Jennifer McShane s’entretient avec une jeune Irlandaise qui dit que sa vie a été changée à jamais par des problèmes de santé chroniques invisibles aux autres – et pourquoi nos attitudes à leur égard doivent changer

«Je me souviens du premier jour où j’ai ressenti de l’anxiété lorsque j’étais enfant», me raconte Sarah* de Cork. «C’était mon premier jour d’école. J’avais quatre ans. Instantanément, les brimades ont commencé. C’était quotidien et violent, avec des violences physiques occasionnelles. Je reconnais maintenant, en tant qu’adulte, que la dépression a commencé vers six heures. Je redoutais l’école au quotidien, feignant souvent la maladie pour essayer de l’éviter. J’ai commencé à faire des cauchemars avec de graves terreurs nocturnes.

Sarah dit qu’en plus de son anxiété et de sa dépression, elle a commencé à se sentir physiquement malade dès son plus jeune âge ; la fatigue et les courbatures se sont transformées en quelque chose de plus grave. Comme elle ne présentait aucun symptôme visible, Sarah dit avoir été constamment écartée, même si ses symptômes ne se sont jamais atténués.

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« À 15 ans, j’ai commencé à avoir des courbatures et des douleurs intermittentes ainsi qu’à développer de l’insomnie. J’étais aussi constamment fatigué. Les gens attribuent tout mon sommeil aux hormones de l’adolescence. À 16 ans, j’ai commencé à développer le syndrome du côlon irritable (SCI) accompagné de douleurs chroniques à l’estomac, de nausées et de vomissements. Quand je suis allé à l’université à 17 ans, je me suis retrouvé aux urgences à deux reprises avec des crampes d’estomac si graves que je pensais que mon appendice était prêt à exploser. On m’a dit que je souffrais du SCI lié au stress et que je devais prendre Buscopan et rentrer chez moi. Personne n’a remis en question ma dépression, mon anxiété ou le stress évident que je subis..

« C’est ainsi que la vie a continué pendant de nombreuses années ; le SCI, l’insomnie, la dépression et l’anxiété accompagnées de maux de dos sévères. Puis, vers la fin de la vingtaine, quelqu’un a mentionné la fibromyalgie comme une possibilité et on m’a diagnostiqué une fibromyalgie et un syndrome d’hypermobilité.

Sarah dit que malgré le fait qu’elle était extrêmement malade, les réactions qu’elle a reçues en expliquant ses problèmes de santé n’étaient pas vraiment sympathiques – souvent en raison du fait que ses symptômes étaient en grande partie invisibles. « Les réactions que j’ai reçues étaient variées. Les gens avec qui j’ai travaillé, mes collègues infirmiers et physiothérapeutes, ont dit que je ne pouvais pas souffrir de fibromyalgie, car je serais sûrement paralysée par la douleur et, bien sûr, je n’allais pas bien.

Puis la paranoïa est apparue : et si elle pensait que ses symptômes étaient pires qu’ils ne l’étaient en réalité ? Peut-être que tout cela était normal ?

« J’ai essayé d’expliquer que j’avais mal, mais je ne voulais évidemment pas me plaindre constamment au travail. C’est tombé dans l’oreille d’un sourd et on m’a dit que je serais génial. Pour être honnête, à un moment donné, j’ai pensé que j’étais peut-être juste un hypocondriaque et que tout le monde avait mal au dos de temps en temps. Et tout le monde se sent malade après les repas. Et doit, de temps en temps et de manière embarrassante, vomir dans la rue.

Elle a expliqué qu’elle gardait beaucoup de choses cachées ; déterminée à continuer et à montrer à tout le monde autour d’elle qu’elle allait effectivement « bien » et qu’elle pouvait s’en sortir. Elle avait l’air normale de l’extérieur, ce qui rendait plus difficile d’expliquer qu’il se passait beaucoup de choses en dessous qui ne pouvaient pas être vues.

