Quando qualcuno sente la parola fibromialgia, la prima immagine che gli viene in mente è che si tratti “solo” di dolore cronico e stanchezza. Tuttavia in realtà chi convive con la fibromialgia sa quanto di più lo sia. La fibromialgia ha più di 250 sintomi . A volte la fibromialgia può persino causare sintomi che altri potrebbero vedere come “tabù”.

Abbiamo posto sulla nostra pagina Facebook la domanda: “Qual è un sintomo “tabù” della fibromialgia di cui non parliamo? Cosa vorresti che la gente capisse di questo sintomo?”. Più di 500 persone hanno partecipato al sondaggio e hanno condiviso la loro opinione sull’argomento. Ci hanno raccontato i loro sintomi tabù della fibromialgia che non hanno condiviso con gli altri. In questo articolo, abbiamo raccolto le loro opinioni e le condividiamo con voi.

Ci sono ancora così tante persone che pensano che sia una diagnosi “pigliatutto” e non una vera malattia. Le persone tendono a respingere i sintomi della stanchezza e della confusione mentale come parte del normale processo di invecchiamento. Non capiscono che con i fibromi questi sintomi sono su un altro livello.

Ecco il breve riassunto:

Questo è ciò che la community condivide con noi:

1. La confusione e la perdita del recupero delle parole. È imbarazzante, soprattutto in situazioni professionali. L’esempio più imbarazzante di questo è dimenticare i nomi delle persone!!!! Li conosco da anni ma quando messi sul posto non riesco a recuperare i loro nomi! Mi sento così imbarazzato a causa della nebbia fibrosa e devo spiegare perché non potevo sputarlo piuttosto che dimenticarmi semplicemente il loro nome. – Thea L.

2. La fibromialgia influisce sulla parola , causando rallentamenti. Non riuscire a spazzolarti o districare i capelli perché non riesci a tenere le braccia sollevate così a lungo a causa del dolore e della stanchezza. Poi ti vergogni perché sai che sembri un disastro. – Cristallo B.

3. Quanto tutto ciò che attraversiamo causa uno stress mentale che nessuno subisce. Il dottore dice “riduci lo stress”. Sono come se il fibro fosse il mio stress!!!! — L Mae.

4. Non voler essere toccato. Mi sento a disagio con i vestiti e talvolta anche con la mia pelle. Le persone che mi toccano, un abbraccio o una pacca sulla spalla anche da parte di un bambino possono far male. – Carla P

5.. Fatica. Non credo di aver mai detto a qualcuno quanto sono stanca senza che questi rispondesse con sarcasmo – Lisa M.

6. Svegliarsi ogni giorno senza sapere come ti sentirai, è difficile per le persone capirlo e con cui entrare in empatia. Il dolore cronico, la stanchezza e la ricerca di medici davvero bravi sono senza fine. —Tayna P.

7. Tinnito, misofonia . È così esasperante quando stai cercando di dormire e il suono è così forte.– Maira W

8. Se i tuoi accenni al sesso (lol) alcuni giorni sono secchi come un osso e altri eccessivamente bagnati… a volte il dolore ai capezzoli è fuori controllo!! –Desiderata M.

9. Fare progetti quando hai la fibromialgia è molto difficile a causa di riacutizzazioni imprevedibili e quando annulli la gente pensa che sia una scusa inventata perché non sembri malato. —Amanda C

10. Ciclo abbondante e fibromi uterini. È stato orribile. Tanto che ho avuto un’isterectomia 7 anni fa. – Kelly D

11. Che è estenuante semplicemente “andare avanti” tutto il giorno tutti i giorni, perché sai che quando ti fermi, è finita e hai finito per la giornata. Oppure, non importa quanto dormi, sei sempre stanco, ma più dormi peggio stai… – Clarissa H

12. Fatica. È un tabù menzionare che sei eccessivamente stanco senza fare apparentemente nulla che richieda molto sforzo. – Gelsomino D

13. La mia fibronebbia è così grave che mi sento incompetente al lavoro e sento di non riuscire a comunicare nel modo in cui vorrei. E la memoria… è così brutta che mi sento come se avessi una demenza precoce. È imbarazzante, frustrante e spaventoso. — Alba R.

