que tenía que hacer. Había olvidado o usado mal las palabras toda la mañana, principalmente porque mi cerebro estaba demasiado ocupado procesando señales de dolor y estaba en un estado constante de respuesta al estrés.

El almuerzo ha terminado y es hora de volver al trabajo. A pesar de haber “dormido” durante 10 horas la noche anterior, me siento abrumado por un ataque repentino y extremo de fatiga. Mi cuerpo se apaga. Mis párpados quieren cerrarse. Bostezo y bostezo y estoy convencido de que no puedo llegar al final del día. 

Si puedo encontrar una manera de acostarme en un rincón oscuro durante 15 minutos, mi cuerpo decide que, después de todo, no quiere cooperar con el descanso. Mis piernas comienzan a sentirse raras… Al principio se siente como si  algo   se arrastrara dentro de mis piernas. Arriba y abajo desde los pies hasta los muslos. Pero luego esa cosa, a la que he llamado los Kremlars, parece despertar a todos sus amigos y los Kremlars comienzan a correr dentro de mis piernas, retorciéndose y retorciéndose y causándome tanto dolor e incomodidad que tengo que levantarme  y   caminar para tratar de Haz que se vuelvan a dormir. Kremlar. 

Ahora es el final del día de trabajo y tomo el dolor que causa conducir y me voy a casa. Ahora es el momento de “hacer todas las cosas”. Hacer la compra, cocinar, limpiar, pasear al perro, jugar con el gatito, responder mensajes de gente que creo que los ignora, corregir trabajos de los alumnos, planificar clases, practicar con el coro, dibujar, escribir, relajarse… Y hacer todo de estas cosas mientras siento todo ese dolor que ya dije que siento. 

Son las 9 de la noche otra vez. Y estoy acurrucado en el sofá con una almohadilla térmica, una máquina de shiatsu, té de manzanilla, mi cobija, mi máquina TENS (estimulación nerviosa eléctrica transcutánea), llorando y tratando de hacer una lista de las cosas por las que estoy agradecido: amor, amistad, sol, arte, música, risas, mojito, que mi gatita duerma encima mío, melón, manzanas, bebés riendo, abrazos, agua bien fría, palabras y mucho más. 

A pesar de los dolores y molestias, a pesar de que mi memoria va mal, a pesar de mis “buenos días” cuando el dolor está presente pero tolerable… Creo que lo más difícil de enfrentar es no poder vivir mi vida como me gustaría. No poder hacer todas las cosas que hacía antes sin planificar tiempos de descanso y recuperación. No poder hacerlo todo en un día. No poder salir con amigos cuando quiero. Decepcionar a la gente cuando dije que haría algo. Saber esto es para toda la vida. Que tengo que hacer grandes cambios en mi enfoque de la vida. Y la preocupación constante por encontrarse con un elemento básico irresponsable, poco confiable y perezoso que no cumple con el cronograma.

dibujo de mujer levantando su estomago

Es un día típico para mí. Quiero terminar este artículo con algo positivo e inspirador. Quiero ser la persona a la que la gente le diga “lo hizo a pesar de…” pero no es así. No tengo nada positivo que decir sobre la fibromialgia. Lo único que puedo hacer es cuidarme y tratar de disfrutar los pequeños momentos como un domingo por la mañana con una taza de té caliente..

 

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