Stigmatisant
«La dépression et l’anxiété étaient quelque chose que je cachais à tout le monde dans ma vie, à l’exception d’un ou deux amis très proches. J’étais gêné et honteux de ce que je ressentais. J’étais une femme forte ; Je pourrais m’en sortir. Ce n’est qu’au milieu de la vingtaine que j’en ai finalement parlé à un médecin. Même alors, j’ai refusé les antidépresseurs et les conseils, avec toute la stigmatisation qui y était attachée, en particulier dans mon travail. Ce n’est que lorsqu’un médecin m’a dit lui-même qu’il prenait des antidépresseurs que j’ai réalisé que tout allait bien. Heureusement, ils ont énormément aidé. À 28 ans, j’ai finalement commencé à consulter et cela continue d’être utile et nécessaire sur une base régulière. »

 

« Les symptômes de la fibromyalgie et de l’hypermobilité sont encore difficiles à gérer. Je me sens parfois comme une personne de 32 ans enfermée dans le corps d’une personne de 80 ans. J’ai eu un accident de voiture il y a trois ans, provoquant des lésions musculaires, un coup du lapin et une poussée de tous les symptômes. Cela a été trois années difficiles de physio, diverses procédures, dont une qui a laissé à jamais une zone engourdie dans le haut de mon dos et beaucoup de gestion de la douleur font désormais partie de ma routine quotidienne.

Sarah dit que parce qu’elle a l’air en si bonne santé extérieurement, elle est souvent stigmatisée et humiliée pour les mesures qu’elle doit prendre, par exemple, lorsqu’elle est dehors et qu’elle doit faire face à ses symptômes du SCI.

« J’ai souvent l’impression que les gens me regardent comme si j’étais paresseux ou démotivé dans la vie alors qu’en réalité je suis juste très fatigué, souvent nauséeux et très souffrant. Des gens me disent : « mais, oh, tu as l’air bien, ou tu n’as pas l’air malade, tu as l’air en si bonne santé ! »

« Une stigmatisation qui, à mon avis, n’est pas immédiatement évidente concerne la recherche d’emploi. Dans ma profession, un examen médical écrit est généralement toujours requis. Ici, je dois être honnête et écrire tous mes antécédents médicaux. À ce moment-là, et à chaque fois que je postulais pour un emploi, je suis convoqué pour un entretien physique et un examen médical. Je suis interrogé sur mes périodes de maladie au travail et je dois tout expliquer, depuis le début de tous les symptômes jusqu’à aujourd’hui, avec des détails très embarrassants.

« Stressant et anxiogène »
« On me pose des questions sur ma consommation de médicaments prescrits comme si ce n’était pas nécessaire », poursuit Sarah. « Je comprends pourquoi les emplois ont besoin de ces informations, mais cela rend le processus extrêmement stressant et anxiogène.

« L’autre chose est que j’ai à la fois un médecin généraliste et un spécialiste de la douleur qui m’ont prescrit l’utilisation régulière de certains médicaments, comme le Solpadiene pour les accès douloureux paroxystiques lorsque tout le reste ne fonctionne pas. J’ai reçu des lettres écrites par mon médecin généraliste pour ma pharmacie expliquant cela. Cependant, chaque fois que j’ai un nouveau pharmacien ou un nouveau remplaçant, ils remettent tout en question, y compris l’utilisation de certains médicaments. On m’a fait sentir comme un toxicomane d’une manière très publique et embarrassante. J’ai dû argumenter et expliquer que oui, effectivement, ces médicaments sont recommandés et j’ai une lettre dans mon dossier le précisant.

Le stress que cela entraîne, dit-elle, peut aggraver son état et ses symptômes et ne fait qu’ajouter à son sentiment de gêne et d’inconfort alors qu’elle ne devrait pas.

« Par exemple, j’ai souvent dû utiliser les toilettes pour handicapés parce que mes symptômes du SCI sont si graves que si je devais attendre, je me salirais littéralement en plein milieu du magasin. Cette perspective me terrifie. Cependant, cela n’empêche pas les regards horribles que je reçois en sortant des toilettes.

Un changement de perception
Sarah dit que le changement ne viendra que par la prise de parole, la prise de parole et l’éducation. « Je pense que la seule manière pour que les choses changent, c’est que les gens parlent de leurs maladies invisibles », a-t-elle déclaré.

« L’éducation sur de tels sujets devrait avoir lieu fréquemment et publiquement. J’aimerais voir la perception des gens changer. Les gens doivent apprendre que la maladie n’est pas toujours évidente en surface. J’aimerais qu’il y ait un jour un jour où, lorsque j’expliquerai ma maladie, les gens ne diront pas des choses comme « ah, mais tu as l’air bien ».

« Les gens doivent apprendre à accepter que ce que la personne vous dit est vrai et à ne rien présumer d’une personne lorsqu’ils la rencontrent. Espérons que cela amènera un jour les gens à s’éduquer suffisamment pour qu’ils comprennent que parfois la santé peut être très privée et que personne ne devrait avoir à expliquer ou justifier ses symptômes ou sa maladie – que vous puissiez les voir ou non.

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