14. Le innumerevoli volte in cui ho portato i certificati dei medici per dimostrare alla mia famiglia che le mie malattie sono reali e quello che dicono “i vostri medici sono dei ciarlatani”. Recentemente ho deciso che smetterò di spiegare i miei problemi di salute alla famiglia. è estenuante cercare di convincerli a credermi. La maggior parte dei medici che ho incontrato durante questo viaggio erano altrettanto cattivi o peggiori. –Maria R.

15. Confondere l’incapacità fisica e mentale di qualcuno (in momenti spontanei) con “pigrizia”. Se vogliono pensare che sono pigro, qualunque cosa. Conosco il mio corpo e le limitazioni che a volte ha a causa della fibromialgia. Il corpo è già abbastanza brutto, ma il peso mentale è estenuante. – Woods K.

16. La terribile costocondrite , è orribile.  Il prurito è continuo! Crampi ai piedi e alle gambe. —Lucia B

17. Che riesco a malapena a superare la doccia senza sedermi… la doccia mi sfinisce completamente. E l’ IBS che ne consegue.ugh. —Michele B

18. Non sapere se un sintomo è la fibromialgia o se è qualcosa che devo sottopormi a un controllo. Recentemente sono andato da un oncologo a causa delle piastrine alte. Ha detto che potrebbe essere causato da un fibro, la risposta del corpo ad esso. Per fortuna non mi ha semplicemente lasciato senza parole e ha eseguito tutti i tipi di test. Devo anche andare da un cardiologo perché non so se il dolore al petto e la mancanza di respiro sono dovuti ai fibromi o al cuore che mi dà problemi. —Elisabetta H.

19. Mi sento come se stessi perdendo la testa. Sto avendo una conversazione e la mia mente si svuota e dimentico di cosa stavo parlando. “ Flares ” in generale. Stavo bene ieri quando mi hai visto, ma oggi sono una persona completamente diversa. Per favore, non toccarmi. Fa male. Ai miei figli: adoro i vostri abbracci ma in certi punti fanno davvero male. — Lisa P

20. È una maledizione malvagia, invisibile, estenuante, straziante! Affaticamento fino alla nausea anche se ho dormito bene la notte (grazie solo agli ausili per il sonno da altri) Dolore 24 ore su 24, 7 giorni su 7, 365 giorni all’anno senza sollievo. Progressivo, quindi ogni anno (ce l’ho da più di 35 anni) diventa più difficile da sopportare. Ora che ho 80 anni, tutto questo è aggravato da altre difficoltà legate all’età: artrite, stenosi, diabete, ecc. E non vengono condotte ricerche, probabilmente perché colpisce principalmente le donne. —Diana O

21. Che un’esplosione può scoppiare senza preavviso in soli pochi minuti. L’imprevedibilità che ci rende incoerenti e non affidabili. Ciò può portare a insicurezze che portano a depressione e ansia che ovviamente possono causare una riacutizzazione. — Lea Taylor

22. Allodinia , la mia si verifica un paio di volte al mese e la mia pelle sembra come se le formiche del fuoco strisciassero (si chiama formicolio ) dappertutto, mordendo tutto ciò che tocca la mia pelle, mi viene voglia di urlare. — Cartwright T

23. IBS, confusione mentale, dimenticanza, crampi alle gambe ecc…. Ho trovato alcune cose fantastiche che aiutano ad alleviare alcuni sintomi, come la crema al magnesio per le gambe, la crema linfatica per disintossicare il sistema linfatico e la sostituzione ormonale naturale. —Mona F

24. La libido è drasticamente diminuita. La menopausa e la fibromialgia sono molte cose da affrontare. La salute mentale è la mia massima priorità. –Gloria G

25. Sudorazione eccessiva . Non solo è molto imbarazzante, ma è anche una grande seccatura e talvolta può causare problemi dolorosi. È già abbastanza grave dover cambiare spesso biancheria intima, reggiseno e pantaloncini in estate, ma ciò ha anche causato dolorose eruzioni cutanee. Quest’estate ogni piega del mio corpo che suda molto, la pelle si rompe e si sente irritata. Per tutta l’estate ho usato la crema per la dermatite da pannolino in vari posti. Mitzy R..

 

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